當(dāng)媽媽得了癌癥后，一位女兒真實(shí)的故事！

　　丁媽說(shuō)：

　　這是一個(gè)真實(shí)的故事，故事的主角是丁媽的好朋友，「偶爾治愈」的主創(chuàng)徐卓君。

　　她和我們分享了她母親患癌的經(jīng)歷，和作為女兒的心路歷程。

　　也許，當(dāng)家人或者自己身患疾病，和疾病相處，你也會(huì)有一樣的感覺(jué)。

　　我30歲那年，做了5年醫(yī)療記者之后，又在國(guó)內(nèi)最好的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)丁香醫(yī)生工作，但當(dāng)我聽(tīng)到媽媽癌癥轉(zhuǎn)移時(shí)，我仍然和16歲時(shí)第一次聽(tīng)到母親的被確診癌癥的消息時(shí)一樣，張皇失措。

　　面對(duì)母親的疾病時(shí)，我所受過(guò)的職業(yè)訓(xùn)練毫無(wú)用處。和多數(shù)中國(guó)家庭一樣，我們家先是隱瞞，爸爸甚至請(qǐng)媽媽的主治醫(yī)生開(kāi)了一張假病歷。

　　我們從來(lái)沒(méi)有考慮過(guò)這種可能性，坐下來(lái)，和媽媽一起面對(duì)，問(wèn)問(wèn)她想要什么，我們能為她做什么。無(wú)論有多少本醫(yī)學(xué)倫理書(shū)告訴我，坦誠(chéng)相告才是最好的選擇，我當(dāng)時(shí)仍然在內(nèi)心認(rèn)同了爸爸和阿姨們的判斷：不要告訴你媽?zhuān)龝?huì)垮的。

　　后來(lái)，我才意識(shí)到，我和爸爸因?yàn)樽约簾o(wú)法面對(duì)這種局面，采取了無(wú)限拖延的鴕鳥(niǎo)戰(zhàn)術(shù)。

　　媽媽是個(gè)很細(xì)心的人，2001年被查出宮頸癌之后，她每年都會(huì)做例行體檢。14年來(lái)，她和她體內(nèi)的癌細(xì)胞和平共處安然無(wú)恙。

　　直到2015年，她開(kāi)始頻繁地腹瀉，然而多次腸鏡都顯示一切正常。

　　這也是醫(yī)學(xué)的局限性所在，你無(wú)法探查身體的每一角落，你悉心地保養(yǎng)身體，例行體檢，也逃不過(guò)命運(yùn)的一擊。

　　直到開(kāi)腹，才發(fā)現(xiàn)腫瘤已經(jīng)在整個(gè)腹腔彌漫，這時(shí)，媽媽已經(jīng)徹底失去了手術(shù)和治療的機(jī)會(huì)。

　　或許是我從杭州特地請(qǐng)假回家引起了她的疑心，或許是多年的醫(yī)務(wù)工作者的經(jīng)歷（她在一家醫(yī)院做過(guò)多年的護(hù)士），又或許是女性的直覺(jué)，她要求看她的病理報(bào)告。

　　實(shí)在瞞不住了之后，媽媽比我想的鎮(zhèn)定許多，她說(shuō)她想搏一把，要去北京一家中醫(yī)院治療——我和爸爸咨詢(xún)過(guò)北京和家鄉(xiāng)的幾家三甲醫(yī)院，其中幾位醫(yī)生都是家庭的朋友，他們的意見(jiàn)是一致的，到了癌癥這個(gè)階段，積極的治療只是徒勞無(wú)功的掙扎。

　　媽媽在十幾年前宮頸癌手術(shù)之后，陸續(xù)買(mǎi)過(guò)這家中醫(yī)院出產(chǎn)的「中藥」——說(shuō)是中藥，實(shí)際上拿的是（?。┳痔?hào)批文，這也意味著，它其實(shí)是保健品，而非藥品。

　　她很相信這家醫(yī)院，醫(yī)院的創(chuàng)始人給自己冠上了讓人眼花繚亂的頭銜——教授、名譽(yù)教授、各種癌癥協(xié)會(huì)的會(huì)長(zhǎng)，央視上有他的訪談，在國(guó)內(nèi)國(guó)外各種獎(jiǎng)項(xiàng)的評(píng)比也頻繁出現(xiàn)他的身影。

　　這家醫(yī)院的接線員告訴媽媽?zhuān)麄兊摹笡_擊療法」是針對(duì)她這樣的晚期癌癥研發(fā)的，效果很好。

　　我做醫(yī)療記者那幾年，寫(xiě)過(guò)一些批判醫(yī)療騙局的稿件，理智上我完全能分清，這個(gè)醫(yī)院是個(gè)徹頭徹尾的騙局。

　　我小心翼翼地向爸爸和阿姨們解釋?zhuān)@應(yīng)該是個(gè)騙子醫(yī)院，但我用在文章上說(shuō)服他人的那套邏輯嚴(yán)密的分析方法在家庭是完全行不通的。

　　二姨說(shuō)了一句話，如果是錢(qián)的問(wèn)題，她來(lái)出。二姨并不知道，我曾經(jīng)咨詢(xún)過(guò)一種很貴的藥，結(jié)腸癌的靶向藥物愛(ài)必妥，媽媽的主治醫(yī)生搖了搖頭說(shuō)，女兒的心意很好，只是沒(méi)有那個(gè)必要了。

　　我聽(tīng)出了二姨語(yǔ)氣里的責(zé)備，微弱地表示異議之后并沒(méi)有堅(jiān)持再說(shuō)這家醫(yī)院是個(gè)騙子醫(yī)院，并不是擔(dān)心道德壓力，而是我終于了解，這是媽媽的希望和心愿，是她撐下去的動(dòng)力，而我做不到親手打破她唯一的希望——哪怕這個(gè)希望是虛妄的。

　　我和爸爸陪著媽媽在北京東郊的這家「中醫(yī)院」住了下來(lái)，這里的「醫(yī)生」建議，先做一個(gè)療程為期4周的沖擊療法，大約費(fèi)用在10萬(wàn)塊左右。

　　所謂的沖擊療法，不過(guò)是每天輸幾十種不明成分的所謂中藥而已。

　　看著混黃的液體流入媽媽的身體時(shí)，有那么一瞬間，我心中甚至升起某種天真的期望，期望這些藥物真的可以治好媽媽?zhuān)蛘咧皇墙o她一些虛無(wú)的精神力量，是不是也可以讓她多活一陣子。

　　我知道，媽媽那么希望能活得久一點(diǎn)，她每天早上6點(diǎn)半起來(lái)，一個(gè)人繞著醫(yī)院的院子走上半小時(shí)，只是為了能稍微鍛煉一下身體。

　　這間「醫(yī)院」的「生意」不錯(cuò)，病房幾乎都滿床了。這家醫(yī)院雖然是家私立醫(yī)院，但也是被納入了醫(yī)保的定點(diǎn)醫(yī)院，北京市民在這里就診，還可以得到一定額度的報(bào)銷(xiāo)。

　　在醫(yī)院住到第20天的時(shí)候，我不知道是不是爸爸說(shuō)服了媽媽?zhuān)€是媽媽已經(jīng)心灰意懶，一個(gè)療程沒(méi)有結(jié)束，媽媽決定出院，可是我分明看到了媽媽眼里的失望。

　　媽媽說(shuō)起她碰到的來(lái)自一個(gè)四川的、長(zhǎng)期在外務(wù)工的40歲左右的女性，為了在這間醫(yī)院接受第二輪「沖擊療法」，已經(jīng)借債了十幾萬(wàn)元。

　　她家條件那樣，都還在治呢。

　　我聽(tīng)得出媽媽話里的意思，但是我一句話也沒(méi)有說(shuō)，一句話也沒(méi)有說(shuō)，我不知道該說(shuō)什么。

　　對(duì)于我和爸爸對(duì)這間醫(yī)院的保留態(tài)度，我不知道媽媽是如何認(rèn)定的，直到最后，我們并沒(méi)有交流過(guò)這個(gè)話題，因?yàn)橐_(kāi)啟這話題，必然要談到最后的死亡，當(dāng)時(shí)的我沒(méi)有勇氣。

　　離開(kāi)這家騙子醫(yī)院后，媽媽沒(méi)有醫(yī)院可去了。在家鄉(xiāng)的那家三甲醫(yī)院住院的后期，醫(yī)生催了幾次，讓媽媽出院。我在杭州定居，這里的醫(yī)院也我們住不進(jìn)去——沒(méi)有醫(yī)院愿意收下一個(gè)晚期癌癥的病人。

　　對(duì)于多數(shù)中國(guó)人而言，治療是疾病的全部意義之所在。當(dāng)疾病一旦失去了治療的機(jī)會(huì)，無(wú)論是病人，還是親人，都失去了在這個(gè)世界的坐標(biāo)。

　　我們不屬于那個(gè)正常的國(guó)度，疾病密實(shí)的牽引力將生活推出了正常的軌道；我們也不屬于疾病的國(guó)度，這個(gè)國(guó)度里所應(yīng)該有的熙熙攘攘的醫(yī)院，白大褂和手術(shù)刀也將我們隔離在外，我們屬于被世界驅(qū)逐的一家人。

　　我并不確切地知道自己要做什么，只是一個(gè)夏天午后，我辭掉了工作，回到了老家，現(xiàn)在想來(lái)，這應(yīng)該是我在面對(duì)媽媽的疾病時(shí)，做得唯一一件正確的事。

　　媽媽的身體迅速衰敗下來(lái)，她不再像在那家騙子醫(yī)院里那樣，還抱有希望，還愿意定期進(jìn)行少量的運(yùn)動(dòng)。

　　家里靜得可怕，在一個(gè)個(gè)夏日悶熱的夜晚，媽媽躺在床上不發(fā)一言，爸爸吧嗒吧嗒地在客廳里吸煙，我在另一間臥室里，一次又一次地下定決心，明天要跟媽媽好好談一次。

　　在那混亂的幾個(gè)月里，本該是這個(gè)星球上最親密的三個(gè)人已經(jīng)無(wú)法面對(duì)彼此。

　　白天不那么難熬，媽媽的好友每天上午固定來(lái)看望她，外婆和小姨分別在午后和傍晚來(lái)，有其他人在的時(shí)候，氣氛比較輕松，聊起十多年前我干過(guò)的蠢事，媽媽偶爾也會(huì)摸著我的手，笑出聲來(lái)，只是我們從來(lái)不談當(dāng)下。

　　我的幻覺(jué)又一次出現(xiàn)了，我覺(jué)得這悶熱的夏天也許是不會(huì)結(jié)束的。

　　可夏天還是結(jié)束了，我心里演練了千百次的那場(chǎng)談話終是沒(méi)有完成，她沒(méi)有再催我要孩子，我沒(méi)有告訴她我愛(ài)她。

　　我們沒(méi)有告別。

　　我完全被疾病打懵了，給我留下了無(wú)法彌補(bǔ)的遺憾。

　　和疾病相處，也是一項(xiàng)技藝，需要反復(fù)練習(xí)。

　　而我們中的大多數(shù)，并不具備這項(xiàng)技藝。我讀過(guò)《鳳凰周刊》上一篇文章，叫做《癌癥來(lái)臨時(shí)，哪一種選擇都是錯(cuò)誤》，三個(gè)家庭和癌癥的故事，具體細(xì)節(jié)記得不是太真切，但是三篇文章中縈繞不去的絕望感和悔恨感至今難忘。

　　而疾病乃是人生之常態(tài)，在中國(guó)，每10個(gè)人就有一個(gè)患有糖尿病；每4個(gè)人中有一個(gè)高血壓患者；你在一生中有22%的幾率會(huì)遭遇癌癥。

　　在人生的某一刻開(kāi)始，你可能要熟悉它，熟練地和它們打交道。

　　后來(lái)，丁香醫(yī)生主編初洋找到我，想在丁香園建一個(gè)醫(yī)療領(lǐng)域的深度報(bào)道的平臺(tái)。他讓我取個(gè)名字，我心里幾乎沒(méi)有猶豫，就蹦出了四個(gè)字偶爾治愈。

　　取自美國(guó)醫(yī)生特魯多的墓志銘，偶爾治愈，常常安慰，總是幫助（ToCureSometimes，toRelieveOften，toComfortAlways）。

　　我們希望在偶爾治愈這個(gè)平臺(tái)上，記錄人與疾病、衰老死亡的相處方式。

　　對(duì)于疾病而言，治愈終究是一個(gè)小概率的事件，在一次采訪中，北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院消化道腫瘤內(nèi)科主任醫(yī)師張曉東告訴我，人類(lèi)90%以上的疾病是無(wú)法治愈的。

　　癌癥和罕見(jiàn)病這樣的難治性疾病自不必說(shuō)，高血壓、糖尿病等慢性病也長(zhǎng)期服藥維持，就連感冒也是被人類(lèi)的免疫系統(tǒng)，而非藥物所擊敗。

　　現(xiàn)代醫(yī)學(xué)，所能做的只能控制疾病進(jìn)展、盡可能維持生活質(zhì)量和延長(zhǎng)生存。

　　而我們自己，需要學(xué)會(huì)和疾病心平氣和地相處，保證生活不被它密實(shí)的牽引力所吸引脫軌，繼續(xù)能在軌道上運(yùn)轉(zhuǎn)下去。

　　后來(lái)我讀到保羅卡拉尼什的《當(dāng)呼吸化為空氣》，36歲的保羅即將迎來(lái)人生巔峰：斯坦福醫(yī)學(xué)院的終身教授職位、六倍于原來(lái)的收入。而這一切都因?yàn)榘┌Y改變了，當(dāng)他所規(guī)劃好的未來(lái)變得無(wú)望時(shí)，他經(jīng)歷了短暫的混亂、悲痛和治療之后，他回到了手術(shù)臺(tái)拿回了手術(shù)刀，和妻子生了一個(gè)可愛(ài)的女兒，當(dāng)病情惡化后，他在去世前留下了《當(dāng)呼吸化為空氣》這本書(shū)，他創(chuàng)造了一個(gè)新的未來(lái)。

　　也許我們終將被疾病、衰老、死亡擊敗，但我們可以選擇和它們的相處方式。

　　愿你做得比我好，愿你沒(méi)有遺憾。