阿爾茨海默病和其他失智癥患者的照顧者很有可能會經(jīng)受悲傷和喪親之痛。這種感情不是只有在患者去世時才有。失智癥患者在世時,由于病情的不斷惡化,照顧者也有可能出現(xiàn)類似情緒。這時,照顧者往往會嘗試調(diào)整自己以適應(yīng)患者的疾病階段。但照顧者往往會發(fā)現(xiàn),剛剛適應(yīng)了患者目前的疾病階段,由于疾病的發(fā)展,患者的行為又改變了,生活能力又下降了,不得不又陷入了新的調(diào)整期。
這里列出了照顧者可能會經(jīng)歷的一些情況,以及如何應(yīng)對隨之產(chǎn)生的負(fù)面情緒。
失去感
失去感是照顧者所經(jīng)歷的最痛苦的情感之一。根據(jù)和患者的關(guān)系以及個人情況,你可能會因為失去了以下內(nèi)容而悲傷:
曾經(jīng)認(rèn)識的人
曾經(jīng)一起計劃的未來
曾經(jīng)的親密關(guān)系
患者的陪伴、支持和理解
工作或者參加其他活動的自由
曾經(jīng)習(xí)以為常的生活方式
情緒起伏
悲痛是一個起起伏伏的過程。在疾病早期,你可能會在絕望和突然間不切實際的樂觀幻想之間搖擺。你甚至?xí)裾J(rèn)患者生病了,并試圖壓制自己的情緒。之后,如果你已經(jīng)接受了患者的病情,會發(fā)現(xiàn)有些時候你調(diào)整的很好,為改善自己和患者的生活做著一切可能的努力;而有些時候你會感到絕望、憤怒、不知所措,或者只能感到麻木。
照顧阿爾茨海默病患者會限制照顧者自己的生活,使照顧者時常感到憤怒,或者照顧者會因為事情沒有如自己原先設(shè)想的發(fā)展而感到難過。甚至有些照顧者會震驚的發(fā)現(xiàn)自己居然會有希望患者死去的想法。
類似這樣的情緒和想法是照顧患者中所經(jīng)歷的正常的悲傷情緒。但是如果你有了這些情緒,應(yīng)該意識到你自己可能正承受著巨大的壓力,需要獲得情感支持:
不要把自己封閉起來??梢哉倚睦碜稍儙煹葘I(yè)人士、和你有著同樣處境的人、或者你信賴的朋友和家人談?wù)勀愕南敕ā?/p>
通過哭泣、大喊等方式釋放情緒。但是要確保這樣做時,患者不在你身邊,聽不到,否則這會給他們帶來困擾。
邀請朋友來家做客或者請求朋友定期給你打電話。
考慮你自己的需求和感受。如果照顧患者占用了很多時間,注意定期休息,這可以讓你與外界保持聯(lián)系并提高你的士氣。
送患者到養(yǎng)老院
如果患者進(jìn)入養(yǎng)老院接受長期護(hù)理,你可能會因為這種變化而悲傷。這種解脫一開始可能會混合著失去和內(nèi)疚的心情,這種情緒可能會持續(xù)很長一段時間。你可能會想念患者在你身邊的時光,也可能會覺得空虛,身心俱疲。
應(yīng)對方法:
試著放松自己,直到覺得精力恢復(fù)如初。
如果你之前的生活是以患者為中心的,那么現(xiàn)在你需要一個新的每日計劃,這樣能讓你的日子好過一些。
如果你仍希望在這一期間照顧患者,告訴養(yǎng)老院的員工,并明確說明你都想繼續(xù)做些什么。
不要把你的新生活圍繞著看望患者建設(shè),你應(yīng)該建立以自己為中心的新生活。
記住情緒是沒有對錯的,沒有人有權(quán)利告訴你應(yīng)該怎樣想。
患者的最后階段
在阿爾茨海默病的最后階段,患者可能無法再認(rèn)出你或者和你交流。這可能會讓你覺得非常痛苦。雖然你們的關(guān)系看起來已經(jīng)結(jié)束了,但是你無法完全撒手,因為患者還活著。
應(yīng)對方法:
握住患者的手或者用雙臂環(huán)繞患者,這可以給你們彼此帶來安慰。
相信自己。沒有十全十美的照顧者,要相信自己已經(jīng)盡了最大的努力。
患者去世后。很多阿爾茨海默病患者的照顧者都發(fā)現(xiàn)他們在患者在世時非常悲傷,患者走后,已經(jīng)感覺不到自己的悲傷了。有些照顧者卻會段經(jīng)歷一系列壓倒性的負(fù)面情緒,例如:
麻木,好像心已經(jīng)被凍結(jié)一樣
無法接受這一事實
震驚和痛苦,即使對患者的死亡已經(jīng)有預(yù)期
解脫,為患者本人和自己
對經(jīng)歷的事情感到憤怒和不滿
為過去發(fā)生的某件事情感到內(nèi)疚
生活失去了目標(biāo)
患者在患病和去世之間,可能會經(jīng)歷6-8年,甚至更長的時間。對于全職照顧者來說,患者的去世會給他們的生活帶來巨大的空虛感。
應(yīng)對這種空虛感的方法包括:
如果你感到震驚或者虛弱,在患者離世的最初的幾個月里盡量不要做任何重要的決定。
如果你覺得一些紀(jì)念日,如結(jié)婚紀(jì)念日、生日等讓你非常痛心,向朋友或者家人請求幫助。
關(guān)注自己的身體。喪失親人的你很有可能更容易出現(xiàn)身體疾病、焦慮或者抑郁。
重新回歸自己的生活
也許你會覺得很累,這時候別著急慢慢調(diào)整。一開始你可能會感到不自信,覺得很難做決定、與人交談或者應(yīng)對社交聚會。別放棄,你的自信會慢慢恢復(fù)。如果身邊的朋友家人想幫助你,給他們機會,不要直接拒絕他們。當(dāng)你覺得已經(jīng)放下,能夠重新開始自己的新生活了,你可以找機會和朋友、家人一起談?wù)勈サ挠H人,一起緬懷他們,一起分享回憶和感受。