29日，在小影子家記者看到，10歲的小影子身體瘦瘦小小，雙手已經(jīng)嚴(yán)重變形。小影子的父親馬生普告訴記者，小影子在出生后不久雙腿出現(xiàn)大面積的水皰，之后變得血肉模糊。后來到西安和北京醫(yī)院看病，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院專家診斷小影子患的是一種罕見病-大皰性表皮松解癥。但由于當(dāng)時家庭條件困難，未能給小影子相應(yīng)治療。

　　大皰性表皮松解癥患者由于自身不能正常合成皮膚中所需要的結(jié)構(gòu)蛋白，所以他們的皮膚缺乏正常人皮膚的彈性和韌度，稍微受到外力就可能在表皮和真皮層中間形成水皰，繼而潰爛，因為患這種病的人皮膚如蝴蝶的羽翼般脆弱，他們又被叫作"蝴蝶寶貝"。

　　由于受這種病影響，小影子幾乎不跟同學(xué)們玩耍，平時走路也是異常小心，生怕因為摔倒和碰撞而受傷。雖然手指會痛，但小影子依然堅持寫字，更不會因為看病而落下課程和作業(yè)。

　　小影子的班主任劉亞玲說："小影子很乖巧聽話，學(xué)習(xí)很認(rèn)真。但最近這段時間，小影子上課經(jīng)常遲到，而且來上課時眼睛都是腫的。"為了能幫助這孩子，劉亞玲便抱著試試看的心情將小影子的癥狀和家庭狀況發(fā)到了朋友圈。雖然也有質(zhì)疑聲，但還是有很多人獻(xiàn)上了自己的一份愛心來幫助這個小姑娘。

　　馬生普告訴記者，僅今年已經(jīng)陸續(xù)8次去西安給小影子看病，但治療效果一直不是很明顯。而由于病癥引發(fā)的肛裂更是讓小影子痛不欲生，小影子都是在父母的幫助下排便，每次排便小影子都會疼的大哭。由于受不了排便時的疼痛，小影子現(xiàn)在已經(jīng)不好好吃飯。

　　由于下崗，馬生普靠出租三輪車掙點錢，而妻子則在平時打些零工補貼家用。馬生普說："現(xiàn)在有好心人的幫助，治肛裂的手術(shù)費已經(jīng)差不多夠了，等放假了看能不能到西安或北京的大醫(yī)院去看看。"至于這種罕見病，馬生普也知道無望，只希望能不讓孩子那么痛苦。

　　據(jù)了解，這種罕見病目前還沒有特效療法，只能靠精心護理，保護皮膚，防止摩擦和壓迫。有關(guān)資料顯示，全中國患大皰性表皮松解癥超過一萬名。這些患者屬于罕見病中最痛苦的一群人，因為缺乏有效的治療方法，他們常常忍受著巨大的疼痛和絕望，目前國內(nèi)已經(jīng)出現(xiàn)針對該病的病友互助組織。推薦閱讀：父母愛捂寶寶被窩 當(dāng)心嬰兒捂熱綜合征>>>