第一次在洛杉磯麥當(dāng)勞之家見(jiàn)到戴女士的時(shí)候，她一臉平靜。這幾周南加州大作的狂風(fēng)，好像也沒(méi)有在她臉上吹起一點(diǎn)波瀾。這么多年過(guò)去了，當(dāng)初的撕心裂肺已經(jīng)化成了如今的接受和無(wú)奈。
當(dāng)正常的我們還在擔(dān)心有沒(méi)有被同齡人拋棄、有沒(méi)有被時(shí)代拋棄的時(shí)候，有些家庭關(guān)心的只是人類最基本的生存愿望。
那年孩子6歲。在幼兒園摔了一跤之后，冬冬每次一平躺就喊腰疼?？墒瞧婀值氖?，每當(dāng)他站立時(shí)，他又好像什么病痛都沒(méi)有。戴女士帶著他去醫(yī)院檢查，他還活潑地到處遛彎。
神經(jīng)母細(xì)胞瘤（以下簡(jiǎn)稱神母），是三大兒童殺手之一，另外兩個(gè)是白血病和淋巴癌。相較于后兩者，神母瘤不太為人所知，卻也是比較棘手的兒童惡性瘤。
1歲以下被確診為神母瘤的患兒，治愈率很高。但是這種病不痛不癢，大部分神母瘤在出現(xiàn)癥狀前，都已發(fā)生廣泛轉(zhuǎn)移，導(dǎo)致大多數(shù)案例發(fā)現(xiàn)的時(shí)候基本都是末期。
冬冬被發(fā)現(xiàn)患病的時(shí)候，已經(jīng)被確診為晚期。那時(shí)候他才6歲，一個(gè)連生命都還沒(méi)有完全開(kāi)始的孩子，卻被病魔硬生生選中。
冬冬很聰明，學(xué)習(xí)也一直很輕松，年年被評(píng)為三好學(xué)生。沒(méi)病沒(méi)痛的時(shí)候，就跟一個(gè)天使一樣無(wú)邪。
戴女士一開(kāi)始怎么也想不明白，為什么孩子會(huì)得這種病，為什么他們不能早一些看出端倪。她和先生還去做了基因檢測(cè)，卻確認(rèn)他們并不攜帶這種基因。
神母細(xì)胞瘤的發(fā)病率是幾十萬(wàn)分之一，醫(yī)生說(shuō)大多數(shù)都是因?yàn)榛蛲蛔儭?/div>
“Youjusthavebadluck”。美國(guó)的醫(yī)生很耐心地解釋著，聲音聽(tīng)起來(lái)幽幽的。
一句簡(jiǎn)單的結(jié)論，卻幾乎判了一個(gè)孩子死刑。
戴女士心沉到了湖底。
治療
在國(guó)內(nèi)治療了5年，卻沒(méi)見(jiàn)孩子病情好轉(zhuǎn)。
冬冬發(fā)病的時(shí)候，還是會(huì)全身骨痛，虛弱得不能進(jìn)食。神母瘤隨著全身血液的流動(dòng)，可以在身體的任何一處“安家”，然后爆發(fā)。
2017年的時(shí)候，60歲的北京醫(yī)生在退休之前攤了攤手，說(shuō)自己也無(wú)能為力。
痊愈已經(jīng)不可能。
“如果孩子能有比較穩(wěn)定的緩解期，我們都要去燒高香了。”所謂的平緩期，就是把
化療的間隔期變長(zhǎng)，從三個(gè)月一次到半年一次不等。
終于，他們?cè)?017年下半年的時(shí)候，下定決心來(lái)洛杉磯治療。
現(xiàn)在，基本上只要不去做化療的時(shí)候，戴女士和冬冬就住在這個(gè)離洛杉磯兒童醫(yī)院幾步之遙的麥當(dāng)勞之家。這是個(gè)麥當(dāng)勞基金為患病留院的兒童及其家人提供一個(gè)“家以外的家”。里面各種生活設(shè)施一應(yīng)俱全，房間整潔寬敞。里面還有電視房、教室、玩具屋和室外游樂(lè)園。
冬冬已經(jīng)12歲了。因?yàn)檎Z(yǔ)言的關(guān)系，他和這里年幼的孩子玩不到一起。除了吃飯的時(shí)候，他一直躲在自己的房間里，也不經(jīng)常下樓。他想念家鄉(xiāng)的小伙伴，想念家里的伙食，想念國(guó)內(nèi)的一切。也許是生活不習(xí)慣，也許是病痛的折磨，來(lái)了美國(guó)的幾個(gè)月里，他體重一下子掉了30斤。
在同齡人都開(kāi)始為了小學(xué)升初中拼搏的時(shí)候，冬冬每天的伙伴就只能是ipad。以前按部就班的讀書生活，已然成了無(wú)法觸及的奢望。
“有一次孩子問(wèn)我，為什么偏偏是自己得了這種病。”
五年內(nèi)在國(guó)內(nèi)的治療費(fèi)用，是300多萬(wàn)人民幣。可在美國(guó)治療的短短幾個(gè)月，因?yàn)闊o(wú)法享受美國(guó)的醫(yī)療保險(xiǎn)，戴女士一家已經(jīng)花了超過(guò)80萬(wàn)美金。而且，后期的治療費(fèi)用無(wú)法估計(jì)。這對(duì)大多數(shù)國(guó)內(nèi)家庭來(lái)說(shuō)，已經(jīng)是筆驚人的數(shù)字。
大多數(shù)孩子的家庭，根本無(wú)法負(fù)擔(dān)如此高昂的治療費(fèi)，更別所來(lái)美國(guó)了，”至少他還有機(jī)會(huì)去嘗試，不管是各個(gè)醫(yī)院，還是新型的治療方案。”戴女士說(shuō)。
“我想讓他知道，生病雖然是不幸的。但是從某方面來(lái)說(shuō)，他又是幸運(yùn)的。”
即使到最后需要全家人勒緊衣帶過(guò)日子，戴女士的眼神告訴我，她不會(huì)有絲毫猶豫和后悔。
可是，孩子的痛苦和抱怨也整合刺中她的內(nèi)心：“我寧可生在窮人家，我只想要一個(gè)健康的身體。”
在美國(guó)，有很多給做孩子心理疏導(dǎo)的門診，用來(lái)鼓勵(lì)和安慰孩子。父母也盡自己最大為孩子提供最好的治療，有些甚至不惜傾家蕩產(chǎn)。
“可是，又有誰(shuí)來(lái)給我們這些父母做心理疏導(dǎo)呢？”她說(shuō)著說(shuō)著，聲音就弱下來(lái)了。
采訪那天，洛杉磯的陽(yáng)光暖暖的，撫在臉上觸到心底。
冬冬媽瞇著
眼睛往遠(yuǎn)處看：“但是只要有一絲希望，我們的腳步就不會(huì)停。”
困難
在國(guó)內(nèi)，就醫(yī)難已經(jīng)是老生常談的話題，醫(yī)院的服務(wù)態(tài)度首當(dāng)其沖是民眾抱怨的對(duì)象。
戴女士提起了北京某醫(yī)院。因?yàn)槭枪⑨t(yī)院，費(fèi)用較低，很多家庭經(jīng)濟(jì)條件不佳或者無(wú)法治愈的孩子，很多都會(huì)送到這個(gè)醫(yī)院里來(lái)。
就在那里，她好幾次親眼看到護(hù)士把病患家長(zhǎng)罵哭。
大多數(shù)走進(jìn)這些醫(yī)院的家庭，本身就已經(jīng)為了孩子的病情奔波勞累，心也都是千瘡百孔。醫(yī)院這個(gè)本身應(yīng)該給他們帶來(lái)解藥和寬慰的地方，卻讓患者家屬忍受著從醫(yī)生到掃地大媽的橫眉冷對(duì)。
“真的是跟地獄一樣可怕。”戴女士搖搖頭。
來(lái)了美國(guó)之后，戴女士第一次感覺(jué)到醫(yī)生的態(tài)度原來(lái)真的可以讓人如沐春風(fēng)。每一個(gè)醫(yī)生都是笑臉相迎，很耐心對(duì)各種問(wèn)題進(jìn)行解釋。他們帶著已有的豐富經(jīng)驗(yàn)，為患者量身定做個(gè)種方案，和家屬進(jìn)行多輪討論。作為一個(gè)患者家屬，她找回來(lái)失去已久的尊重。
孩子在醫(yī)院里享受著VIP一般的待遇，醫(yī)務(wù)人員一定把孩子的需求永遠(yuǎn)擺在第一位。醫(yī)生的關(guān)愛(ài)風(fēng)趣，護(hù)士噓寒問(wèn)暖。候診區(qū)有玩具室，住院有玩具師，周末還有義工帶著寵物來(lái)看孩子。
就像另一個(gè)患者媽媽曾經(jīng)說(shuō)過(guò)：“真正的慈善不是可憐你，是用愛(ài)溫暖你。”
《柳葉刀》最新數(shù)據(jù)顯示，整體而言，中國(guó)兒童癌癥5年生存率遠(yuǎn)低于歐美發(fā)達(dá)國(guó)家。中國(guó)醫(yī)療系統(tǒng)的總體缺陷，導(dǎo)致國(guó)內(nèi)的醫(yī)生工作時(shí)間長(zhǎng)、待遇差、壓力大，既而引發(fā)
醫(yī)患之間的各種糾紛。反觀美國(guó)的醫(yī)療體系，雖然也有其天生的弱點(diǎn)，卻也為各種頂尖人才對(duì)尖端科技的醫(yī)療研究，提供了世界其他地方不可能存在的可能性。
20年來(lái)一直專注
腦干膠質(zhì)瘤治療的MarkSouweidane博士曾經(jīng)說(shuō)過(guò)幾句話，令人起敬。
“因?yàn)槲易约耗芰Σ粔?，孩子們得面臨死亡。這對(duì)孩子們不公平，對(duì)他們的父母也不公平。作為醫(yī)生，真的很難面對(duì)這些父母。”Mark說(shuō)。
這可能是讓患者哭出聲的一句話。
作為一個(gè)研究罕見(jiàn)病的醫(yī)生，也許他一輩子能碰到的患者不會(huì)大于幾百個(gè)。但是他愿意花幾十年的時(shí)間做研究，只為能多治療一個(gè)或者兩個(gè)兒童。這不僅是一種情懷，更有背后強(qiáng)有力的支持讓他可以無(wú)所顧忌地去做單純的研究。
“17年了，如果某天我能找到一種治療方法，那一瞬間我會(huì)覺(jué)得所有的辛苦都是值得的，所有的努力都得到了回報(bào)。”Mark說(shuō)。
這就是患者信心的來(lái)源。
平臺(tái)
從湖南到北京，從北京到洛杉磯，中途輾轉(zhuǎn)，花了整整6年。如果可以，戴女士希望從湖南到洛杉磯，可以是一條直線。
“早知道美國(guó)有更好的治療方案，我們可能6年前就來(lái)了。”戴女士有點(diǎn)懊悔，“那樣的話，說(shuō)不定孩子的病早就進(jìn)入了平緩期。”
有太多鮮活的孩子，被沒(méi)有經(jīng)驗(yàn)、信息閉塞的醫(yī)生延誤了治療。在本來(lái)還有生機(jī)的時(shí)候，就被拱手讓出了生命。
為了另辟蹊徑，患者家長(zhǎng)需要想法設(shè)法加入各種微信群、QQ群，靠著有經(jīng)驗(yàn)的患者家屬口口像傳，閱讀看不懂的外文，在語(yǔ)言不通的國(guó)外橫沖直撞。雖然有互聯(lián)網(wǎng)的依托，卻也始終沒(méi)有一個(gè)健全的兒童病信息平臺(tái)，來(lái)為孩子爭(zhēng)分奪秒。
三月份在圣地亞哥，我見(jiàn)了菠蘿博士。2018年大年三十，他辭去美國(guó)一線癌癥科學(xué)家的安穩(wěn)工作，決定攜家?guī)Э诨貒?guó)內(nèi)做兒童腫瘤的公益?；貒?guó)后的第一年，菠蘿的關(guān)注點(diǎn)之一就是打造中國(guó)首個(gè)兒童癌癥綜合信息平臺(tái)。
其實(shí)有很多有過(guò)類似患病經(jīng)歷的人以及家屬，都愿意把自己的經(jīng)驗(yàn)分享出來(lái)，伸出手扶后面的人一把。做自己所能及，戴女士也是。
”都是為了孩子。說(shuō)得不好聽(tīng)一點(diǎn)，誰(shuí)都不知道什么時(shí)候困難可能就落到自己頭上了。“戴女士說(shuō)著，送我們出門。
我們經(jīng)過(guò)麥當(dāng)勞之家里的走廊往大門走去。太陽(yáng)開(kāi)始西斜，余輝把走廊映得昏黃。我們看見(jiàn)孩子們肆意地玩耍、嬉笑著，仿佛這些他們擁有跟正常孩子一樣的童年。
他們可能還太小，不太了解”希望“這個(gè)詞的意思。也許他們永遠(yuǎn)沒(méi)有機(jī)會(huì)長(zhǎng)大足夠大，去體味這個(gè)詞背后的意義。
但是站在他們背后、看著他們奔跑的家長(zhǎng)們懂，那些實(shí)實(shí)在在做公益的愛(ài)心人士懂，那些奮斗在醫(yī)療前線的研究人員和醫(yī)生更懂。
有些人的希望是創(chuàng)業(yè)成功，有些人的希望是香車美女；有些人的希望是過(guò)豐盛的人生，有些人的希望只是活下去。
只要活著，就有希望。
人生最大的獎(jiǎng)賞，莫過(guò)于自己抱著希望，又同時(shí)為別人創(chuàng)造希望。
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