為人父母，總是希望能保護(hù)好孩子，給他們一個(gè)安全的生活環(huán)境。得知孩子患上糖尿病、癌癥或是幼年性關(guān)節(jié)炎等慢性疾病，對(duì)于父母來說無異于是一場(chǎng)巨大的打擊。若能在此期間管理好自己的情緒，父母和孩子可以體驗(yàn)到更多的幸福和滿足感。

壓力和情緒

當(dāng)孩子被診斷出患有慢性疾病時(shí)，父母感到內(nèi)疚和悲傷是很正常的，感到憤怒也很自然。你可能會(huì)對(duì)你的另一半、對(duì)整個(gè)世界甚至有時(shí)對(duì)孩子都會(huì)感到憤怒。出現(xiàn)這些感覺都是正常的。

向前看的最好辦法是直接解決孩子的病情問題。一項(xiàng)對(duì)癌癥患兒父母的研究發(fā)現(xiàn)，相比否認(rèn)或回避這種情況的父母來說，那些采取行動(dòng)并專注于解決此問題的父母的焦慮和抑郁的水平更低。

照顧患兒時(shí)，父母的壓力程度可能會(huì)迅速增加。最近的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，父親和母親在照顧患兒時(shí)經(jīng)歷的壓力源類似，但母親的壓力程度相對(duì)較高，其原因可能是因?yàn)槟赣H通常是孩子的主要照顧者。同一研究表明，缺乏控制可能是看護(hù)中最令人緊張的一方面：例如，當(dāng)父母無法使孩子感覺好一些，或?qū)ξ磥淼念A(yù)后不確定時(shí)，父母可能會(huì)有失控的感覺。

管理好自身的壓力十分重要。一項(xiàng)關(guān)于I型糖尿病兒童的研究發(fā)現(xiàn)，父母痛苦的程度與孩子壓力和抑郁癥狀相關(guān)。壓力程度較高的父母，通常孩子的疾病管理狀況也較差。

建立一個(gè)可依靠的支持網(wǎng)絡(luò)有助于減輕父母的負(fù)擔(dān)。無論在身體上還是精神上，都需要花時(shí)間照顧好自己。飲食得當(dāng)、堅(jiān)持鍛煉、保持愛好或興趣可以幫助父母控制自身的壓力。不要為在自己的心理健康上花時(shí)間而感到內(nèi)疚。從長(zhǎng)遠(yuǎn)來看，這樣做不僅幫助了父母，也幫助了孩子。

關(guān)于孩子

孩子生病時(shí)，父母往往有過度保護(hù)的傾向。盡量不要將孩子封閉起來或不必要地限制孩子的活動(dòng)。另一方面，一些父母對(duì)生病的孩子過于寬容：例如允許孩子熬夜、或者吃過量的零食。但是，孩子是渴望有條理的生活的，如果你開始破壞自己定的規(guī)矩，他/她可能會(huì)變得害怕或?qū)Υ烁械矫曰?。所以?qǐng)盡可能地保持在孩子生病之前的家庭習(xí)慣。

許多父母都會(huì)糾結(jié)怎樣跟孩子談?wù)撍?她的病情，前提是確保所談?wù)摰氖沁m合他/她這個(gè)年齡的。不要給他/她太多的信息，但也不要試圖隱瞞事實(shí)。如果孩子偷聽到醫(yī)生的談話或不了解發(fā)生了什么，他/她可能會(huì)去想象最糟糕的情況。

可以讓孩子談?wù)勊?她的感受。對(duì)孩子而言，父母可能不大了解他/她對(duì)疾病的哪方面是感到最困難的：例如，癌癥患兒可能會(huì)發(fā)現(xiàn)他們以前能做的事情，現(xiàn)在卻做不了了，這對(duì)他們來說比他們生存的不確定性更有壓力。

生病的孩子在學(xué)校也會(huì)感到孤立。父母可以給他/她準(zhǔn)備一份簡(jiǎn)單的腳本，當(dāng)他/她的同學(xué)或朋友對(duì)疾病有疑問，或者他們盯著他/她看的時(shí)候，可以給他們做些解釋。

如果家里還有其他孩子，跟他們做些一對(duì)一的談話也很重要，要讓他們知道他們?cè)诩依锶匀缓苤匾?。告訴他們?nèi)绾螀⑴c照顧他們的兄弟或姐妹，讓他們也成為抗擊疾病團(tuán)隊(duì)的一部分。