平平有一雙明亮的大眼睛,笑起來甜甜的,她來到這個世上才9個月,但是已經(jīng)在醫(yī)院住了將近6個月,漳州、福州、上海,她都去過。“直到上個月,上海的醫(yī)生才確診她患膽道閉鎖,需要肝移植,否則活不過一歲。”平平的媽媽賴女士傷心地說。
家里的老人都說要放棄,可是平平的爸爸媽媽舍不得,爸爸更是執(zhí)意要割肝救女。然而,20多萬元的手術費,卻讓這家庭再次陷入絕境。
出生后臉色越來越黃
平平是去年10月出生的,出生時體重四斤九,在ICU住了8天,醫(yī)院說可以回家了。平平的到來,給這個位于薌城區(qū)石亭鎮(zhèn)南山村的家增添了許多歡樂。但是,慢慢地,平平臉看起來有點發(fā)黃。“我們以為是黃疸,吃吃藥就好了。”賴女士說,平平出生時檢查都挺正常的,所以一開始她沒太在意。
到了三四個月大,平平的膚色看起來更黃了,吃藥也沒用,賴女士害怕了,將平平帶到市區(qū)的大醫(yī)院檢查。“醫(yī)生說可能是母乳性黃疸,我就把母乳停了。”賴女士停了母乳后,平平還是沒見好。
醫(yī)生確診膽道閉鎖
賴女士和丈夫黃先生更害怕了,趕緊帶著平平去福州的醫(yī)院求醫(yī)。
平平從今年4月份到6月份,先后在福建醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院住了兩次院。“一共住了四十多天,一直沒有好轉,眼睛也發(fā)黃,肚子越來越大。”賴女士說,后來與上海的醫(yī)生聯(lián)系,醫(yī)生說可能是膽道閉鎖。隨后,賴女士夫妻帶著平平到上海求醫(yī),并確診是膽道閉鎖。“醫(yī)生說孩子已經(jīng)到肝硬化的程度,如果不肝移植,活不到一歲。”賴女士傷心地說,6月底他們帶平平回了漳州老家,想征求家人的意見,可是雙方的老人都勸他們放棄,說救不活了,而且要那么多錢,以后是一輩子的負擔。
父親決定割肝救女
“可是她那么聰明,那么可愛,我們真的舍不得,只要有一線的希望,就要盡最大的努力讓她重獲新生。”爸爸黃先生說,他決定不顧父母的反對,割肝救女。
隨后,黃先生夫妻倆又帶著平平到上海仁濟醫(yī)院住院。“孩子肚子脹得很大,現(xiàn)在每天都在抽腹水,一天抽一斤,已經(jīng)抽了五天了,肚子看起來小了點。”黃先生說。“之前求醫(yī)已經(jīng)花了十萬元,都是跟親戚朋友借的,現(xiàn)在肝移植手術的話需要二十幾萬,真的難倒了我們。”黃先生和妻子犯愁地說。“可是既然來了,我就不想放棄。”賴女士說。
提醒
母親懷孕時應積極參加產(chǎn)檢
膽道閉鎖是什么樣的疾病,為何會發(fā)展到肝移植的程度?昨日,導報記者采訪了解放軍175醫(yī)院兒科主任蔡少華。
蔡少華主任說,膽道閉鎖的主要癥狀是持續(xù)性黃疸、陶土色糞便、濃茶樣尿和肝脾腫大,晚期可表現(xiàn)為膽汁性肝硬化、腹水等。膽道閉鎖一開始沒什么癥狀,不一定能夠診斷出來,而且治療效果差,最后大多數(shù)是要做肝移植手術。但是,因為手術費用高、預后不好、后續(xù)還要治療等原因,很多家長選擇放棄。“膽道閉鎖病因也很復雜,可能與母親懷孕時感染病毒有關。”蔡少華建議,懷孕前后要正規(guī)全面地體檢,并積極參加各種產(chǎn)檢。另外,她表示,嬰兒早期若發(fā)現(xiàn)肝炎應積極治療。