在剛剛過去的“4.2世界孤獨(dú)癥(即自閉癥)日”，廣州塔第三次為孤獨(dú)癥患兒點(diǎn)亮藍(lán)燈，提醒人們關(guān)注這些“來自星星的他”。孤獨(dú)癥孩子往往有著明確神經(jīng)生物學(xué)異常基礎(chǔ)，突出表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙。2009年廣州對(duì)7500名2~6歲的普通幼兒園入讀兒童進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥譜系患病率高達(dá)1/133，男女比例則為6.6：1。如果考慮到在特殊教育機(jī)構(gòu)訓(xùn)練和居家的兒童，患病率估計(jì)會(huì)更高。

　　許多家長發(fā)現(xiàn)孩子的人際交往能力出現(xiàn)異常后，往往第一反應(yīng)是找資深專家明確診斷，然而預(yù)約掛號(hào)并非易事。專家指出，家長在懷疑孩子出現(xiàn)人際交往障礙的第一時(shí)間，就應(yīng)該著手訓(xùn)練，對(duì)一些高功能孤獨(dú)癥、輕度自閉癥或者處于孤獨(dú)癥“邊緣”的孩子來說，盡早改善的效果更為明顯。

　　專家指出，積極有效的訓(xùn)練，可讓孩子減少傷害自己的危險(xiǎn)和減少對(duì)他人的影響，有些人甚至可以找到自己的特長。而要實(shí)現(xiàn)這些，都有賴于家庭以及全社會(huì)的寬容、理解、尊重和接納。

　　孤獨(dú)癥發(fā)病率：廣州高達(dá)1/133男女比例6.6：1

　　廣州市婦女兒童醫(yī)療中心神經(jīng)康復(fù)心理科主任陳文雄指出，孤獨(dú)癥患者由于神經(jīng)發(fā)育障礙，不同的能力發(fā)展不平衡，尤其是社會(huì)溝通和交往能力。絕大部分的孤獨(dú)癥患者許多方面能力都普遍較差，有的會(huì)合并有智力殘疾、語言能力障礙等，“偶爾會(huì)看到有某一方面特長的，但不多。有的孩子，列車時(shí)刻表、公交線路表、天氣預(yù)報(bào)、萬年歷等能報(bào)得準(zhǔn)確無誤，這可以說是天賦，但在實(shí)際生活中這些能力基本用不上，融入社會(huì)最需要的能力他們反而很缺。”

　　陳文雄介紹，關(guān)于孤獨(dú)癥的發(fā)病率在1966年的研究是4/10000，現(xiàn)在提高到約1%。2009年廣州對(duì)7500名2~6歲的普通幼兒園入讀兒童進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥譜系患病率高達(dá)1/133，男女比例則為6.6：1。發(fā)病率增高的原因尚無定論，可能和疾病認(rèn)知度改善、診斷標(biāo)準(zhǔn)改變，或者患病人群本身真的增多等因素相關(guān)。

　　他指出，孤獨(dú)癥發(fā)病原因迄今還是世界性的難題，可能與遺傳及潛在的環(huán)境因素(如感染因素、出生圍產(chǎn)因素等)相關(guān)。既往的研究認(rèn)為遺傳因素可能是主要因素，新近的研究認(rèn)為，潛在環(huán)境因素的影響也不容忽視。

　　診斷標(biāo)準(zhǔn)

　　社交及溝通損害，癥候必須符合全部3個(gè)項(xiàng)目的缺失，包括：

　　1.社交情感互動(dòng)缺失。例如，社交接洽的異常；正常來回談話的失??；興趣、情感或感情分享的減少；社交啟動(dòng)或社會(huì)交往反應(yīng)的失敗。

　　2.用于社交的非言語溝通的缺失。例如，言語及非言語溝通整合差；眼神接觸及肢體語言異?；蚶斫饧笆褂檬謩?shì)的缺失；面部表情及非言語溝通的總的缺失。

　　3.發(fā)展、維持及理解關(guān)系的缺失，例如，調(diào)節(jié)行為以適合各種社交場(chǎng)合有困難；分享想象力游戲或交友有困難；缺乏對(duì)同輩的興趣。

　　限制的、重復(fù)的行為、興趣或活動(dòng)模式，至少表現(xiàn)為以下4項(xiàng)中的二項(xiàng)：

　　1.刻板或重復(fù)的肌肉運(yùn)動(dòng)、物體使用或言語(例如簡單的肌肉刻板運(yùn)動(dòng)、排列玩具或輕彈物體，鸚鵡學(xué)舌、怪異的短語)

　　2.堅(jiān)持相同性、固執(zhí)地依附于日常慣例、或言語與非言語行為的儀式化模式(例如微小的改變特別痛苦、過渡困難、固執(zhí)的思維模式、問好儀式、需要每天走相同的路吃相同的食物)

　　3.高度限制性的，過分迷戀的興趣，在強(qiáng)度或關(guān)注上異常(例如嚴(yán)重的依附或全神貫注于非尋常的物體，過度的局限或固執(zhí)的興趣)

　　4.對(duì)感覺輸入呈現(xiàn)高或低的反應(yīng)性，或在環(huán)境的感覺方面有非尋常的興趣(例如明顯的對(duì)疼痛/溫度的不在乎，對(duì)具體聲音或質(zhì)感呈現(xiàn)不良反應(yīng)，過度的嗅或接觸物體，對(duì)光線或運(yùn)動(dòng)的視覺癡迷)

　　高功能孤獨(dú)癥

　　有意識(shí)培養(yǎng)特殊能力

　　幼兒園到小學(xué)，是高功能孤獨(dú)癥孩子被發(fā)現(xiàn)的常見階段。很多孩子在幼兒園時(shí)聰明健談，到了小學(xué)卻變成“怪人”。“之所以一上小學(xué)就‘退步’，是因?yàn)橄鄬?duì)于管理寬松的幼兒園，小學(xué)要求孩子嚴(yán)格遵守秩序，對(duì)人際交往能力的要求更高。”著名孤獨(dú)癥專家、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授指出，高功能孤獨(dú)癥(過去稱之為“阿斯伯格綜合征”)孩子的行為發(fā)育滯后，導(dǎo)致問題在入學(xué)后爆發(fā)。

　　鄒小兵強(qiáng)調(diào)，家長只有準(zhǔn)確了解孤獨(dú)癥，才能讀懂孩子的行為舉止，理解他的痛苦，但僅做到這一點(diǎn)還不夠，“孤獨(dú)癥孩子不是一無是處，家長要看到他的弱點(diǎn)，掌握他的特點(diǎn)，更要嘗試挖掘他的特殊能力。”例如，有的孩子擅長畫畫，有些孩子擅長記憶，有的對(duì)數(shù)字敏感，有的則對(duì)工程設(shè)計(jì)有天賦。

　　有意識(shí)地培養(yǎng)孩子的特長，對(duì)于高功能孤獨(dú)癥孩子來說尤為重要。“這些孩子的智商往往是正常甚至超常的，如果方法得當(dāng)，可以更好地發(fā)展出一技之長。”鄒小兵說，高功能孤獨(dú)癥孩子經(jīng)過訓(xùn)練，有相當(dāng)多的孩子可能慢慢變得和普通孩子差不多，這時(shí)家長要警惕一種常見的錯(cuò)誤傾向，即以普通孩子的標(biāo)準(zhǔn)要求他們。

　　“家長要克制內(nèi)心的沖動(dòng)，不要拿孤獨(dú)癥孩子和普通孩子相比，即使是訓(xùn)練效果良好的孩子，也不要給他們施加過多的壓力。”鄒小兵說，有些高功能孤獨(dú)癥孩子，人際交往能力得到明顯改善后，學(xué)業(yè)能力表現(xiàn)很好，家長以為孩子終于“正常”了，苦盡甘來，便嚴(yán)格要求孩子“補(bǔ)上欠賬”。沒想到當(dāng)孩子進(jìn)入青春期時(shí)，情緒問題爆發(fā)，重新陷入自閉狀態(tài)，且情況更為嚴(yán)重。

　　最終診斷

　　發(fā)現(xiàn)信號(hào)可就醫(yī)但確診最早要兩歲

　　孤獨(dú)癥是一個(gè)“譜系”障礙，不同患者的表現(xiàn)癥狀可能截然不同，但都可概括為“社會(huì)溝通與社會(huì)交往缺失”以及“限制的重復(fù)的行為、興趣或活動(dòng)”這兩方面。陳文雄舉例：“有的孤獨(dú)癥孩子會(huì)回避眼神接觸，比如他想拉家長去看一個(gè)什么東西，會(huì)直直地走過去，抓起家長的手就往前走，眼睛不會(huì)看家長；有的是面部缺少表情，打爛花瓶或者被家長批評(píng)錯(cuò)了，沒有相應(yīng)的愧疚或委屈表情；有的是固執(zhí)地依附于日常慣例、儀式化模式，即使微小的改變也特別痛苦，比如每天走相同的路、吃相同的食物，有的孩子來醫(yī)院看病，每次都一定要走同一個(gè)門口進(jìn)來；有的是與人談話時(shí)‘有來無往’，比如別人問他‘吃飯了嗎？’，他在回答‘吃了’之后就沒有下文，不像正常人間有你一言我一語的來回對(duì)話。”

　　陳文雄表示，孤獨(dú)癥是終身疾病，需要終生照管，至今沒有特效干預(yù)療法，但是對(duì)孤獨(dú)癥孩子早期識(shí)別和干預(yù)，可以減少致殘率。現(xiàn)在認(rèn)為，可以在孩子1歲發(fā)現(xiàn)一些端倪，叫名字不理睬是其中一個(gè)“危險(xiǎn)信號(hào)”，另外，如果孩子比較安靜、缺少社交性的咿咿呀呀聲，缺少社交性行為(如不對(duì)人微笑、不會(huì)玩躲貓貓游戲)，缺少基本模仿技能(如不會(huì)模仿大人或電視中的行為)，以及一些極端的反應(yīng)(如脾氣很大、晚上很難哄睡覺)，也值得家長注意。在國內(nèi)最早開展孤獨(dú)癥診斷治療的中山三院兒童行為發(fā)育中心，有的孩子六七個(gè)月就被診斷，典型表現(xiàn)之一是不會(huì)對(duì)媽媽笑，這是最早的警報(bào)。

　　他表示，現(xiàn)在人們對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知提高了，一些家長發(fā)現(xiàn)孩子有以上的癥狀便會(huì)很緊張，實(shí)際上不一定如此，因?yàn)?，單純的語言發(fā)育遲緩、精神運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩等都可能表現(xiàn)出和孤獨(dú)癥類似癥狀，有的癥狀可能隨年齡增大而改變或消失，如有的孩子可能僅僅是會(huì)講話的時(shí)間比較遲，或者認(rèn)知能力發(fā)育較慢，而目前孤獨(dú)癥的診斷缺乏生物學(xué)標(biāo)記物，因此家長發(fā)現(xiàn)孩子有“危險(xiǎn)信號(hào)”，應(yīng)帶孩子到專業(yè)醫(yī)生處就診，由醫(yī)生跟蹤、觀察臨床表現(xiàn)和行為，“臨床診斷為孤獨(dú)癥，最早要在2歲左右，避免錯(cuò)誤診斷。”

　　陳文雄提醒，孤獨(dú)癥的診斷不能光靠家長描述的癥狀，應(yīng)注意觀察孩子在一定場(chǎng)景中的的行為表現(xiàn)。他舉例，他曾經(jīng)接診過一個(gè)1歲6個(gè)月大的孩子，和大人的眼神接觸少，有時(shí)候叫名字不理，有時(shí)候自己原地轉(zhuǎn)圈，喜歡轉(zhuǎn)玩具小車的輪子，這些與孤獨(dú)癥癥狀的兩方面：“社會(huì)溝通與社會(huì)交往缺失”以及“限制的重復(fù)的行為、興趣或活動(dòng)”相符。但是在觀察中他就發(fā)現(xiàn)，這個(gè)孩子在自己玩得時(shí)候，有時(shí)會(huì)回頭看看大人在不在、笑一笑，然后再回頭去玩。這些細(xì)節(jié)都會(huì)被醫(yī)生考慮在內(nèi)，避免武斷地下“孤獨(dú)癥”的結(jié)論，有些癥狀不明顯不明確的孩子，可能需要追蹤觀察半年甚至更長。

　　另外，盡管影像學(xué)檢查不能用于確診孤獨(dú)癥，但由于一些其他疾病如神經(jīng)系統(tǒng)疾病、代謝性疾病也會(huì)有孤獨(dú)癥樣的表現(xiàn)，有需要時(shí)要做影像學(xué)檢查如磁共振或者其他相關(guān)的檢查進(jìn)一步排除這些疾病才能診斷孤獨(dú)癥。

(實(shí)習(xí)編輯：梁敏姿)