1型糖尿病患者在我國的生存現(xiàn)況仍十分令人擔(dān)憂。該封今天由糖尿病病友王寶敏大姐轉(zhuǎn)發(fā)給我的1型糖尿病患兒家長寫于2013年的信中所描述的雖然多是個例，但確實(shí)仍舊是我國1型糖尿病整個群體的真實(shí)寫照?？戳肆钊诵睦锇l(fā)痛并進(jìn)一步加深了作為一名醫(yī)務(wù)人員的使命感。雖然作為非醫(yī)務(wù)人員這些1型糖尿病患者的親人對目前一些治療方法的認(rèn)知尚與事實(shí)有差距，但他們的基本訴求是非常實(shí)際和合理的，需要全社會的關(guān)注。我了解政府正在關(guān)注和努力解決他們所反映的問題。如《國務(wù)院辦公廳關(guān)于印發(fā)深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革2012年主要工作安排的通知》中列出的納入保障和救助試點(diǎn)范圍的12類大病包括“1型糖尿病”。國家衛(wèi)生計(jì)生委正在開展的“中國1型糖尿病整合醫(yī)療管理模式項(xiàng)目”也旨在提高中國管理1型糖尿病的整體管理水平。但我還是希望大家能通過微信和微博多轉(zhuǎn)發(fā)這封信讓更多的人了解和認(rèn)識1型糖尿病，并從各個方面給他們支持和幫助，讓他們生活的更好一些。

　　在我深夜守在重病的父親床邊奮筆疾書這篇文章的時間里，在我國九百六十萬平方公里的土地上，可能有在醫(yī)療不發(fā)達(dá)地區(qū)新發(fā)生的1型糖尿病兒童因誤診和救治不當(dāng)或因家庭的放棄治療而過早的離開了人世；也有家長因擔(dān)心患兒夜間發(fā)生低血糖而在明天早上再也見不到他們活蹦亂跳的孩子而遲遲不敢睡覺或正在被鬧鐘叫醒去檢查他們的孩子是否發(fā)生了低血糖；也有患者因?yàn)榘l(fā)生了嚴(yán)重低血糖或酸中毒正躺在疾駛?cè)メt(yī)院的救護(hù)車上或正在急診室接受治療；也有剛剛注射完睡前胰島素準(zhǔn)備入睡的成年人剛剛再一次和這個世界說再見，因?yàn)樗麄儾恢烂魈煸缟纤麄兪欠襁€能再醒來；也有剛剛遇見他們的白馬王子或白雪公主沉浸在甜蜜愛情中的年輕人正在糾結(jié)著是否讓他們的戀人知道自己的病情；還有成功潛伏在優(yōu)秀的高中應(yīng)屆畢業(yè)生中的患者剛剛做完功課而轉(zhuǎn)而思考著在幾個月后他們參加大學(xué)入學(xué)查體的時候如何通過冒著低血糖的風(fēng)險多注射胰島素而使他們的空腹血糖保持在正常水平從而能繼續(xù)在大學(xué)里潛伏。還有患者的親人和患者本人正躺在床上碾轉(zhuǎn)反側(cè)為了籌措他們的高額醫(yī)療費(fèi)用而難以入睡；更有因糖尿病沒有得到很好控制而發(fā)生了并發(fā)癥的患者正在忍受著病痛時時刻刻的折磨。

　　1型糖尿病是因?yàn)轶w內(nèi)控制血糖的胰島素完全缺乏所導(dǎo)致的高血糖和酸中毒為主要臨床表現(xiàn)的一類特殊的糖尿病。該病往往在兒童青少年期間發(fā)病，目前對該病病因的認(rèn)識是人體自身的免疫系統(tǒng)摧毀了胰腺中產(chǎn)生胰島素的細(xì)胞導(dǎo)致了胰島素缺乏。

　　在1921年胰島素被發(fā)現(xiàn)之前，幾乎所有的1型糖尿病患者均因缺乏胰島素而在發(fā)病之后的很短時間內(nèi)因?yàn)樗嶂卸净杳院蛧?yán)重營養(yǎng)不良而離開了人世。胰島素被發(fā)現(xiàn)后，人們通過從豬或牛的胰腺中提取胰島素給1型糖尿病患者注射使許多1型糖尿病患者存活下來。1923年，發(fā)現(xiàn)胰島素的兩位加拿大外科醫(yī)生班庭和拜斯特被授予諾貝爾生理學(xué)和醫(yī)學(xué)獎。

　　但后來人們發(fā)現(xiàn)許多存活下來的1型糖尿病患者如果血糖水平不能控制到接近正常的水平還會發(fā)生因高血糖對身體慢性損害所導(dǎo)致的并發(fā)癥如失明，腎功能衰竭和足部潰爛。一些1型糖尿病患者還會因?yàn)槟I功能衰竭、足部潰爛所導(dǎo)致的全身感染和心腦血管疾病而過早的離開人世。1型糖尿病患者如果胰島素使用不當(dāng)也會因酸中毒昏迷或嚴(yán)重低血糖而死亡。

　　幸運(yùn)的是，在醫(yī)生和患者的共同努力下，人們已經(jīng)摸索出如何用監(jiān)測血糖和根據(jù)血糖的水平調(diào)整注射胰島素劑量的方法來使血糖得到一定程度控制而減少了1型糖尿病患者發(fā)生并發(fā)癥的風(fēng)險。在歐美發(fā)達(dá)國家有許多1型糖尿病患者的壽命已經(jīng)接近正常人。得了1型糖尿病后生存超過50年和75年的人比比皆是。在政治家、科學(xué)家、醫(yī)生、律師、文藝明星、奧林匹克金銀牌獲得者中都不乏1型糖尿病患者的身影。

　　而在我國，得了1型糖尿病后生存超過50年的人屈指可數(shù)。即使是生存超過30年的人也寥寥無幾。在我國經(jīng)濟(jì)、社會、醫(yī)學(xué)正在突飛猛進(jìn)發(fā)展的今天，導(dǎo)致我國1型糖尿病患者的生存現(xiàn)況與其他發(fā)達(dá)國家1型糖尿病患者的生存現(xiàn)況間巨大差異的原因已經(jīng)不是單純的醫(yī)學(xué)問題，而是社會問題。

　　在中國，1型糖尿病患者飽受的社會偏見（英文為stigma，也稱“污名化”）和體制性歧視使他們不能享受很好的醫(yī)療照顧和被社會邊緣化。1型糖尿病患者在就學(xué)、就業(yè)、婚姻、個人生活、社會生活和就醫(yī)等諸方面面臨著重重的障礙。此外，1型糖尿病患者和其家庭還要承受非常沉重的醫(yī)療花費(fèi)負(fù)擔(dān)。我國目前尚缺乏很好的照顧1型糖尿病患者的社會保障制度和醫(yī)療體系。

　　1型糖尿病患者被社會邊緣化

　　雖然通過現(xiàn)代生物技術(shù)已經(jīng)可以人工合成取之不盡、用之不竭胰島素，但通過皮下注射的胰島素的治療技術(shù)仍不能使1型糖尿病得到非常滿意的控制。有很好的自我管理技能和醫(yī)療條件的1型糖尿病患者每天至少需要測4次血糖和注射4次胰島素才有可能使血糖得到很好的控制。但是，因?yàn)槊看巫⑸湟葝u素的劑量是根據(jù)血糖的水平和吃飯的量估計(jì)出來的，加上影響血糖變化的因素非常多，注射胰島素的劑量很難和身體的需要非常匹配。注射的胰島素劑量不足會導(dǎo)致血糖增高，而注射胰島素劑量過多會導(dǎo)致低血糖。嚴(yán)重的低血糖可以導(dǎo)致大腦的永久性損害甚至死亡。一般的低血糖也會使精神和軀體承受不適和痛苦。1型糖尿病患者的血糖控制越好，發(fā)生低血糖特別是嚴(yán)重低血糖的機(jī)會也就最高。即使有很好的自我管理技能的1型糖尿病患者也經(jīng)常要受到低血糖的折磨。人工合成的胰島素類似物和胰島素泵如果使用得當(dāng)，可以減少低血糖發(fā)生的危險。在歐美發(fā)達(dá)國家，1型糖尿病患者因疾病的折磨和生活的苦悶所導(dǎo)致的酗酒、吸毒和自殺已經(jīng)成為死亡的重要原因。

　　人胰島移植和胰腺移植因沒有足夠的供體，不能滿足1型糖尿病治療的需求。

　　迄今，1型糖尿病還不能被預(yù)防和根治。人工胰島和干細(xì)胞治療是使1型糖尿病得到更好的控制和根治的希望。免疫治療有希望預(yù)防1型糖尿病的發(fā)生和阻止其發(fā)展。但是上述方法還處在研究階段，雖然有些研究的結(jié)果已經(jīng)讓人們看到了希望的曙光，但仍需要嚴(yán)格的臨床試驗(yàn)的驗(yàn)證被證明有效和安全后才能用于臨床。希望國家和社會力量加大在這些研究上的投入讓致力于上述研究的研究者們早日攻克難關(guān)，給1型糖尿病患者帶來新的希望。

　　即使目前的胰島素治療仍不能使1型糖尿病得到理想的控制，但現(xiàn)代醫(yī)學(xué)和患者的良好合作已經(jīng)能夠使1型糖尿病成為一種無論生活在什么地方都能夠長期生存的可控疾病?；诨ヂ?lián)網(wǎng)的醫(yī)患交流和患者間的交流將進(jìn)一步減少我國和發(fā)展中國家針對1型糖尿病患者稀缺醫(yī)療資源的地域限制性和增加患者間相互學(xué)習(xí)和相互支持的機(jī)會。

　　呼吁全社會關(guān)愛1型糖尿病患者

　　1型糖尿病不傳染，是一種近一個世紀(jì)前就可以被控制的疾病。目前1型糖尿病患者和普通人的唯一不同之處只是他們需要每天測血糖和注射胰島素，這和普通人中有些人需要每天化一到兩個小時化妝和卸妝沒有太大的區(qū)別。如果我們的社會充分理解1型糖尿病，給予1型糖尿病患者良好的醫(yī)療照顧并讓1型糖尿病患者享有同其他人完全一樣的社會權(quán)利的話，1型糖尿病患者將有希望不再是弱勢和被社會邊緣化的群體。