3歲開(kāi)始長(zhǎng)“骨頭包”

　　手術(shù)切除后反而冒出更多

　　小歐家住洪山，媽媽章女士曾是一名售貨員，但小歐3歲之后，媽媽就開(kāi)始辭職在家全心照顧他。她說(shuō)，3歲那年，小歐左側(cè)后頸突然冒出一塊大包，硬硬的，而且不斷變大，甚至侵犯到咽喉部，他們這才帶孩子到省婦幼就診。

　　當(dāng)時(shí)小歐就是楊星海的病人。他為小歐做了手術(shù)，切除包塊后，經(jīng)切片送檢后認(rèn)為是肌層纖維瘤。然而沒(méi)過(guò)多久，包塊去而復(fù)生，越長(zhǎng)越多，小歐原本光滑的背部變得疙疙瘩瘩。在包塊逐漸增多的同時(shí)，家人發(fā)現(xiàn)他脖子也變歪了，雙側(cè)肩關(guān)節(jié)無(wú)法再活動(dòng)自如。章女士和丈夫帶著小歐四處求醫(yī)，輾轉(zhuǎn)武漢各大醫(yī)院，幾乎所有醫(yī)生都束手無(wú)策。

　　另一邊，楊星海一直在默默關(guān)注這個(gè)特殊的小病人。這12年來(lái)，他每逢學(xué)術(shù)年會(huì)，就會(huì)帶齊小歐的資料，向各地專家請(qǐng)教。綜合小歐的病情進(jìn)展和檢查資料，昨天，他告訴章女士，孩子確診為進(jìn)行性骨化性肌炎。

　　眼下最大的危險(xiǎn)是摔跤

　　磕碰后受傷處很容易骨化

　　十幾年過(guò)去，小歐的病情更加嚴(yán)重了。除了背部，骨頭包已經(jīng)爬上了他的肩膀，甚至幾個(gè)包塊已經(jīng)融為一片。在醫(yī)生看來(lái)，他的行動(dòng)功能問(wèn)題更突出，脊柱側(cè)彎已很嚴(yán)重；由于雙腿長(zhǎng)短不一，走路也一瘸一拐。

　　看看檢查片，小歐的情況更讓人揪心。他的雙腋下方，憑空多出了兩塊骨頭，將肩部以下、手肘以上的部分與身體連接到一起，導(dǎo)致雙臂無(wú)法展開(kāi)。楊星海打了個(gè)比方，“他的雙臂像被鋼筋焊住了，動(dòng)彈不得”。

　　走路不穩(wěn)、雙手不便，小歐經(jīng)常摔跤。這也是他讀完小學(xué)后，不再讀書(shū)的主要原因。章女士解釋，上學(xué)時(shí)，同學(xué)輕輕一碰，他就可能摔跤，摔跤后又沒(méi)辦法像常人那樣用手撐，只能直挺挺的倒下去，以頭著地。直到現(xiàn)在，小歐的臉上還有好幾處傷疤，額頭縫針的痕跡依稀可見(jiàn)。

　　楊星海也說(shuō)，這種病最怕摔跤，摔跤后身體組織要重新修復(fù)，鈣沉積后會(huì)加快骨化的進(jìn)程，也就是說(shuō)，摔跤受傷后的腫塊，很容易變成骨頭包。

　　該病目前無(wú)藥可醫(yī)

　　媽媽生二胎照顧哥哥

　　昨天就診，小歐沒(méi)有再做檢查，也沒(méi)有拿藥回家吃。現(xiàn)實(shí)非常殘酷，進(jìn)行性骨化性肌炎是一種罕見(jiàn)病，楊星海從醫(yī)30多年，只見(jiàn)過(guò)這一例，他多方求證，發(fā)現(xiàn)此病在全世界僅700例左右，且這種病也還沒(méi)有有效的治療辦法。

　　眼下，小歐已經(jīng)在家呆了三年，生活無(wú)法全部自理。雖然能自己吃飯，但也只能用勺子，劃大圈送進(jìn)嘴里，穿衣服也只能穿敞開(kāi)的外套?；疾《嗄?，章女士對(duì)兒子的病情有一定的心理準(zhǔn)備，小歐8歲時(shí)，她又生下一個(gè)女兒，如今已有7歲。她坦言，生二胎就是為了能讓小的將來(lái)照顧大的。

　　不過(guò)，她和丈夫始終沒(méi)有死心，直到昨天確診，她依然對(duì)兒子的病情懷有一線希望：“希望能通過(guò)媒體，讓全國(guó)的專家看一看，有沒(méi)有方法能治好，實(shí)在不行，讓他能生活自理也就夠了。”

　　楊星海說(shuō)，隨著孩子一天天長(zhǎng)大，他的身體會(huì)僵直如棍子，關(guān)節(jié)不能打彎，繼續(xù)發(fā)展下去，人的軟組織和肌肉逐漸骨化。這也被稱為世界上最殘忍的疾病，它完全“囚禁”了病人。推薦閱讀：聽(tīng)兒科醫(yī)生說(shuō)：何時(shí)斷奶最佳！>>>