托爾斯泰說過，幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭有各自的不幸。今天來看，自閉癥兒童的家庭是不幸的，但他們之間有太多的相似之處！

　　給孩子做出自閉癥的診斷，或貼上“自閉癥”的標(biāo)簽，究竟是不是名至實歸？草率的診斷和過度的醫(yī)學(xué)檢查給孩子的一生蒙上陰影，康復(fù)之路蜿蜒曲折雜草叢生，似乎有一只隱形的手，驅(qū)使眾多家長走入同一個怪圈：辭職，輾轉(zhuǎn)各地診斷和求治，陪訓(xùn)和接受家長培訓(xùn)。這個怪圈讓無數(shù)家庭不堪重負(fù)，看不到隧道盡頭的光明。

　　統(tǒng)計資料表明，自閉癥發(fā)病率近年來呈直線上升，40年前是兒童人群的1/5000，而今天是1/60，令人觸目驚心！究竟是現(xiàn)在自閉癥的診斷和篩查更全面和完善了，還是日益復(fù)雜的人類生存環(huán)境與人類基因相互作用產(chǎn)生變異的結(jié)果？進(jìn)一步探究自閉癥的病理工作應(yīng)該交給專業(yè)醫(yī)學(xué)研究者，而家長關(guān)心的是：診斷是否準(zhǔn)確？康復(fù)干預(yù)是否有效？哪些方法更有效？通過早期干預(yù)，孩子是否能恢復(fù)正常？孩子還有未來嗎？他們能否與其他正常發(fā)育的孩子一樣，上學(xué)，工作，交友，結(jié)婚和支撐家庭？這些涉及孩子生存和發(fā)展的問題，家長無時無刻不在內(nèi)心拷問自己。

　　當(dāng)家長鼓起勇氣面對孩子的神經(jīng)發(fā)育異常時，可能他們并未意識到：問題才剛剛開始……

　　家長首先要做的事情是尋求診斷。自閉癥是神經(jīng)發(fā)育的譜系障礙，與感冒發(fā)燒等疾病的診斷有本質(zhì)不同。國際公認(rèn)自閉癥的病理不明，因此，自閉癥的診斷不是也無法建立在醫(yī)學(xué)檢查的基礎(chǔ)上，而診斷的程序是基于行為和癥狀的觀察和測試。盡管如此，無數(shù)家長反映，孩子的自閉癥的檢查僅十幾分鐘就被定論，醫(yī)生用時與普通門診的時間沒有多大區(qū)別。我們不能斷言說這樣的診斷程序不能查出自閉癥，但會發(fā)生多少誤診？無論是自閉癥的確診還是誤診，對于當(dāng)事人的家庭都是災(zāi)難和絕望。家庭失去歡樂，父母精神崩潰，夫妻離異，甚至拋妻棄子。從這個意義上說，診斷決定著許多家庭的悲歡離合。有的家長在咨詢中對專業(yè)的質(zhì)詢表示驚訝，說：“自閉癥診斷還有誤診？”可見家長是多么愿意相信專家的意見。不幸的是，誤診是醫(yī)療實踐中常見的現(xiàn)象。

　　孩子生命的最初幾年是神經(jīng)發(fā)育的關(guān)鍵時期，正常發(fā)育的孩子也會在這個時期的某個或某些階段看上去有這樣或那樣的“異常”舉動，家長勿須驚慌，不要急于與自閉癥狀“對號入座”，但要保持一份警惕細(xì)心觀察，這些“異常”舉動常常在短時間（1-2周，1個月左右）內(nèi)消失。只有那些持續(xù)和不斷加重的異常舉動才真正令人擔(dān)憂和需要認(rèn)真對待。如果在此期間家長帶孩子做自閉癥診斷，可能增加誤診的幾率。發(fā)達(dá)國家自閉癥診斷必須由兒科醫(yī)生、心理學(xué)家、精神病醫(yī)生以及其他專業(yè)人員組成的團(tuán)隊來做，因為孩子每次看醫(yī)生的狀態(tài)和表現(xiàn)可能判若二人，因此經(jīng)常需要在不同的時日通過幾次專業(yè)診斷觀察才能定論。另外，國外的家長出于慎重考慮經(jīng)常要尋求secondopinion（不同醫(yī)生的獨立判斷），如前后兩個診斷不一致，誤診的幾率隨之增加。國內(nèi)自閉癥診斷的機(jī)制需要與國際先進(jìn)水平接軌，改變目前由一個醫(yī)生下定論的現(xiàn)狀，延長有效的觀察和問診時間，增加診斷團(tuán)隊內(nèi)部的專業(yè)質(zhì)疑和否決的機(jī)制。如果這樣的機(jī)制短期難以實現(xiàn)，建議家長通過國際標(biāo)準(zhǔn)的父母問卷測評工具進(jìn)一步確定、甚至否定那些草率做出的自閉癥的診斷。如需詳細(xì)信息咨詢請加微信：lexie609

　　在許多情況下，醫(yī)生會給出不確定的診斷，如“疑似,”“發(fā)育遲緩”等含糊字眼。如坐針氈的父母會急著把孩子送到機(jī)構(gòu)接受干預(yù)，孩子從此被貼上“自閉癥”的標(biāo)簽。國內(nèi)個人隱私保護(hù)不健全的現(xiàn)實往往不在家長的考慮范圍，然而隨著孩子年齡的增加，個人隱私的問題會逐漸顯現(xiàn)，可能影響孩子的求學(xué)、求職、婚姻和家庭等一系列人生大事。

　　孩子一旦被診斷為自閉癥，家庭的經(jīng)濟(jì)承受力面臨空前的壓力。常見的做法是夫妻一方選擇辭職，全程陪同孩子去機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，有的輾轉(zhuǎn)外地尋求優(yōu)質(zhì)康復(fù)資源，租房、訓(xùn)練、家長培訓(xùn)等費用給家庭經(jīng)濟(jì)造成沉重負(fù)擔(dān)。父母愿為孩子傾其所有的心情可以理解，然而，孩子的康復(fù)效果如何在本質(zhì)上與父母辭職之間沒有必然聯(lián)系。自閉癥兒童的康復(fù)是一個長期的過程，家庭的經(jīng)濟(jì)支持是康復(fù)可持續(xù)的必要保障，父母職業(yè)的前途和發(fā)展將是自閉癥兒童的長期依靠。放棄職業(yè)和收入不是每個家庭都能做到。社會支持體系必須盡快建立和完善，解除家長在孩子康復(fù)道路上的后顧之憂。

　　不少家長反映，在2歲前、甚至有不到一歲的孩子被診斷為自閉癥。這個現(xiàn)象在發(fā)達(dá)國家非常罕見。2歲前是語言的發(fā)展剛剛開始，兒童的個體差異進(jìn)一步增加了語言發(fā)展水平的相對性和不確定性。語言是自閉癥診斷的一個主要指標(biāo)，社交能力也與語言密切相關(guān)。在兒童語言發(fā)展尚未展開的時候做出自閉癥的診斷，無論從那個角度看都無法擺脫草率和不負(fù)責(zé)任的嫌疑。

　　有數(shù)量不少的家長在咨詢中時提到，孩子的診斷過程被要求做腦電圖CT，核磁共振，各種免疫方面的檢查。如果檢查的目的是確定或排除可能與自閉癥共生的其他的癥狀還說得過去。但家長要了解，在國際公認(rèn)自閉癥病理不明的前提下，如有人或機(jī)構(gòu)告訴你通過上述醫(yī)療檢查診斷自閉癥，這樣的做法無異于挑戰(zhàn)人類良知的底線，完全超出了醫(yī)學(xué)范圍。假設(shè)醫(yī)學(xué)檢查可以確診自閉癥，家長不用擔(dān)心自己“孤陋寡聞”，這樣的成就一定會獲諾貝爾醫(yī)學(xué)獎！一定會在主流媒體上大幅報道?。∫欢ú恢乖趪鴥?nèi)，在國際上也要作為里程碑式的醫(yī)學(xué)突破而廣為傳播！?。〉侥壳盀橹?，發(fā)達(dá)國家沒有通過上述檢查方式診斷出自閉癥的辦法，100%沒有！

　　自閉癥診斷本身足以使家長備受折磨，疲于奔命。一旦孩子被診斷為自閉癥，如何干預(yù)即擺上日程。好的干預(yù)資源可能需要家長帶孩子遠(yuǎn)走他鄉(xiāng)，排隊等候注冊的時間可能恰是干預(yù)的最佳年齡階段。國內(nèi)機(jī)構(gòu)通行的ABA干預(yù)方法，有效果的前提之一是早期干預(yù)，而且到目前為止的實驗和數(shù)據(jù)支持其有效性僅在6歲之前；前提之二每周標(biāo)準(zhǔn)的40小時的訓(xùn)練（其中80%為個訓(xùn)），即每天平均8小時，這在國內(nèi)幾乎任何機(jī)構(gòu)都無法做到；前提之三是這樣的訓(xùn)練要堅持?jǐn)?shù)年才有效果。這里所說的“效果”，不僅僅是指個別技能的階段性改善和提高，還包括訓(xùn)練的“室內(nèi)效果”要普及到孩子生活的實際環(huán)境里的應(yīng)用，還有在某些技能訓(xùn)練結(jié)束后的幾個月、半年或一年后是否能保持。經(jīng)常看到的情形是孩子的某個技能訓(xùn)練結(jié)束一段時間后，該技能的訓(xùn)練效果也逐漸消退甚至消失。

　　毋庸置疑，行為矯正方法(ABA)對自閉癥的改善作用在實踐中已得到證明。然而，其成本太高，不但訓(xùn)練師需要經(jīng)過幾年專業(yè)訓(xùn)練，而且結(jié)構(gòu)化教學(xué)的嚴(yán)謹(jǐn)特點基本把家長的作用排除在外，致使他們無法獨立承擔(dān)孩子康復(fù)的干預(yù)活動。ABA不僅是直接費用高，還有機(jī)會成本高，時間跨度大等。如果計入家長辭職陪訓(xùn)、外地租房等費用，這些累計的費用讓大多數(shù)家庭難以為繼。新近介紹到國內(nèi)多維感官定位刺激方法，為家長提供了一個成本低、在家庭環(huán)境里以父母為主的干預(yù)方法，是在美國加州大學(xué)的幾次實驗成果上的有效自閉癥干預(yù)

　　讓我們再回到本文的起點，從自閉癥的診斷到家長的辭職，從本地到外地尋求優(yōu)質(zhì)的干預(yù)資源，從報名到參訓(xùn)的多年等候，不啻為對家長的煎熬，讓他們度日如年。然而，平心而論，這個過程與康復(fù)效果有直接關(guān)系嗎？任何一個有效的自閉癥干預(yù)方法，都不能保證對每個孩子有效果。因此，家長在方案選擇時，即使對人力成本和資金投入在所不惜，也必須要考慮到時間成本！因為孩子的最佳康復(fù)期僅在2-4歲的寶貴幾年時間里。在接受孩子自閉癥的事實、猶豫徘徊于各種方法之間，到最后落實到實際康復(fù)訓(xùn)練的期間，許多家長不可避免地要付出深刻和沉重的代價……

　　對于上述問題，我們給家長的建議是：

　　1、家長要勇于承擔(dān)孩子康復(fù)的命運和責(zé)任，相信自己；

　　2、選擇適合自己孩子和家庭實際的干預(yù)方案，家長在不辭掉工作的同時為孩子開展康復(fù)訓(xùn)練；

　　3、干預(yù)方法在不斷發(fā)展，家長要保持開放的心態(tài)，給孩子的康復(fù)多一個機(jī)會和選擇；

　　4、許多科學(xué)方法有互補(bǔ)作用，有條件的家長可為孩子同時選擇一種以上的科學(xué)方法并行干預(yù)；

　　5、家長對孩子的隱私要嚴(yán)防死守，避免給孩子未來的生活增加障礙和困難。

　　6、家長與其怨天尤人，不如放手一搏“扼住命運的咽喉”！悲觀失望沒有前途。