“孩子只是有些內(nèi)向,等再大些就好了。”雖然別人都這樣勸慰小俊的家人,但身為醫(yī)生的父母還是發(fā)現(xiàn)了小俊的異常。一家家醫(yī)院奔走,一次次檢查之后,小俊父母迎來的是難以接受的診斷——孤獨(dú)癥。“當(dāng)時(shí)覺得天塌了,全家人抱頭痛哭,我們知道這個(gè)病根本沒法兒治。”小俊的奶奶哽咽著說。
小俊先在大慶進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,后又轉(zhuǎn)到哈爾濱的醫(yī)院,最后經(jīng)人介紹來到濟(jì)南市安安自閉癥康復(fù)中心。“全家人帶著孩子四處求醫(yī),只要聽說能治自閉癥就去,跑遍了半個(gè)中國(guó),嘗試過各種藥物和方法,但效果都不明顯。家庭也由此背負(fù)了不小的債務(wù)。”小俊的奶奶說。
由于孤獨(dú)癥兒童缺乏配合、認(rèn)知及語言能力,無法與外界溝通,因此必須要有一名家長(zhǎng)常年陪護(hù)。“小俊的媽媽本來打算放棄工作陪著孩子治療,但家里的經(jīng)濟(jì)條件不允許。”小俊的奶奶沉默許久才說,一個(gè)家庭照顧孤獨(dú)癥兒童是非常困難的,在經(jīng)濟(jì)和精力上都要付出很多。“孩子現(xiàn)在進(jìn)行康復(fù)治療,算上康復(fù)費(fèi)、房租和生活費(fèi),每月至少要花6000元,這不是一般工薪家庭能夠承受的,我的退休金也拿了出來。”
剛到康復(fù)中心時(shí),小俊的生活自理能力很差,穿衣服要有人幫、吃飯要有人喂、大小便都不能自理。老師給小俊制定了詳細(xì)的一對(duì)一康復(fù)計(jì)劃。從4歲起,老師開始嘗試著教小俊自己穿衣服,但對(duì)這項(xiàng)基本的生活技能,小俊根本提不起興趣,有時(shí)被催急了還會(huì)朝著老師砸東西。
“家長(zhǎng)不能放棄,一旦放棄就完了。”奶奶只能每天陪著孩子邊訓(xùn)練,邊拿著本子認(rèn)真記錄老師所教的內(nèi)容。無論多小的動(dòng)作,奶奶都要幫著小俊重復(fù)上百遍,看著小俊毫無反應(yīng),奶奶經(jīng)常默默落淚。
去年春節(jié)前,奶奶帶著小俊回老家,讓人沒想到的是,小俊第一次拿起衣服,有些笨拙地穿上了。這一點(diǎn)進(jìn)步讓全家人欣喜萬分,在常人眼里最基本的生活技能,成為孤獨(dú)癥兒童父母最奢望的禮物。
“我們現(xiàn)在能照顧他,但不能照顧他一輩子,我們只能盡量教會(huì)他如何去照顧自己。”頭發(fā)花白的奶奶道出了對(duì)小俊未來的擔(dān)憂。由于無法與外界溝通,他們不能理解基本的社會(huì)規(guī)范,會(huì)做出很多與社會(huì)規(guī)范不符的行為。如果沒有及時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練,孤獨(dú)癥兒童根本無法生存。
“小俊不僅會(huì)穿衣服,還能做些手工活,比剛來的時(shí)候強(qiáng)多了。”小俊的奶奶說,由于老伴身體不好,她馬上要回大慶,以后由孩子的母親接替她的工作,“如今只希望小俊能在康復(fù)訓(xùn)練中越來越好。”
(實(shí)習(xí)編輯:陳樂)