思考1：甲狀腺癌術(shù)后隨訪

我國(guó)已經(jīng)把甲狀腺癌作為慢病推行終生管理，但不可諱言的是，當(dāng)前對(duì)術(shù)后病人的追蹤和有效隨訪仍少有關(guān)注，結(jié)果導(dǎo)致事倍功半。

事實(shí)上，我國(guó)甲狀腺癌術(shù)后隨訪管理的現(xiàn)狀非常不容樂觀。醫(yī)院既有體制是重要的制約因素。目前我國(guó)醫(yī)院在甲狀腺相關(guān)檢驗(yàn)方面的標(biāo)準(zhǔn)混亂，檢測(cè)儀器、方法、試劑均未統(tǒng)一，加之不同醫(yī)院、醫(yī)院不同部門之間信息系統(tǒng)功能不一，基層醫(yī)院在檢驗(yàn)方面更是缺乏質(zhì)控標(biāo)準(zhǔn)。此外，不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)間因成果歸屬等因素尚未建立起真正的數(shù)據(jù)共享機(jī)制。

具體而言，當(dāng)前甲狀腺癌術(shù)后隨訪和監(jiān)測(cè)面臨的困境主要體現(xiàn)在以下方面。首先是醫(yī)生缺乏，西方的癌癥管理是多學(xué)科合作，以甲狀腺癌為例，術(shù)后管理者包括外科醫(yī)生、腫瘤醫(yī)生、放射科醫(yī)生、內(nèi)分泌醫(yī)生、社區(qū)醫(yī)生、?？谱o(hù)士等，而中國(guó)患者的術(shù)后管理基本依賴外科醫(yī)生?？紤]到日常工作量，很難對(duì)每位術(shù)后患者提供個(gè)體化、長(zhǎng)期的術(shù)后監(jiān)測(cè)。其次是甲狀腺癌術(shù)后隨訪時(shí)間長(zhǎng)，要求連續(xù)、動(dòng)態(tài)評(píng)估，在我國(guó)目前還很難實(shí)現(xiàn)。第三是我國(guó)的癌癥登記制度建立較晚且尚不完善，且各醫(yī)院之間信息系統(tǒng)互不共享。

要想很好地完成隨訪管理，需要建立有效的隨訪模式。我國(guó)目前最常用的是門診隨訪，但存在門診記錄丟失率高、掛號(hào)難導(dǎo)致部分患者無法按時(shí)隨訪、術(shù)后隨訪因由不同醫(yī)生完成而缺乏連續(xù)性、醫(yī)生工作繁忙導(dǎo)致無精力處理隨訪資料保存等問題，并受患者依從性的制約。近年來電話隨訪應(yīng)用日益增多，但由于恐懼電信詐騙而拒聽電話、隨訪人員專業(yè)知識(shí)欠缺、聯(lián)系電話更換導(dǎo)致隨訪渠道中斷、患者依從性等原因，開展不盡如人意。甲狀腺癌術(shù)后隨訪具有密度大、功能需求單一和術(shù)后治療方案調(diào)整簡(jiǎn)便等特點(diǎn)，適宜采取網(wǎng)絡(luò)隨訪，但目前網(wǎng)絡(luò)隨訪還處于發(fā)展階段，隨訪軟件各自為陣，功能有待完善，大數(shù)據(jù)醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用和安全方面的立法監(jiān)管等也有待加強(qiáng)。

個(gè)人因素也是影響隨訪的重要因素。外科醫(yī)生更多關(guān)注手術(shù)技術(shù)，對(duì)臨床經(jīng)驗(yàn)總結(jié)和臨床科研的重要性認(rèn)識(shí)不足。臨床隨訪和術(shù)后管理應(yīng)該是一種主動(dòng)性行為，而現(xiàn)實(shí)卻是被動(dòng)接受患者的來訪，而臨床管理被簡(jiǎn)化為個(gè)體用藥指導(dǎo)和評(píng)價(jià)，對(duì)于整個(gè)患者群體的隨訪管理、大數(shù)據(jù)庫(kù)的建立等考量不足。從患者的角度，依從性不高、盲目追求三甲醫(yī)院專家門診導(dǎo)致難以長(zhǎng)期追蹤、術(shù)后隨訪宣教不到位等，導(dǎo)致術(shù)后隨訪的失訪率非常高。

思考2：甲狀腺癌臨床研究

臨床指南是臨床水平的集中體現(xiàn)。美國(guó)指南是依靠臨床大數(shù)據(jù)和長(zhǎng)周期高質(zhì)量的隨訪研究來制定，而在我國(guó)，指南多是參考其他國(guó)家人群的臨床研究結(jié)果，或是經(jīng)驗(yàn)醫(yī)學(xué)結(jié)合我國(guó)國(guó)情而制定，罕有自己的臨床研究數(shù)據(jù)。但是，對(duì)比中美指南，我們驚奇地發(fā)現(xiàn)，我國(guó)2012版指南基于經(jīng)驗(yàn)醫(yī)學(xué)的關(guān)于甲狀腺手術(shù)的推薦意見與美國(guó)基于循證醫(yī)學(xué)推出的2015版指南觀點(diǎn)非常接近，但是我國(guó)指南觀點(diǎn)因證據(jù)等級(jí)不足卻未能引起西方同行的認(rèn)可。

支撐腫瘤臨床研究的大數(shù)據(jù)主要是通過腫瘤登記數(shù)據(jù)庫(kù)和腫瘤登記制度來建立的。當(dāng)前主要的腫瘤登記數(shù)據(jù)庫(kù)來自國(guó)際癌癥登記協(xié)會(huì)（IACR）、美國(guó)監(jiān)測(cè)、流行病學(xué)與結(jié)局項(xiàng)目（SEER），以及我國(guó)的中國(guó)腫瘤登記中心。其中，IACR的五大洲癌癥發(fā)病率項(xiàng)目（CI5）數(shù)據(jù)來自68個(gè)國(guó)家290個(gè)登記處（含中國(guó)14個(gè)登記處），另一個(gè)在線數(shù)據(jù)庫(kù)Globocan的數(shù)據(jù)來自184個(gè)國(guó)家28種癌癥（含中國(guó)25個(gè)登記處200余個(gè)監(jiān)測(cè)點(diǎn)，覆蓋6%中國(guó)人口）。SEER的數(shù)據(jù)來自美國(guó)，并對(duì)全球開放。中國(guó)腫瘤登記中心成立于2002年，但截止2013年，覆蓋總?cè)丝谶€不足20%，且不對(duì)基層研究人員開放，無法為腫瘤臨床研究提供直接數(shù)據(jù)參考。

腫瘤登記制度分為以人群為基礎(chǔ)和以醫(yī)院為基礎(chǔ)兩大類。以人群為基礎(chǔ)的登記主要用于監(jiān)測(cè)發(fā)病率、生存率、死亡率變化，指導(dǎo)腫瘤健康教育、高危人群篩查、早期干預(yù)和早期診治。我國(guó)目前主要依靠各級(jí)疾控中心和腫瘤登記處來完成，但缺乏監(jiān)督。而醫(yī)院腫瘤登記因病例具有選擇性偏倚，主要用于監(jiān)測(cè)、評(píng)價(jià)和指導(dǎo)診療方案、開展臨床研究和指導(dǎo)基礎(chǔ)研究選題。中國(guó)的醫(yī)院腫瘤登記系統(tǒng)還處于起步階段。

我國(guó)在臨床科研方面的科研投入與國(guó)外相比遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足。美國(guó)的國(guó)家級(jí)研究基金大量投向臨床研究，獲得了大量高質(zhì)量的成果，而我國(guó)的國(guó)自然基金主要資助的是基礎(chǔ)研究，各級(jí)基金項(xiàng)目也多以基礎(chǔ)研究能力作為評(píng)估臨床研究標(biāo)準(zhǔn)之一，間接「強(qiáng)迫」了臨床醫(yī)生從事基礎(chǔ)研究，使得我國(guó)在人口基數(shù)、病例數(shù)世界第一的情況下，缺乏以中國(guó)人為研究對(duì)象的臨床研究結(jié)果。

總之，我國(guó)甲狀腺臨床研究現(xiàn)狀可概括為：診治不規(guī)范，臨床數(shù)據(jù)收集不規(guī)范；長(zhǎng)期隨訪工作缺失；缺少以中國(guó)人為樣本的臨床研究證據(jù)；最終導(dǎo)致診治方案遭受西方廣泛質(zhì)疑。

甲狀腺癌術(shù)后管理及相關(guān)臨床研究與提升我國(guó)甲狀腺癌診治水平息息相關(guān)。建立癌癥數(shù)據(jù)庫(kù)是進(jìn)行癌癥醫(yī)療質(zhì)量評(píng)估的基礎(chǔ)。所幸我國(guó)已經(jīng)認(rèn)識(shí)到臨床研究與醫(yī)療大數(shù)據(jù)的重要性并已經(jīng)進(jìn)行了戰(zhàn)略布局，國(guó)家腫瘤臨床研究中心和多病種、多中心臨床大數(shù)據(jù)平臺(tái)正在完善，各國(guó)家級(jí)甲狀腺學(xué)術(shù)組織的大數(shù)據(jù)協(xié)作組紛紛成立，而我國(guó)豐富的病例資源則為開展甲狀腺癌臨床研究奠定了先天優(yōu)勢(shì)。如能從上到下加強(qiáng)對(duì)甲狀腺癌術(shù)后隨訪和臨床研究的重視程度，可以預(yù)期，在未來全世界甲狀腺領(lǐng)域，中國(guó)的臨床診治水平和科研成果將占據(jù)舉足輕重的地位。