人生會(huì)有很多偶然，會(huì)有很多的意外，一些從未想過的電視、電影里才會(huì)出現(xiàn)的影像，竟然真真實(shí)實(shí)的出現(xiàn)在我的家庭，我的生活當(dāng)中。癌癥這個(gè)萬惡的詞匯，我知道事實(shí)上是這個(gè)疾病的發(fā)病率越來越高，但是我無法接受這樣的疾病出現(xiàn)在自己的家庭。

　　當(dāng)我和愛人、家人正沉浸在即將兒女雙全的美滿幸福中時(shí)，老公后背上那顆綠豆大小的“小痣”竟化身為“原子彈”，炸毀了我們正在期待的所有幸福......

　　起初，與所有病人和家屬一樣，我們的生活浸透著深深的絕望。從最初的不能接受，害怕、絕望，慢慢的到接受現(xiàn)實(shí)，再到后來堅(jiān)定的堅(jiān)持著，即使是最壞的可能，也要爭取最好的結(jié)果。

　　面對(duì)“絕境”，人們其實(shí)最需要的是內(nèi)心的堅(jiān)強(qiáng)和勇氣，每個(gè)人的能力或者說潛力其實(shí)會(huì)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出我們自己的想象。

　　至今我們一切安好，兒女繞膝享受天倫。希望我們的一點(diǎn)點(diǎn)經(jīng)歷和感悟，能夠幫助到正在被病痛折磨的病人及其親人們，希望所有家庭都能夠擁有勇氣和幸運(yùn)度過眼前的難關(guān)。

　　首遇“惡黑”，這個(gè)玩笑有點(diǎn)大

　　2016年5月底，老公去北京大學(xué)第三醫(yī)院做激光去除老年斑，別問我他年紀(jì)輕輕為什么要去激光去除老年斑，我想他是想更帥，更能配得上我的美吧。

　　于是乎，我也不知道他想美就美，為什么還會(huì)順便讓醫(yī)生給他看下后背的那顆小痣，就這么一個(gè)順便，我們拿到了“惡性黑色素瘤”結(jié)節(jié)型的病理報(bào)告。我們這是中獎(jiǎng)了嗎？這就像我們?cè)阱迯?，順便去買了個(gè)彩票，竟然就中了獎(jiǎng)，中了大獎(jiǎng)。這一切是真的嗎？別逗了，這...怎么...可能...呢....！我掩面而泣......

　　看著病理報(bào)告上簡單的三行字：“惡性黑色素瘤”結(jié)節(jié)型，侵犯真皮層且浸潤深度2mm，這一切，是老公三天后才告訴我，我很心痛，心痛這三天的煎熬，他一個(gè)人是怎么過來的。

　　是不是留給我們的時(shí)間不多了，是不是我的兩個(gè)孩子很快就要失去爸爸了，是不是我肚子里4個(gè)半月的小可愛沒有機(jī)會(huì)見到他的爸爸了……瞬間里，我的腦袋里閃過很多奇怪的念頭，最害怕的事情將要發(fā)生了，我該怎么辦？

　　但后來的事實(shí)說明，害怕是一定的，但是害怕的事情未必都會(huì)發(fā)生，而且害怕也是于事無補(bǔ)的，面對(duì)問題，我們更應(yīng)該做的是積極的面對(duì)，去解決問題。我們要與病魔賽跑，我們一定要贏。

　　對(duì)這個(gè)從未聽說過的惡性腫瘤，百度上首先看到的介紹就是萬癌之王，我們都的確被嚇到了，皮膚科大夫建議我們找當(dāng)時(shí)醫(yī)院里最權(quán)威的病理學(xué)泰斗廖松林老先生重新再做次病理檢查，對(duì)于重大診斷結(jié)果，醫(yī)院都會(huì)要求多次核實(shí)，這也給了我們一些僥幸的希望，期待這個(gè)權(quán)威大夫告訴我們一個(gè)不一樣的結(jié)果。

　　在等待權(quán)威結(jié)果的三天里，可能是這輩子以來最難熬的日子，什么叫度日如年，這就是，度日如千年。在第三天，原定是下午出報(bào)告，可我大早上已經(jīng)趕到醫(yī)院，等在病理科門口，希望能夠見到廖老本人，我是想要和他當(dāng)面對(duì)質(zhì)，我期待廖老給我一個(gè)不一樣的結(jié)果，我是想用我一生的所有好運(yùn)氣來換這一次的好結(jié)果。

　　皇天不負(fù)有心人，我見到了這位慈祥而又嚴(yán)肅的老先生，非常感謝他的認(rèn)真嚴(yán)謹(jǐn)和對(duì)病人家屬的理解。從沒想過會(huì)有一位大夫這么耐心的對(duì)待病人，安撫我的不安，很肯定的告訴我，發(fā)現(xiàn)的很及時(shí)，腫瘤處在惡變的初期，應(yīng)該不會(huì)有其他器官的轉(zhuǎn)移，廖老建議我們回到皮膚科，由臨床醫(yī)生參考病理報(bào)告決定下一步的檢查或治療安排。并特意囑咐我們，進(jìn)行一次PET-CT檢查，對(duì)全身情況做一個(gè)排查。

　　小結(jié)：病理報(bào)告是確診疾病的金標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)腫瘤來說，很多類型的腫瘤都有對(duì)應(yīng)的腫瘤標(biāo)志物，除了普通的病理檢驗(yàn)，還要進(jìn)行免疫組化等相應(yīng)的檢驗(yàn)，參考多項(xiàng)指標(biāo)進(jìn)行確認(rèn)，并且根據(jù)指標(biāo)的數(shù)值判斷疾病的嚴(yán)重程度。

　　有條件的話，建議找三甲醫(yī)院的病理科權(quán)威進(jìn)行會(huì)診，廖老出具的病理報(bào)告對(duì)于病情程度的描述、數(shù)值的評(píng)估非常全面具體，相對(duì)于我們看到的第一份病理報(bào)告，兩者的差距足以左右人當(dāng)時(shí)的心情，對(duì)后續(xù)臨床醫(yī)生的病情判斷起著非常關(guān)鍵的作用。

　　幾度峰會(huì)路轉(zhuǎn)命運(yùn)掌握在自己手里

　　拿到廖老的病理報(bào)告后，馬上預(yù)約北醫(yī)三院的PET-CT檢查，正如廖老判斷的，惡變初期，果然沒有任何器官轉(zhuǎn)移。

　　我們真是超級(jí)幸運(yùn)兒，老公很得意，他覺得自己徹底沒事了。

　　呵呵，俗話說不要笑的太早......

　　拿著PET-CT的報(bào)告，回到皮膚科找主任看，惡黑是個(gè)非常罕見的病種，皮膚科要組織腫瘤內(nèi)科等科室一起大會(huì)診，才能確定接下來如何治療。我當(dāng)時(shí)決定不在北醫(yī)三院看皮膚科了，想起病理科一位大夫提醒的，最好找?？频拇蠓蛉ゴ_診，不要掉以輕心。如果皮膚科對(duì)這種病例沒有經(jīng)驗(yàn)，千萬不要浪費(fèi)時(shí)間，更不能麻痹大意。

　　好不容易掛號(hào)到了北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院專家去問診，看著我們的病理報(bào)告和PET-CT報(bào)告，建議我們?cè)诒蹦[做淋巴結(jié)超聲檢查，北腫的超聲科大夫非常有經(jīng)驗(yàn)，能夠發(fā)現(xiàn)其他醫(yī)院觀察不到的微小情況。我問要不要做其他檢查，他很堅(jiān)定的告訴我們，超聲檢查淋巴結(jié)沒有問題，那就完全沒問題了。我又問為什么超聲檢查會(huì)比PET-CT檢查更準(zhǔn)確嗎？他向我介紹了PET-CT檢查對(duì)于腦部、骨等器官的靈敏度有限，檢查淋巴結(jié)是否轉(zhuǎn)移，超聲結(jié)果更可靠。

　　我相信這位全國最權(quán)威的專家，超聲檢查沒有任何轉(zhuǎn)移，我們都很慶幸。

　　但同時(shí)，我一直在網(wǎng)上了解惡黑的治療手段及診療流程，美國早在上世紀(jì)90年代就已經(jīng)開展了前哨淋巴結(jié)檢查，而這個(gè)專家居然沒有跟我提過。我決定找一個(gè)新的大夫重新安排檢查。我老公一直猶豫要不要再做一個(gè)小的切除手術(shù)檢查，但我非常堅(jiān)持，整個(gè)6月份，我們都在一步步的證明這個(gè)惡魔在漸行漸遠(yuǎn)，最后一步，決不能錯(cuò)過。

　　7月初，如期在北腫進(jìn)行了前哨淋巴結(jié)切檢術(shù)，竟然發(fā)現(xiàn)了兩個(gè)前哨淋巴結(jié)，手術(shù)在晚上進(jìn)行，11點(diǎn)多主刀大夫出來后跟我說，情況不妙，有一個(gè)淋巴結(jié)非?？梢?，最終病理結(jié)果要一個(gè)星期才能出來。

　　我當(dāng)時(shí)，又一次掉進(jìn)了黑暗的深淵里，就像溺水的遇難者，異常痛苦難熬的忍了兩三天，終于在周末忍不住給手術(shù)大夫打電話詢問，為什么那個(gè)淋巴結(jié)是可疑的？這個(gè)淋巴結(jié)已經(jīng)是灰色的了，黑色素瘤轉(zhuǎn)移的特征是被侵犯的地方會(huì)成為黑色，這個(gè)灰色的是剛剛轉(zhuǎn)移的可能。那為什么超聲檢查、PET-CT檢查都沒有發(fā)現(xiàn)，可能還在轉(zhuǎn)移早期，沒有被發(fā)現(xiàn)......

　　我當(dāng)時(shí)的害怕、緊張、不斷地自我疏導(dǎo)，不會(huì)的，不會(huì)的，但是內(nèi)心好像已經(jīng)接受了這個(gè)現(xiàn)實(shí)，有一個(gè)淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，還好被發(fā)現(xiàn)了，但是最好還是不要是轉(zhuǎn)移的。那幾天里，我托人找協(xié)和醫(yī)院病理科大夫咨詢、網(wǎng)上咨詢了北腫病理科主任大夫，得到的答案都是，轉(zhuǎn)移可能性非常大。

　　好吧，在病理結(jié)果出來之前，我已經(jīng)接受了這個(gè)不好的結(jié)果。但是我還是不死心，會(huì)不會(huì)還有其他地方轉(zhuǎn)移沒有被發(fā)現(xiàn)？怎么判斷，這個(gè)轉(zhuǎn)移的前哨淋巴結(jié)，到底蘊(yùn)藏著多大的風(fēng)險(xiǎn)？我百度自學(xué)了很多關(guān)于前哨淋巴結(jié)的知識(shí)，國際上對(duì)乳腺癌前哨淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移有非常清楚的定義，有微轉(zhuǎn)移、宏轉(zhuǎn)移的區(qū)別，轉(zhuǎn)移瘤直徑大小，有沒有侵犯淋巴結(jié)包膜等等標(biāo)準(zhǔn)，我又重新去找北腫病理科，要求給我提供這些數(shù)據(jù)，病理科大夫覺得沒有意義，但是什么是意義，意義就是我要清楚的知道，這個(gè)轉(zhuǎn)移的淋巴結(jié)，距轉(zhuǎn)移到其他器官，還有多遠(yuǎn)的路要走，留給我們的是多少時(shí)間，多少治愈的可能。

　　病理科在我的執(zhí)念下，重新做了檢驗(yàn)，告訴我的結(jié)果讓我終于心理上不再那么忐忑不安，轉(zhuǎn)移徑1.9mm，沒有侵犯到淋巴結(jié)外。我自己理解，這意味著其他器官轉(zhuǎn)移的可能性非常小。

　　手術(shù)大夫安慰我們，你們真的很幸運(yùn)，幸虧自己要求做了這項(xiàng)檢查，不然后果不堪設(shè)想，不出半年一年，遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移可能性非常大，因?yàn)閻汉诘那忠u性非常強(qiáng)。

　　聽著這些姍姍來遲的安慰和鼓勵(lì)，我們暫時(shí)能夠得以放松，不幸中的萬幸。

　　隨后我們按標(biāo)準(zhǔn)治療流程，進(jìn)行了腋窩淋巴結(jié)清掃術(shù)，我跟手術(shù)大夫要求，盡量把淋巴結(jié)全部切掉吧，一個(gè)不留，對(duì)我這個(gè)過頭的要求，主刀大夫哭笑不得。最后切除25個(gè)淋巴結(jié)，病理報(bào)告顯示沒有一個(gè)淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。

　　這次，我老公真的暫時(shí)安全了。

　　小結(jié)：

　　得病了，大家都想去找最權(quán)威的大夫瞧瞧，但是不能把全部希望都寄托在一個(gè)每天面對(duì)幾十個(gè)病人的大夫身上。大夫按照標(biāo)準(zhǔn)的診療流程面對(duì)每個(gè)病人，但每個(gè)人都是有個(gè)體差異和特殊性的，我始終認(rèn)為，相信大夫的專業(yè)，但是要有自己的認(rèn)知和判斷，不盲從、不迷信，帶著懷疑的精神去做決定，對(duì)于必要的檢查，一個(gè)都不能少，不要心存僥幸為將來留下悔不當(dāng)初的后患。

　　即使真的錯(cuò)了，我也不希望是因?yàn)橥祽?、盲目聽從建議做錯(cuò)了決定。我寧可跑斷腿，也不放棄任何的可能性。

　　無瘤了，依然走在探索的路上

　　手術(shù)出院后，我們按照國際標(biāo)準(zhǔn)術(shù)后輔助治療手段，在家里自行注射干擾素，我理解就是激活免疫細(xì)胞，靠自體的力量去消滅腫瘤細(xì)胞。但臨床上的”治愈“狀態(tài)，并沒有讓我們接下來的日子輕松，因?yàn)槲颐恳惶於荚趽?dān)心，惡黑什么時(shí)候會(huì)卷土重來。

　　為了可能的這一天晚點(diǎn)到來，我加入了各種QQ病友群、微信群，不錯(cuò)過每天的病友的留言和討論，對(duì)于各種晚期病狀的處理、各種新上市藥物的采購渠道和使用方法、遠(yuǎn)在世界各地的新的臨床試驗(yàn)的開展，都做了分類的收集整理，希望將來的某一天能夠用到，不漏掉任何一個(gè)有用的信息，很怕需要的時(shí)候會(huì)手足無措，但更希望準(zhǔn)備的這些永遠(yuǎn)都用不上。

　　從PD-1抗體，到PD-L1，考比替尼，IDO，我們正處于一個(gè)醫(yī)學(xué)技術(shù)飛速進(jìn)步的時(shí)代，大洋彼岸的美國，對(duì)于惡性黑色素瘤的研究和試驗(yàn)開展的非常多，經(jīng)常有新的振奮人心的消息鼓舞著病友們。但從倫理學(xué)角度看，新的臨床試驗(yàn)的開展，都是面向晚期且其他一線治療失敗的病人開展，像我老公這種情況很難找到合適的臨床試驗(yàn)參加。

　　而對(duì)于CTC、ctDNA等目前流行的檢測技術(shù)，能夠了解到病人體內(nèi)的腫瘤細(xì)胞，基因突變情況。由于每家公司的檢測手段、采血時(shí)的操作時(shí)間等均會(huì)影響其結(jié)果，我始終沒有確定究竟哪個(gè)公司的結(jié)果能夠完全被接受。

　　勇于嘗試，但也不能冒進(jìn)，是我在求醫(yī)路上始終堅(jiān)持的原則。

　　但對(duì)于狂熱的希望讓我老公能夠接受最新治療的我來說，這段時(shí)期，既充滿著希望又是深深的絕望，針對(duì)術(shù)后無瘤狀態(tài)的病人，似乎沒有適用的藥物或技術(shù)來防止復(fù)發(fā)，國內(nèi)到國外的專家都是同一個(gè)觀點(diǎn)，觀察，意思就是坐等腫瘤重新來過，然后繼續(xù)開始新一輪的手術(shù)、放化療、PD-1，然后就沒有更好的然后了。

　　對(duì)于病人和家屬來說，觀察是最無奈的選擇，但是對(duì)于不滿于現(xiàn)實(shí)狀況的我來說，積極尋找比等更心里踏實(shí)。每天我都關(guān)注咚咚癌友圈、菠蘿因子、源正細(xì)胞等腫瘤科普類的微信號(hào)，了解新的資訊和技術(shù)，和病友群里的朋友交流意見，直到有天看到美國腫瘤學(xué)大會(huì)發(fā)布的關(guān)于針對(duì)惡黑進(jìn)行的細(xì)胞免疫治療預(yù)防復(fù)發(fā)的報(bào)道，毫不夸張的說是遇到了救命稻草般興奮。只是他們沒有正式開展臨床試驗(yàn)，那就反觀國內(nèi)，看看有沒有類似的技術(shù)。

　　皇天不負(fù)有心人，病友群有資深病友真的做過這樣的細(xì)胞免疫治療，他起初是通過源正細(xì)胞的微信平臺(tái)了解到這家公司，已經(jīng)做過相應(yīng)的基因檢測，兩個(gè)周期的個(gè)體化的免疫治療。他很熱心的給我介紹這家國內(nèi)公司，以及他們正在開展的先進(jìn)的MASCT技術(shù)研究。

　　我也很快聯(lián)系到了源正細(xì)胞公司的幾位負(fù)責(zé)人，有幸到他們公司去了解該技術(shù)的原理，治療方式，對(duì)于時(shí)常處于懷疑狀態(tài)的我來說，一次真誠、務(wù)實(shí)的交流讓我對(duì)這家公司和這些新結(jié)識(shí)的朋友深深的感到敬意，我感受到了他們對(duì)于病人家屬的理解、對(duì)病人治療需求的理解，他們的建議既專業(yè)又保有人性的溫暖，對(duì)于國內(nèi)的醫(yī)療環(huán)境來說，十分難得。

　　小結(jié)：

　　能夠達(dá)到臨床上的“治愈”狀態(tài)，是很多病人和家屬最強(qiáng)烈的愿望，也有很多已經(jīng)愿望成真的人，希望能夠緊緊抓住這來之不易的和平時(shí)期。不懼怕疾病，但也不能放松警惕，新研究新技術(shù)更新很快，病人需要保持好心態(tài)好狀態(tài)，但家屬不能放松學(xué)習(xí)和了解，用知識(shí)武裝起來，等待革命性突破的那天，幫助家人徹底戰(zhàn)勝病魔。

　　對(duì)于病人和家屬，不論在疾病的何種階段，最需要的是在做決定的過程中，心理上能夠得到醫(yī)療人士的幫助和支持，那不只是專業(yè)的建議，更不只是按照標(biāo)準(zhǔn)診療流程的治療方案，遇到能像朋友般設(shè)身處地提供誠懇建議的醫(yī)生，是我們每個(gè)病人和家屬最期盼的好運(yùn)氣。

　　所以，請(qǐng)不要封閉在自己的小世界和不幸里，放眼周遭，有很多很多的病人和他們的家人，組織的很多社交群體，他們熱心、也有一定的治療經(jīng)驗(yàn)，愿意分享，希望幫助更多的人盡早脫離痛苦，避免不必要的時(shí)間金錢的浪費(fèi)。如果在求醫(yī)路上，內(nèi)心充滿絕望時(shí)，學(xué)會(huì)向大家求助，舒緩心情、聽取建議，相信感同身受的力量......