每隔半個小時看一下家里的監(jiān)控，每隔一會兒看一次手機定位……最近3年多，人到中年的李艾文(化名)一出家門就會不踏實，因為家里有個時刻要牽掛的“孩子”——已經(jīng)年過80，患有老年癡呆的母親。

這些年，李艾文怕母親無法自理，提前退休當(dāng)起了“全職保姆”，即便如此也常常感到力不從心。她曾想過將母親送到養(yǎng)老院，但高昂的費用和心里的不安讓她無法作出決定。

她像中國千千萬萬老年癡呆患者家屬一樣，忍受著巨大的精神壓力。

我變成了母親的“全職保姆”

4年多前，李艾文的父親因病去世，此后沒多久，原本身體硬朗的母親變得“糊涂”起來。

做飯忘關(guān)爐子、提筆忘字、買東西不會算賬……一開始李艾文以為是母親年紀大了腦子退化，但慢慢地，這類癥狀越來越嚴重，她感到了異常。

心存疑慮的她帶著母親去了醫(yī)院做檢查，最終母親被確診為阿爾茨海默病，也就是俗稱的老年癡呆。

過去，李艾文只是聽說過這種病，但沒想到，一輩子能干的母親也會遭遇病魔侵襲，更沒有想到日后的生活將面臨多少問題。

李艾文回憶說，患病以后，原本脾氣很好的母親變得焦躁不安，后來連身邊的親人也有點認不出了，李艾文在外地上大學(xué)的女兒回家后，也常被當(dāng)成“陌生人”。

因為怕患病的母親在家出現(xiàn)意外，李艾文請了保姆照顧老人，但事情遠沒有她想象中順利。

“她根本不認保姆，總覺得是壞人，看到保姆就發(fā)脾氣。人家忍不了，說她有‘精神病’，不干了。”

在接連換了2個保姆后，李艾文徹底放棄了這條路。

為了更好地照顧母親，她索性作出決定——提前退休，由她來擔(dān)任母親的“全職保姆”，24小時看護。

“不能把她扔到養(yǎng)老院”

在照顧母親的這3年多時間，李艾文就像角色互換一樣，扮演起“媽媽”，母親則變成了她的“女兒”，并且她為此幾乎放棄了所有私生活。

吃飯、喝水、吃藥……所有生活細節(jié)都要千叮萬囑，甚至連洗澡都要“連哄帶騙”。即便這樣，老人有時候仍然會控制不住發(fā)脾氣。

李艾文說，自己被氣哭過很多次，有時候感覺要崩潰了，但她不能像保姆那樣“一走了之”，必須默默忍耐一切。

這些年，有人曾建議李艾文把母親送到專業(yè)養(yǎng)老機構(gòu)，不過這對于她來說，并非一件易事。

“很多養(yǎng)老院不愿意收癥狀嚴重的癡呆老人，能接收的費用都不便宜，一個月至少一兩萬，而且很難保證老人適應(yīng)陌生環(huán)境。”

李艾文說的情況并不夸張。

記者在走訪過程中，咨詢北京多家養(yǎng)老機構(gòu)收費情況后發(fā)現(xiàn)，對癡呆老人的收費普遍在每月1萬到2.5萬之間，具體價格要根據(jù)病情嚴重程度以及照護條件來定，并且不少機構(gòu)的床位也是有限。

“一個癡呆老人的收費幾乎是普通老人的一倍。”一家養(yǎng)老機構(gòu)的工作人員對記者說。

和其他老人不一樣，癡呆老人很難適應(yīng)和陌生人同住一間屋子，所以不少養(yǎng)老機構(gòu)都要安排單間居住。另外，對于病情比較重的老人，還要配備24小時一對一陪護。這些都使得照護成本大大增加。

顯然，對于很多普通家庭來說，高昂的費用難以支撐。而對于李艾文來說，除了錢的問題，她更沒辦法過的是自己心里那關(guān)。

“我覺得中國人還是很難脫離傳統(tǒng)，我是被她拉扯大的，現(xiàn)在她雖然糊涂了，但依然很依賴我，不能把她扔到養(yǎng)老院，良心會受到譴責(zé)。”李艾文說。

?？撇》看参还┎粦?yīng)求

李艾文的遭遇是中國不少老年癡呆患者家庭的一個縮影。

有數(shù)據(jù)顯示，中國的阿爾茨海默病患者已經(jīng)超過1000萬人，居世界首位，并且每年以30萬以上的新發(fā)病例快速增長。

巨大的人口基數(shù)以及老齡化問題，使得老年癡呆的?？漆t(yī)護人員和護理人員短缺問題愈發(fā)凸顯。

“中國的癡呆患者中大約只有2%得到了專業(yè)照護，絕大部分病人是在家里接受親屬或保姆非專業(yè)的照護。”北京老年醫(yī)院精神心理二科主任呂繼輝接受記者采訪時說。

作為北京市最早開展認知障礙專科病房的公立醫(yī)院之一，北京老年醫(yī)院從2003年起就成立了老年認知障礙診療中心，病房收治的都是老年認知障礙患者，主要是癡呆患者。

和普通病房不同，為了防止病人出現(xiàn)走失、意外，老年認知障礙診療中心的病房需要采取全封閉式，同時公共區(qū)域進行24小時監(jiān)控。

在成立之初，這個中心的病房只有床位約30張，但由于需求量增加，病房先后經(jīng)歷了兩次裝修改造，床位目前已經(jīng)擴充至100張。

即便這樣的規(guī)模，對于患者來說也是遠遠供不應(yīng)求。

“病房收治患者都是要符合一定的入院標準，比如有嚴重的精神癥狀，或者軀體方面有其他合并的癥狀等等。”

呂繼輝說，雖然是?？撇》浚⑨t(yī)療機構(gòu)收治所有病人并不現(xiàn)實，也沒有必要。

醫(yī)院無法像養(yǎng)老機構(gòu)那樣讓病人長期住院，當(dāng)患者診斷明確、癥狀緩解符合出院標準后，還是會回到家中或者去養(yǎng)老機構(gòu)。

“由于目前能夠接收這樣老人的專業(yè)機構(gòu)非常少，很多養(yǎng)老機構(gòu)也缺乏接受過專門培訓(xùn)的護理員，所以病人在得到?？撇》孔o理后，會面臨出院困難的處境。”呂繼輝表示。

北京老年醫(yī)院的老年認知障礙診療中心內(nèi)，走廊墻壁上特意張貼了有年代感的老照片，有助于患者的治療。中新網(wǎng)記者張尼攝

北京老年醫(yī)院老年認知障礙診療中心內(nèi)，走廊墻壁上特意張貼了老人們熟悉的老照片，有助于患者的治療。中新網(wǎng)記者張尼攝

未來的路仍然漫長

由于目前的治療手段有限，大部分癡呆仍是無法治愈的。對于像李艾文一樣的家庭來說，最終仍要面對親人狀態(tài)每況愈下的現(xiàn)實。

但與此同時，國家的政策也在不斷調(diào)整、完善中。

癡呆基本用藥、非藥物治療項目納入醫(yī)保報銷范疇，多地試水長期護理險制度……這些改變對于不少家庭來說，帶來了一些希望。

在呂繼輝看來，中國作為老年癡呆患病第一大國，如何能夠更經(jīng)濟、有效、專業(yè)地對認知障礙老人進行管理，是迫切需要解決的問題。隨著醫(yī)保政策的完善，從一定程度可以鼓勵醫(yī)院開展相關(guān)醫(yī)療服務(wù)。

不過，在專家看來，國內(nèi)相關(guān)專業(yè)學(xué)科的開展還處于起步階段。

基層和地方的醫(yī)療機構(gòu)，大都只設(shè)有神經(jīng)內(nèi)科，精神科，老年科等，很少有癡呆亞專業(yè)，更不用說癡呆專科醫(yī)生。并且一些偏遠地區(qū)的患者就診率也不理想。

“國內(nèi)對于認知障礙?？漆t(yī)生的培訓(xùn)近幾年才開始，一般需要在正規(guī)的大型三甲醫(yī)院的認知障礙?？茖W(xué)習(xí)超過一年，從事這方面診療和護理5年以上經(jīng)驗，才能成為?？漆t(yī)生。這一培養(yǎng)過程需要相當(dāng)長一段時間。”呂繼輝說。

而對于李艾文和千萬個有著和她相同遭遇的家庭來說，未來的路依然漫長。她如今能做的，就是陪伴母親度過眼下的每一天。

“有一天，她可能會徹底把我忘了。所以我想能盡可能多陪著她，留在她的記憶里，讓她在最后的人生階段活得更快樂、更有質(zhì)量。”李艾文說。