皮膚一碰就破 用衛(wèi)生紙包裹8年" width="400" height="300" src="http://img.jianke.com/article/201501/1653143985-20150119112510287.jpg" />

　　宋劉臣，8歲，患先天大皰性表皮松解癥，皮膚一碰就爛，母親為他裹衛(wèi)生紙保護皮膚，吸收血水。鄉(xiāng)里給他申請了幫扶金，但這種病難以治療。宋劉臣仍堅持上學(xué)，用殘缺的小手寫字，他說要考大學(xué)。因為病情，他的雙手沒了指甲，皮膚全是潰爛和脫皮，除了大拇指以外，其余4個手指已經(jīng)“長”在了一起。雖然如此，但宋劉臣還在不停地用殘缺的右手拿著鉛筆在課本上寫著字。他的臉，也能看到多處皮膚破損的情況。額頭上的一處，還有著血跡。

　　走進宋劉臣家中，記者只看到了兩件電器。“一個電暖氣，一個空調(diào)，都是為了孩子才借錢買的。”宋劉臣的媽媽王霞英說，為了給孩子看病，家里四處借債。為了照顧孩子，夫妻多年都無法外出打工，僅靠著4畝田地的收入，這個家庭一貧如洗。

　　據(jù)班主任宋會西介紹，因為宋劉臣的病情，學(xué)校特意安排他一個人坐在第一排，并且“奢侈”地獨自用一張課桌。“他的皮膚不能碰到，不然立即就破了，還容易潰爛。怕別的孩子不小心碰到他，所以特意這么安排的。”班里的孩子，都是宋劉臣的好朋友。但說到一起玩耍，卻是誰都不敢。“下課的時候，我們都是跟他說說話，不敢讓他出去。”后排的宋濤說。

　　孩子的爸爸宋中民說，宋劉臣出生的時候一切正常，但不到12個小時，就發(fā)現(xiàn)了問題。“皮膚一碰就成了血泡，就連小腳蹬到被子上也是。”到鄭州就診后，孩子先后被兩家醫(yī)院確診為先天大皰性表皮松解癥。“孩子的大皰不光是皮膚上，舌頭上和嗓子里也都是，小時候根本不會吃，都是他媽把奶擠進嗓子眼的。”宋中民說，就連現(xiàn)在孩子都只能吃用湯水泡軟了的饅頭，不然都會損傷孩子的嗓子和食道，“每次大便，都會出血，因為肛門會被大便給弄破”。

　　瘦小的宋劉臣，總是勾著脖子，架著雙臂。原來，這都是因為脖子后面背部等多處部分皮膚的破損，使孩子疼得不得不這樣。脫去宋劉臣的外衣和鞋子，記者看到無法釋懷的一幕，幼小的孩子竟然生活在衛(wèi)生紙的包裹中。因為皮膚總是破損，甚至蹭到身上的衣服都會造成皮膚損傷。王霞英總是在孩子的皮膚外面細心地裹上一層層細軟的衛(wèi)生紙。這樣不但可以保護孩子的皮膚，還能吸收潰爛皮膚流淌出來的血水。

　　因為皮膚太脆弱，連陽光都不能見。每到了炎熱的夏季，就是孩子最痛苦的時候。“渾身上下，都是血水。”宋中民說，孩子被蚊子咬到，都不能撓。就連室外的陽光，都會損傷孩子的皮膚。看著孩子如此難受，宋中民夫妻一咬牙，借錢買了部空調(diào)。因為怕多拿電費，這個空調(diào)只有宋劉臣在家的時候才舍得開。

　　因為離家不遠的小學(xué)只有一、二年級，本該上三年級的宋劉臣不得不留級繼續(xù)上二年級。“孩子不能背書包，每天都要接送才行。”宋劉臣活著是如此的痛苦，但他依然向往學(xué)校。在記者采訪期間，他的話語很少，卻堅定地說出了“想上學(xué)”。宋劉臣的心愿是，要考上大學(xué)，讀研究生，學(xué)醫(yī)，然后研究治療這種疾病的辦法。推薦閱讀：福建5齡童染艾滋 疑因手術(shù)輸血所致>>>