近期，團(tuán)隊(duì)赴美參加國(guó)際青少年糖尿病基金會(huì)年會(huì)，再次領(lǐng)略到他們成熟的糖尿病社區(qū)型社會(huì)化管理模式，深切體會(huì)到他們是如何將社會(huì)資源有效整合，最終惠及社區(qū)內(nèi)每個(gè)病友和他們的家庭。他們?cè)谌蚍秶鷥?nèi)開(kāi)展的糖尿病領(lǐng)域尖端研究的目的，就是要實(shí)現(xiàn)對(duì)1型糖尿病的預(yù)防及徹底治愈。

　　作為一家總部設(shè)在美國(guó)的非盈利性跨國(guó)機(jī)構(gòu)，其年會(huì)在全球各地舉辦，通常邀請(qǐng)業(yè)內(nèi)知名醫(yī)生、學(xué)者、糖友及家人、社區(qū)義工、各界名人及政府官員等與會(huì)，宗旨是提高全社會(huì)對(duì)“1型糖尿病”人群需要的關(guān)注，集合政府、社會(huì)和個(gè)人的資源，支持1型糖尿病新診斷和治療方面的研究工作。目前已有許多最新進(jìn)展是在此基金會(huì)的參與或單獨(dú)支持下完成的，很多已逐步推廣到臨床工作中，例如，胰島&干細(xì)胞移植、胰島素泵、動(dòng)態(tài)葡萄糖監(jiān)測(cè)、新型胰島素開(kāi)發(fā)、人工胰腺、免疫治療等重點(diǎn)項(xiàng)目，此舉極大推動(dòng)了各種新技術(shù)在1型糖尿病中的新應(yīng)用。此次年會(huì)主題：“預(yù)防、控制、治愈1型糖尿病”。

　?。ㄉ蠄D是本次國(guó)際年會(huì)的現(xiàn)場(chǎng)照片，圖片中的英文分別代表著：治愈，控制，預(yù)防

　　。整個(gè)會(huì)場(chǎng)洋溢著溫暖融合的氣息，不禁讓人感慨個(gè)人力量的匯集最終可達(dá)到的力量和影響力。愿天下所有糖友都能堅(jiān)定信心，努力的奮斗下去?。?/p>

　　縱觀(guān)國(guó)內(nèi)現(xiàn)狀我們不難發(fā)現(xiàn)：首先，1型糖友的家庭，多是以個(gè)體為單位，獨(dú)自面對(duì)疾病的困擾，承受疾病帶來(lái)長(zhǎng)期的身心壓力；其次，只有一些大型醫(yī)院具有專(zhuān)科門(mén)診和醫(yī)師開(kāi)展1型糖尿病的診治和指導(dǎo)，這樣就極其不利于中小城市和邊遠(yuǎn)地區(qū)的患者首診就醫(yī)。

　　有對(duì)比才發(fā)現(xiàn)不足，及時(shí)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題的所在才能找到相應(yīng)的解決辦法。通過(guò)借鑒美國(guó)成熟經(jīng)驗(yàn)結(jié)合我國(guó)特有國(guó)情，我們開(kāi)始嘗試建立“1型糖尿病的在線(xiàn)社區(qū)”，以相關(guān)領(lǐng)域的專(zhuān)家為主組成團(tuán)隊(duì)，兼具內(nèi)分泌、兒科、免疫、心理健康、藥理、營(yíng)養(yǎng)、護(hù)理、糖尿病教育、保險(xiǎn)及法律等學(xué)科，利用現(xiàn)代通訊技術(shù)建立在線(xiàn)社區(qū)平臺(tái)，打破地域和時(shí)空限制，方便廣大的1型糖友針對(duì)日常生活及護(hù)理中存在的問(wèn)題，也造成許多隨診病人不能及時(shí)復(fù)查并調(diào)整治療方案；再者，專(zhuān)科人才培養(yǎng)制度和繼續(xù)教育體制尚不健全。

　　許多專(zhuān)科醫(yī)師無(wú)法及時(shí)接受最新進(jìn)展培訓(xùn)，使得知識(shí)更新落后于技術(shù)進(jìn)步；而且，全社會(huì)缺乏對(duì)1型糖尿病的足夠重視。救治和保險(xiǎn)覆蓋報(bào)銷(xiāo)比例方面急需改善，相關(guān)領(lǐng)域研究的扶持力度和人才培養(yǎng)上投入不足，沒(méi)有建立一種長(zhǎng)效機(jī)制，同時(shí)，缺少社會(huì)公益機(jī)構(gòu)來(lái)幫助這個(gè)群體許多迫切的需要。

　　能夠在此得到及時(shí)專(zhuān)業(yè)化、科學(xué)化的指導(dǎo)，足不出戶(hù)即可完成專(zhuān)家會(huì)診；同時(shí)平臺(tái)為廣大糖友及家人構(gòu)建同屬社區(qū)，大家互助抱團(tuán)取暖，彼此不再是孤單地與病痛抗衡，鼓勵(lì)大家積極參與平臺(tái)互動(dòng)；爭(zhēng)取透過(guò)平臺(tái)向政府和社會(huì)呼吁，希望給予這個(gè)群體更多的關(guān)注。在醫(yī)療費(fèi)用和保險(xiǎn)覆蓋等方面爭(zhēng)取政策扶持，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，并消除在就學(xué)、就業(yè)中的歧視，還糖友一個(gè)更和諧美好的生活空間。

　　歡迎大家就您關(guān)心的相關(guān)話(huà)題，和我們一起探討。1型糖尿病健康咨詢(xún)?cè)?013年的平安夜，衷心的祝福所有的讀者，身體健康，闔家幸福。