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長大后的自閉癥孩子們 婚姻、工作、生活

2019-09-17 來源:鹽城協(xié)和醫(yī)院  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:自閉癥,又叫做自閉譜系障礙。近年來,在醫(yī)院被診斷為自閉癥的孩子越來越多,然而至今為止,其實(shí)自閉癥還沒有十分有效的治療方案,這讓自閉癥孩子的家長十分無助。

我們可能只會在自閉癥兒童關(guān)愛日去關(guān)注這些來自星星的孩子,卻不知道在他們的世界里,雪卻一直在下。

什么是自閉癥?

自閉癥,又叫做自閉譜系障礙。近年來,在醫(yī)院被診斷為自閉癥的孩子越來越多,然而至今為止,其實(shí)自閉癥還沒有十分有效的治療方案,這讓自閉癥孩子的家長十分無助。

我們稱他們?yōu)?ldquo;來自星星的孩子”,就是因?yàn)樽蚤]癥兒童就像天上的星星一樣,美麗可愛,卻又是一個個我們無法理解、無法溝通的世界。有自閉譜系障礙的孩子除了有社交障礙和語言障礙之外,往往有著限制性的行為和重復(fù)的動作模式,他們興趣狹窄且特定。

那對于孩子不幸患上自閉癥的家庭,他們的未來該何去何從呢?

長大后,自閉癥孩子怎么樣?

迄今為止關(guān)于自閉癥的討論偏向于關(guān)注兒童,這是可以理解的。但嚴(yán)酷的事實(shí)是,今天自閉癥在孩子中流行意味著以后會看到很多成年自閉癥患者。相關(guān)數(shù)據(jù)非常驚人:未來10年左右,將有超過50萬患自閉癥的兒童邁入成年。有些患者的癥狀沒那么嚴(yán)重——亞斯伯格癥(HFA),即“高功能性自閉癥”,這些患者可以過較為獨(dú)立和充實(shí)的人生,但即便是這些亞群體也需要一些支持,而那些低功能自閉癥患者對于外界幫助的需求將是深刻而持久的。

其實(shí),想要自閉癥患者更好的融入社會生活,就應(yīng)當(dāng)視這些群體為社會中的一部分,與其注入更多同情,不如對他們寄予信心。自閉癥孩子長大后到底會發(fā)展到何種程度,更多依賴于身邊的環(huán)境和父母的態(tài)度。如唐納德?特里普利特,作為自閉癥歷史上的第一人,至今80歲的他雖不說與常人完全一致,但由于家庭的關(guān)愛,他走入了人群,先后去過36個國家和美國28個州旅行,還參加過美國職業(yè)高爾夫球協(xié)會舉行的無數(shù)次錦標(biāo)賽。

我們常常認(rèn)為孤獨(dú)癥譜系障礙的孩子預(yù)后都很差,事實(shí)是這樣么?本文從“成年后獨(dú)立性”“受教育情況”和“就業(yè)婚姻情況”等分別介紹。

四川第一位自閉癥本科大學(xué)生包涵

成年后獨(dú)立性

20世紀(jì)50年代到70年代進(jìn)行的研究表明,不到15%的人有好的/非常好的預(yù)后,而大多數(shù)人有差的/非常差的預(yù)后(Eisenberg1956;Rutteretal.1967年;1974年)。

在過去的30年中,結(jié)果有所改善;

好的與非常好的預(yù)后比例在4%到62%之間,

差的與非常差的預(yù)后比例在3%到78%之間

Howlin和她的同事(2004年)調(diào)查了68名兒童期表現(xiàn)智商在50或以上的孤獨(dú)癥患者(平均29歲),發(fā)現(xiàn)大多數(shù)(58%)的預(yù)后較差或非常差,19%的患者有一般的預(yù)后,22%的患者有較好或非常好的預(yù)后。那些在童年時智商至少為70的人比智商低于70的人有明顯更好的預(yù)后。

具體地說,在智商在50-69之間的個體中,只有1個患者有非常好的結(jié)果,3個是一般的,其余的則是很差或非常差的預(yù)后。這種智商類型的人預(yù)后差得多,很少有工作、朋友或成年后獲得獨(dú)立。

在智商接近平均水平的個體組中,預(yù)后總體上較好,盡管仍有很大的變化。在智商為70或以上的人中(n=45),14人被評為好或非常好,10人被評為一般,20人被評為差或非常差。

此外,智商在100以上的個體和智商在70-99之間的個體在結(jié)果上沒有差異。有趣的是,許多智商在70到99之間的人在學(xué)業(yè)、工作和一般功能水平上都比智商在100以上的人有了更好的進(jìn)步。因此,智商大約為70似乎是獲得更好預(yù)后(例如獨(dú)立性水平)。

Farleyetal.(2009)還對41名具有平均或接近平均認(rèn)知能力的個體進(jìn)行了成人結(jié)局調(diào)查,發(fā)現(xiàn)與其他研究相比,結(jié)果更好,48%的個體顯示良好或非常好的結(jié)局,34%的個體顯示良好或非常好的結(jié)局,只有17%的個體顯示較差的結(jié)局(沒有一個個體的結(jié)局非常差)。

綜上所述,這些研究表明,孤獨(dú)癥成人后的結(jié)局可能正在改善,這可能與孤獨(dú)癥患者越來越能獲得更好的服務(wù)有關(guān)

受教育情況

在教育方面,大多患者就讀于特殊學(xué)校。只有少數(shù)具有孤獨(dú)癥獲得了正式學(xué)歷認(rèn)證,而近期的研究發(fā)現(xiàn)受教育程度越來越高了。

例如,F(xiàn)arley和他的同事們報(bào)告說,44%的孤獨(dú)癥完成了高中學(xué)業(yè),并且有39%的人繼續(xù)接受高等教育。

例如,恰當(dāng)?shù)陌嗉壱?guī)模、為殘疾學(xué)生提供服務(wù)的接受度,心理咨詢的支持,是否有必要的支持來解決學(xué)業(yè)問題、日常生活問題(例如,洗衣、各類花費(fèi))、社交支持(例如,與同齡人交往、與室友相處、異性關(guān)系)。

就業(yè)情況

NLTS2研究結(jié)果對美國具有全國代表性的青年和青年殘疾人樣本進(jìn)行了檢查,發(fā)現(xiàn)在高中畢業(yè)后8年內(nèi),63%的孤獨(dú)癥成人在高中畢業(yè)后工作過,37%的調(diào)查時正好有工作。研究發(fā)現(xiàn),孤獨(dú)癥患者的就業(yè)率高于其他殘疾群體;就業(yè)率為41%。當(dāng)然與一般人群相比,他們工作時間更少,工資更低。

Weavs和Ho(2008年)報(bào)告說,56%的孤獨(dú)癥與父母住在一起,35%的人在諸如集體住房或寄養(yǎng)等受支持的安排中生活,其余的人或多或少獨(dú)立生活。

自閉癥的孩子長大后做什么工作

關(guān)于友誼,多達(dá)30%的人有一個或多個朋友。社會交往常常來自特殊的興趣和技能,而不是親密的友誼。有些人想要友誼,但無法建立這些關(guān)系,而另一些人沒有興趣或不理解友誼的概念。

很少有人有親密關(guān)系或結(jié)婚,根據(jù)調(diào)查在自閉癥患者中7%的已婚,5%的離婚,7%的處于長期關(guān)系中,44%的從未約會過,32%的約會過,22%的只在集體環(huán)境下約會過。 

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