每年2月的最后一天是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，今年是國(guó)際罕見(jiàn)病日設(shè)立10周年。
2月27日下午，《2018中國(guó)罕見(jiàn)病調(diào)研報(bào)告》發(fā)布。此次調(diào)研中首次加入了醫(yī)生部分，在對(duì)罕見(jiàn)病的普遍認(rèn)知調(diào)研中，雖然醫(yī)生得分高于病友和病友親屬，但滿分10分醫(yī)生平均得分也僅為5.52分，有三成醫(yī)生明確表示自己不了解罕見(jiàn)病。
參與此次調(diào)研醫(yī)生有285名，研究生以上學(xué)歷超過(guò)77%，超過(guò)1/4的醫(yī)生有博士及博士后的學(xué)位及經(jīng)歷，另外25.6%是大學(xué)本科畢業(yè)，5.6%為大學(xué)專業(yè)畢業(yè)，受訪醫(yī)生整體學(xué)歷、職稱、工作醫(yī)院的級(jí)別都遠(yuǎn)高于全國(guó)平均水平。
調(diào)研通過(guò)主觀和客觀兩個(gè)維度測(cè)量醫(yī)生對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知和熟悉程度。主觀上，有33.3%的醫(yī)生承認(rèn)自己僅聽(tīng)說(shuō)過(guò)罕見(jiàn)病，但不了解，有兩名醫(yī)生稱自己從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)罕見(jiàn)病。
在客觀經(jīng)驗(yàn)上，285名醫(yī)生中，有196名曾“遇見(jiàn)過(guò)”罕見(jiàn)病或病人，其中超過(guò)41%的人遇到過(guò)10種以上的罕見(jiàn)病。耳鼻咽喉科的所有醫(yī)生，80%的兒童保健康醫(yī)生，71.4%的兒科醫(yī)生，63.6%的醫(yī)學(xué)檢驗(yàn)科醫(yī)生，58.3%的內(nèi)科醫(yī)生，54.5%的婦產(chǎn)科醫(yī)生，50%的中醫(yī)科和疼痛科醫(yī)生均遇到了6種以上的罕見(jiàn)病。
醫(yī)患之間對(duì)罕見(jiàn)病診治上的認(rèn)知差異是本次調(diào)研很有價(jià)值的收獲。除了對(duì)罕見(jiàn)病的嚴(yán)重程度上雙方判斷基本一致外，在其它方面雙方認(rèn)知都存在一定差異。
在確診難度上，病友普遍認(rèn)為比較難，而醫(yī)生則認(rèn)為沒(méi)那么難，在診治過(guò)程中的醫(yī)療信息獲得難度上，也同樣如此，醫(yī)生回答更偏向于“一般”。其中在隨訪問(wèn)題上雙方認(rèn)知差異最大，67%的病友反應(yīng)醫(yī)生從未隨訪過(guò)，而超過(guò)75%的醫(yī)生表示有過(guò)隨訪，分析認(rèn)為這可能源于醫(yī)患間對(duì)“隨訪”的理解有所不同。
整體而言，醫(yī)生對(duì)于罕見(jiàn)病的診斷與治療并沒(méi)有像病友感覺(jué)的那么難，與病友溝通中也覺(jué)得自己解釋的已非常清楚，但實(shí)際上病友的感受并不相同。報(bào)告認(rèn)為這需要醫(yī)患雙方加強(qiáng)溝通、取得共識(shí)。
用于測(cè)量成人血壓及脈搏數(shù)。
健客價(jià)： ￥279適用于頸椎病、腰痛、腰椎間盤突出、扭傷、骨質(zhì)增生等。
健客價(jià)： ￥425該產(chǎn)品適用于測(cè)量18周歲及以上的成人組織間液中的葡萄糖水平,用于糖尿病的自我管理,不能作為治療藥物調(diào)整的依據(jù)。掃描檢測(cè)儀中內(nèi)置的血糖血酮檢測(cè)模塊可用于測(cè)量采自指尖、前臂、上臂或拇指根部新鮮毛細(xì)血管全血中的葡萄糖濃度，和采自指尖和靜脈的新鮮全血中的β-羥丁酸濃度，不能用于糖尿病的診斷和篩查，也不能作為治療藥物調(diào)整的依據(jù)。與其配套的輔理善瞬感軟件可以幫助患者或醫(yī)護(hù)人員查看、分析和評(píng)估由掃描式葡萄糖監(jiān)測(cè)
健客價(jià)： ￥450用于肥胖或體重超重患者(體重指數(shù)＞24)的治療。體重指數(shù)近似值的計(jì)算方法為體重/身高2(體重以千克為單位計(jì)算，身高以米為單位計(jì)算)。
健客價(jià)： ￥169供行動(dòng)困難的殘疾人、病人及年老體弱者作代步工具。
健客價(jià)： ￥843供行動(dòng)困難的殘疾人、病人及年老體弱者作代步工具。
健客價(jià)： ￥1085.7該產(chǎn)品用于體外定量檢測(cè)人指尖新鮮毛細(xì)血管全血中的葡萄糖濃度。
健客價(jià)： ￥149配合全日康J18B型電腦中頻治療儀一起使用。
健客價(jià)： ￥35配合全日康J18B型電腦中頻治療儀一起使用。
健客價(jià)： ￥32全日康J18B型電腦中頻治療儀，利用中頻脈沖電刺激理論，最新研制而成的家庭型治療儀，其綜合了國(guó)內(nèi)多位專家，教授多年臨床經(jīng)驗(yàn)，是在J18A型治療儀基礎(chǔ)上，為了滿足廣大用戶的要求研制的新機(jī)型。
健客價(jià)： ￥569測(cè)量血糖濃度。
健客價(jià)： ￥459德國(guó)進(jìn)口 Sanct Bernhard提高記憶力膠囊180粒 腦輕松改善記憶力 補(bǔ)腦益智 緩解憂慮引起的假性健忘，加強(qiáng)大腦功能 增強(qiáng)意識(shí)能力
健客價(jià)： ￥228用于病員做檢查、護(hù)理、療養(yǎng)。
健客價(jià)： ￥1399全日康J18B型電腦中頻治療儀，利用中頻脈沖電刺激理論，最新研制而成的家庭型治療儀，其綜合了國(guó)內(nèi)多位專家，教授多年臨床經(jīng)驗(yàn)，是在J18A型治療儀基礎(chǔ)上，為了滿足廣大用戶的要求研制的新機(jī)型。
健客價(jià)： ￥499德國(guó)進(jìn)口 Sanct Bernhard提高記憶力膠囊180粒 腦輕松改善記憶力 補(bǔ)腦益智 緩解憂慮引起的假性健忘，加強(qiáng)大腦功能 增強(qiáng)意識(shí)能力
健客價(jià)： ￥448恩替卡韋膠囊：本品適用于病毒復(fù)制活躍，血清轉(zhuǎn)氨酶ALT持續(xù)升高或肝臟組織學(xué)顯示有活動(dòng)性病變的慢性成人乙型肝炎的治療。熊膽粉：
健客價(jià)： ￥763活血化瘀。用于心血瘀阻型胸痹的輔助治療，可緩解胸悶、心痛、心悸。
健客價(jià)： ￥585活血化瘀。用于心血瘀阻型胸痹的輔助治療，可緩解胸悶、心痛、心悸。
健客價(jià)： ￥585原裝全日康中頻治療儀J18A型號(hào)專用圓形電極片(60mm)，治療儀附件，需配合主機(jī)使用。
健客價(jià)： ￥29該血糖儀產(chǎn)品適用于測(cè)量18周歲及以上的成人組織間液中的葡萄糖水平,血糖儀用于糖尿病的自我管理,不能作為治療藥物調(diào)整的依據(jù)。掃描檢測(cè)儀中內(nèi)置的血糖血酮檢測(cè)模塊可用于測(cè)量采自指尖、前臂、上臂或拇指根部新鮮毛細(xì)血管全血中的葡萄糖濃度，和采自指尖和靜脈的新鮮全血中的β-羥丁酸濃度，不能用于糖尿病的診斷和篩查，也不能作為治療藥物調(diào)整的依據(jù)。血糖儀與其配套的輔理善瞬感軟件可以幫助患者或醫(yī)護(hù)人員查看、分析和評(píng)估
健客價(jià)： ￥1350
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