膽道閉鎖是以肝內(nèi)外膽管閉鎖和梗阻性黃疸為特點的小兒外科常見畸形,最終可能會導(dǎo)致肝臟功能衰竭并且嚴(yán)重威脅到患者的生命,約2/3的膽道閉鎖兒童在成人前需要做肝移植手術(shù)。全國每年大約有3000例新生兒患有先天性膽道閉鎖,他們大多來自貧困家庭,高昂的手術(shù)費,讓這些孩子們徘徊在生死邊緣。
2014年3月25日,中國肝炎防治基金會在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院舉行了“中央財政支持中國肝炎防治基金會《2014年貧困小兒膽道閉鎖資助示范項目》啟動儀式”。中國肝炎防治基金會副理事長兼秘書長楊希忠部署年度任務(wù),北京友誼醫(yī)院理事會理事長兼黨委書記劉建和執(zhí)行院長辛有清及上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院副院長聞大翔參加會議并講話,各方的專家、醫(yī)務(wù)人員等30多人參加會議,中國肝炎防治基金會副理事長賈繼東教授主持了會議。
啟動儀式上,中國肝炎防治基金會與北京友誼醫(yī)院、上海仁濟(jì)醫(yī)院簽訂了合作協(xié)議。北京友誼醫(yī)院、上海仁濟(jì)醫(yī)院肝移植科和“愛肝一生計劃”項目組匯報了工作情況。按照年度計劃,年內(nèi)兩家醫(yī)院分別篩選15例家庭貧困的膽道閉鎖患兒進(jìn)行救助,幫助他們順利完成手術(shù),手術(shù)經(jīng)費由國家財政支持100萬元和肝基會“愛肝一生計劃”項目組募集公益資金給予保障。
“愛肝一生計劃”主要針對我國肝病患者診治現(xiàn)狀,提出的患者資助、患者教育以及患者關(guān)懷為主的公益項目。2011年5月“愛肝一生計劃”開始關(guān)注一個特殊的群體——膽道閉鎖肝移植患兒,他們剛出生不久就遭受病痛的折磨,挽救他們生命最有效的方法,就是由自己的親生父母割肝救子,截止2012年12月“愛肝一生計劃”共計救助肝移植寶寶6人,向社會募集資金113586.79元,手術(shù)后的寶寶們恢復(fù)得和健康孩子一樣,去除了病痛的折磨,多了一份天真快樂。對于部分貧困的膽道閉鎖患兒家庭,“愛肝一生計劃”每月還給與了100元的醫(yī)療資助金。
2013年,項目受到民政部支持,批準(zhǔn)由中央財政撥款100萬元項目經(jīng)費,“貧困小兒膽道閉鎖資助項目”專項基金,并由“愛肝一生計劃”承接項目的執(zhí)行工作和募資活動的開展。
“貧困小兒膽道閉鎖示范項目”是國家民政部批準(zhǔn)設(shè)立的,該項目的實施為貧困地區(qū)的膽道閉鎖兒童及其家庭帶來了生活的新希望,是貫徹落實黨“十八大”關(guān)注民生精神的體現(xiàn),是黨和政府對貧困群眾的關(guān)懷,是政府通過社會組織扶貧解困、促進(jìn)社會和諧的又一舉措。
項目啟動后,中國肝炎防治基金會將主要通過“愛肝一生計劃”項目利用網(wǎng)絡(luò)平臺進(jìn)行宣傳報道,為患者提供發(fā)布信息、公益募捐、隨訪跟蹤、申請咨詢等服務(wù)。我們呼吁:社會各界愛心人士,加入到幫助膽道閉鎖患兒的隊伍中來,讓更多的患兒重獲新生。救助一個孩子,溫暖一個家庭!