中國(guó)1型糖尿病登記管理項(xiàng)目近日啟動(dòng)

　　1型糖尿病危害堪憂

　　據(jù)了解，1型糖尿病可以發(fā)生在任何年齡段，但多于青少年時(shí)期起病，患者需終身進(jìn)行胰島素治療。由中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)、國(guó)際糖尿病聯(lián)盟合作開(kāi)展的一項(xiàng)中國(guó)1型糖尿病研究項(xiàng)目調(diào)查顯示，我國(guó)1型糖尿病患者的血糖控制非常不理想，死亡率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于非糖尿病患者。

　　早在中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)第17次全國(guó)學(xué)術(shù)會(huì)議期間，中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)主任委員翁建平教授在主題發(fā)言中就已明確指出，目前我國(guó)1型糖尿病患者的現(xiàn)狀不容樂(lè)觀，突出表現(xiàn)為：長(zhǎng)期存活者少；血糖控制差、并發(fā)癥多；接受糖尿病教育機(jī)會(huì)少；經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，在升學(xué)、就業(yè)中遭遇阻力等。此外，1型糖尿病患者還面臨著許多其他挑戰(zhàn)，持續(xù)的治療費(fèi)用還給很多患者家庭帶來(lái)長(zhǎng)期的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”

　　中國(guó)到底有多少1型糖尿病患者

　　資料顯示：現(xiàn)有的1型糖尿病流行病學(xué)調(diào)查大多針對(duì)20歲或14歲以下青少年兒童患者，且多數(shù)為國(guó)外發(fā)達(dá)國(guó)家的調(diào)查資料。根據(jù)上世紀(jì)90年代WHO開(kāi)展的多國(guó)兒童1型糖尿病調(diào)查項(xiàng)目DIAMOND的結(jié)果，我國(guó)14歲以下兒童的1型糖尿病發(fā)病率僅約0.59/10萬(wàn)人年，是全球發(fā)病率最低的國(guó)家之一。但考慮到我國(guó)龐大的人口基數(shù)和糖尿病患者人群，1型糖尿病患者的絕對(duì)數(shù)可能并不少。按照糖尿病患者中約有5%是1型糖尿病的推斷，我國(guó)9240萬(wàn)名糖尿病患者中，1型糖尿病可能多達(dá)數(shù)百萬(wàn)。

　　令人遺憾的是，我國(guó)尚缺乏全國(guó)性1型糖尿病的發(fā)病率、代謝控制情況、并發(fā)癥情況、診療情況、醫(yī)療花費(fèi)和生存壽限等問(wèn)題的資料，缺乏這些數(shù)據(jù)，我們便無(wú)法獲知患者發(fā)病年齡的平均值，不知曉發(fā)病的臨床特征，也不清楚血糖并發(fā)的情況，更加無(wú)法預(yù)知其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也給醫(yī)務(wù)人員對(duì)疾病的管理帶來(lái)困難。

　　登記管理制度勢(shì)在必行

　　“1型糖尿病的發(fā)病率逐年上升，血糖控制情況差，并發(fā)癥發(fā)生率高，這部分患者需要更科學(xué)的治療和管理方式，他們?nèi)绻艿玫搅己霉芾恚耆梢哉Ｉ?、獲得正常的壽命。”翁建平教授如是說(shuō)。

　　我國(guó)1型糖尿病相關(guān)資料的缺乏，不僅給醫(yī)務(wù)工作者管理患者帶來(lái)相當(dāng)大的困難，也不利于衛(wèi)生行政部門制定相應(yīng)的衛(wèi)生保健政策，因此嚴(yán)重阻礙了1型糖尿病的臨床、實(shí)踐和管理。

　　有專家介紹，目前我國(guó)關(guān)于2型糖尿病研究比較多，而1型糖尿病大規(guī)模流調(diào)數(shù)據(jù)幾乎空白，同時(shí)也缺乏1型糖尿病患者的登記系統(tǒng)。由此可見(jiàn)，在我國(guó)建立起1型糖尿病登記報(bào)告制度，并在此基礎(chǔ)上開(kāi)展大規(guī)模的流行病學(xué)和臨床研究，實(shí)為眾望所歸。

　　據(jù)悉，廣東省在2010年便率先在部分地區(qū)建立了1型糖尿病患者登記制度，從長(zhǎng)期控制1型糖尿病血糖及并發(fā)癥出發(fā)，探索適合中國(guó)國(guó)情的1型糖尿病患者的管理模式，為我國(guó)大規(guī)模1型糖尿病患者登記制度的醞釀、實(shí)施起到了帶頭作用。

　　中國(guó)1型糖尿病登記管理項(xiàng)目正式啟動(dòng)

　　值得一提的是，在2012年《國(guó)務(wù)院辦公廳關(guān)于印發(fā)深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革2012年主要工作安排的通知》中，將1型糖尿病納入大病保障和救助試點(diǎn)范圍，責(zé)成衛(wèi)生部、民政部、財(cái)政部負(fù)責(zé)探索建立大病保障機(jī)制。2013年2月，時(shí)任衛(wèi)生部部長(zhǎng)陳竺就1型糖尿病的醫(yī)療保障工作進(jìn)行調(diào)研時(shí)也特別強(qiáng)調(diào)：1型糖尿病等疾病的救治和保障，需要靠整合資源、構(gòu)筑體系、上下聯(lián)動(dòng)才能解決。至此，我國(guó)1型糖尿病防治體系建立攻堅(jiān)戰(zhàn)拉開(kāi)帷幕。

　　中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病分會(huì)作為始終戰(zhàn)斗在抗擊糖尿病的最前沿的學(xué)術(shù)組織，在1型糖尿病的防治體系建設(shè)中承擔(dān)醫(yī)學(xué)研究和支持之職自然責(zé)無(wú)旁貸。為落實(shí)陳竺部長(zhǎng)的指示，建立1型糖尿病保障救助醫(yī)療模式，中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病分會(huì)聯(lián)合中華國(guó)際醫(yī)學(xué)交流基金會(huì)，在國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)醫(yī)政醫(yī)管局的指導(dǎo)下，在全國(guó)各省市開(kāi)展“中國(guó)1型糖尿病登記管理”項(xiàng)目。

　　近日，“中國(guó)1型糖尿病登記管理”項(xiàng)目前期工作籌備完成，并于2014年5月9日正式啟動(dòng)，啟動(dòng)會(huì)由中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)常委兼副秘書(shū)長(zhǎng)郭立新教授主持，中華醫(yī)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)劉雁飛、中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)主任委員翁建平教授等專家到會(huì)致辭，記者從現(xiàn)場(chǎng)獲悉，該項(xiàng)目將于今年首先在北京、上海、沈陽(yáng)、南京、濟(jì)南、武漢、長(zhǎng)沙、廣州、成都、西安等10省市開(kāi)展1型糖尿病調(diào)查統(tǒng)計(jì)活動(dòng)。

　　中國(guó)1型糖尿病登記管理項(xiàng)目計(jì)劃

　　據(jù)翁建平介紹，該項(xiàng)目開(kāi)展之后，中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)將依據(jù)現(xiàn)階段循證醫(yī)學(xué)證據(jù)，參考1型糖尿病發(fā)病率相對(duì)較高的高加索人種國(guó)家的管理經(jīng)驗(yàn)，結(jié)合我國(guó)醫(yī)療實(shí)際，提出我國(guó)現(xiàn)階段1型糖尿病防治體系的建設(shè)路徑，具體包括：

　?、賲⒖家呀⒌陌籽?、先天性心臟病申報(bào)系統(tǒng)和廣東省1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)項(xiàng)目經(jīng)驗(yàn)，建立全國(guó)統(tǒng)一的1型糖尿病電子登記申報(bào)系統(tǒng)和患者隨訪管理系統(tǒng)，將全國(guó)患者納入統(tǒng)一管理；②為保證醫(yī)療資源的可及性和醫(yī)療質(zhì)量的可靠性，建立省、市、縣1型糖尿病診治中心，集中診治1型糖尿病患者；建立全國(guó)、省兩級(jí)醫(yī)療質(zhì)量控制中心，監(jiān)督管理1型糖尿病的診療流程和醫(yī)療質(zhì)量結(jié)果；③建立全國(guó)和省級(jí)1型糖尿病生物標(biāo)本庫(kù)；④以登記平臺(tái)為基礎(chǔ)，構(gòu)建全國(guó)性1型糖尿病臨床協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，開(kāi)展1型糖尿病防治研究；⑤通過(guò)醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，構(gòu)建患者教育、管理和交流平臺(tái)。

　　中國(guó)1型糖尿病登記管理項(xiàng)目分三階段實(shí)施

　　據(jù)了解，該項(xiàng)目將分為三個(gè)階段開(kāi)展，每個(gè)階段為期3年。第一個(gè)階段（2014-2017年）的計(jì)劃是：首先在中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)委員所在省市開(kāi)展試點(diǎn)，開(kāi)發(fā)電子申報(bào)管理系統(tǒng)；在全國(guó)各省市至少建立一家1型糖尿病診治管理示范中心和省級(jí)生物標(biāo)本庫(kù)；建立患者救助相應(yīng)機(jī)制，為貧困患者提供人胰島素和注射器、針頭、為新診斷患者提供免費(fèi)血糖儀和試紙；構(gòu)建患者教育平臺(tái)。待經(jīng)驗(yàn)成熟后向全國(guó)各市縣推廣普及。

　　中國(guó)1型糖尿病登記管理項(xiàng)目預(yù)期目標(biāo)

　　據(jù)介紹，“中國(guó)1型糖尿病登記管理”項(xiàng)目計(jì)劃達(dá)成的主要目標(biāo)如下：①通過(guò)全國(guó)性登記，初步摸清我國(guó)1型糖尿病現(xiàn)狀，包括發(fā)病率、特征、治療現(xiàn)狀和醫(yī)療費(fèi)用情況，找出早期發(fā)病的危險(xiǎn)因素和預(yù)后相關(guān)因素。②促進(jìn)1型糖尿病的早期診斷，對(duì)患者實(shí)施醫(yī)療救助，避免因病致貧、因病之死。具體包括為部分貧困患者提供胰島素、注射器、針頭、血糖儀和試紙。③監(jiān)控、提高醫(yī)療機(jī)構(gòu)的1型糖尿病診療質(zhì)量，并為患者提供標(biāo)準(zhǔn)化教育管理方案。④為國(guó)家1型糖尿病保障提供政策建議。

　　總結(jié)

　　“中國(guó)1型糖尿病登記管理”項(xiàng)目的開(kāi)展，將為改善中國(guó)1型糖尿病治療管理現(xiàn)狀提供第一手的參考資料，摸索出適合我國(guó)國(guó)情的患者疾病教育管理模式。“可以預(yù)見(jiàn)得到，1型糖尿病統(tǒng)計(jì)調(diào)查這項(xiàng)工作開(kāi)展起來(lái)難度將非常大，患者和其家屬的恐懼、社會(huì)各界源于未知的側(cè)目、部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)當(dāng)前對(duì)1型糖尿病診治經(jīng)驗(yàn)缺乏等因素都將成為該項(xiàng)工作的阻力和障礙。但無(wú)論多難，總要有人去做，早晚都要做！”在“中國(guó)1型糖尿病登記管理”項(xiàng)目10省市調(diào)查啟動(dòng)會(huì)上的眾志成城足以預(yù)見(jiàn)這一史無(wú)前例的偉大壯舉必將取得累累碩果，讓我們拭目以待。