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說說兒童白血病治療費用及預后

2018-02-08 來源:健客社區(qū)  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:在世界范圍內(nèi),五年生存率代表了一個國家腫瘤的診治水平。美國兒童腫瘤的五年無病生存率平均為78%。我們國家2014年的統(tǒng)計顯示,兒童腫瘤的五年生存率僅僅略低于美國,可以達到72%。
今天要跟大家說的是白血病的治療費用和治愈率,這都是很多白血病患者家屬急切想知道的問題。
 
記得當年全國在制定兒童白血病新農(nóng)合政策之前,據(jù)調(diào)查,發(fā)現(xiàn)如果治療非常順利,低危急淋的全程費用(2年或者2年半)大概是20萬-30萬的花費,這是指低危的病人。后來根據(jù)這些數(shù)據(jù),在制定全國的新農(nóng)合政策的時候就制定了這個標準。但是,如果在治療過程中,孩子并發(fā)了多次嚴重的感染或者其他的并發(fā)癥需要進行搶救治療的時候,這個費用就會翻倍甚至更高。所以常說,兒童白血病的化療費用是有限的,絕大多數(shù)家庭都能承擔的。但是一旦出現(xiàn)感染,所需費用就是一個無底洞,而且每個人對于感染的耐受程度是不同的,發(fā)生感染的幾率也是不同的。對于常規(guī)的白血病兒童來說費用不像大家想象的那樣高,但是如果家長把在醫(yī)院附近的住宿、交通、營養(yǎng)品等費用都算上,那么這個治療費用的變化范圍就會非常大了。
 
而且目前對于兒童急性白血病來說,國家層面已經(jīng)實行了新農(nóng)合政策,同時不同省市都制定了兒童白血病大病醫(yī)保政策,那么實際上兒童急性白血病的報銷可以達到80-90%。自費的費用比例并不會太高,當然這個報銷范圍在不同地域差別會很大。對于少數(shù)高危的或者表現(xiàn)為耐藥難治型的、復發(fā)的急淋患者,后續(xù)就要加上放療,甚至造血干細胞移植的費用,這個費用就會相應提高。兒童急淋和急非淋的移植一定是做異體干細胞的移植,即把別人的骨髓或造血干細胞給你,這個費用會很高。前些年就會達到40萬元以上。有的時候,這個孩子和供者的配型完全吻合,可能也要30多萬,這還不算后續(xù)的抗移植物排斥的費用。然而,幾十萬的費用對于普通家庭來說依舊是個天文數(shù)字。
 
在最后我們來談一下兒童白血病的治愈率。首先講幾個概念。兒童白血病到底是否可以治愈呢?按照專業(yè)規(guī)范的標準,用五年總體生存率和五年無病生存率來評估,五年總體生存率是說五年都存活,五年無病生存率是說五年內(nèi)白血病細胞都檢測不到。但這并不是說白血病兒童只能活5年,而是指如果五年不復發(fā)的孩子,那么他將來復發(fā)的概率就很小,這些兒童會和正常的孩子一樣,升學、就業(yè)、結(jié)婚、生子方面并不會出現(xiàn)太多的困擾,會和正常孩子一樣生活。因此可以認為白血病被治愈了。
 
在世界范圍內(nèi),五年生存率代表了一個國家腫瘤的診治水平。美國兒童腫瘤的五年無病生存率平均為78%。我們國家2014年的統(tǒng)計顯示,兒童腫瘤的五年生存率僅僅略低于美國,可以達到72%。不過由于我國地域非常廣大,各個地區(qū)發(fā)展不平衡,腫瘤診斷水平存在差異,腫瘤登記網(wǎng)點也不均勻不全面,存在腫瘤數(shù)據(jù)漏報。在一些農(nóng)村地區(qū)的兒童腫瘤患者往往不進行治療,因而得出的這個數(shù)據(jù)可能存在一定局限性。但是2014年這個統(tǒng)計結(jié)果是從年齡和性別比例兩方面,根據(jù)不同地區(qū)的人口分布進行矯正過的統(tǒng)計數(shù)字,所以這個數(shù)據(jù)是具有科學意義和參考價值的。因而我們應該普及一個概念,如果你看到一篇文章或者媒體報道“什么什么病又延長生存了幾個月,1年,2年,5年,10年生存率多少多少”時,一般而言一個病觀察到生存率的周期越長,往往證明它的治療效果越好。因而我們說5年生存期不是說只能活5年,而是5年之后復發(fā)的風險就很小了。在國外甚至開始使用10年總體生存率和10年無病生存率。
 
但是兒童白血病有很大的異質(zhì)性??梢岳斫鉃椋杭词共煌暮⒆颖辉\斷為同一種白血病,使用相同的化療方案治療,最后他們的治療效果也可能是不一樣的。但是白血病早已不再是不治之癥,雖然兒童是發(fā)生白血病的主要群體,成人白血病發(fā)病率相對較少,但是多數(shù)孩子都是低?;蛑形P偷?,因此兒童白血病的治愈率是很高的。在過去的三十年中,隨著診斷、危險度分型水平的改進和化療方案的不斷優(yōu)化,兒童白血病的總體生存率和無病生存率都得到很大的提升。目前在國外先進的治療單位(例如美國波士頓兒童醫(yī)院和St.Jude兒童研究醫(yī)院等)兒童急淋的整體生存率都達到了90%。現(xiàn)在由于信息技術(shù)的極大發(fā)達,國內(nèi)緊跟國外的進展并不斷優(yōu)化著我們的治療方案,同樣取得了很好的療效。我國兒童急淋的無病生存率也可以達到70-80%,低危組的孩子可以達到85%,基本接近于國際先進水平。所以有的家長詢問是否有必要去國外治療時,其實國內(nèi)現(xiàn)在對于急淋的治療不比國外差。隨著傳統(tǒng)治療方案的不斷優(yōu)化和新藥的不斷研發(fā),還有一些檢測技術(shù)的提高以及靶向藥物的應用,過去治療效果不好的一些白血病現(xiàn)在得到極大程度的提高。
 
除了M3以外,過去的急非淋治療效果都不好,但由于M3發(fā)病的時候白細胞很高,很容易發(fā)生凝血功能障礙,而導致孩子發(fā)生猝死?,F(xiàn)在采用了維甲酸還有三氧化二砷(俗稱砒霜)聯(lián)合治療作為首選治療方案以后,M3的治愈率(長期存活率)達到了90%以上,所以認為這是可治愈白血病。另外隨著基因分型檢測的普及,大家希望對于兒童白血病實現(xiàn)真正的個體化治療,達到精準治療。例如最近三年比較熱門的CAR-T免疫治療,其實對于一些少數(shù)復發(fā)的、難治的急淋患兒帶來了福音。不過,國內(nèi)在CAR-T的治療方面沒有國外做的那么好,目前還處于一個探索階段。
 
所幸的是,絕大多數(shù)的急淋患兒采用傳統(tǒng)的化療治療手段,停藥以后這些孩子都可以恢復正常的學習和生活,并且不會遺留任何后遺癥。而且這些孩子由于在童年時期經(jīng)歷了特殊的磨難,他們往往變得意志非常堅強。在停藥以后,他們會成長為非常優(yōu)秀的人才。隨著隨訪時間的延長,兒童急淋,甚至一些兒童急非淋的孩子,他們都能長大成人,能夠正常生活。愿每個孩子都健康快樂的成長!
 
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