1型糖尿病患者在我國(guó)的生存現(xiàn)況仍十分令人擔(dān)憂(yōu)。該封今天由糖尿病病友王寶敏大姐轉(zhuǎn)發(fā)給我的1型糖尿病患兒家長(zhǎng)寫(xiě)于2013年的信中所描述的雖然多是個(gè)例，但確實(shí)仍舊是我國(guó)1型糖尿病整個(gè)群體的真實(shí)寫(xiě)照?？戳肆钊诵睦锇l(fā)痛并進(jìn)一步加深了作為一名醫(yī)務(wù)人員的使命感。雖然作為非醫(yī)務(wù)人員這些1型糖尿病患者的親人對(duì)目前一些治療方法的認(rèn)知尚與事實(shí)有差距，但他們的基本訴求是非常實(shí)際和合理的，需要全社會(huì)的關(guān)注。我了解政府正在關(guān)注和努力解決他們所反映的問(wèn)題。如《國(guó)務(wù)院辦公廳關(guān)于印發(fā)深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革2012年主要工作安排的通知》中列出的納入保障和救助試點(diǎn)范圍的12類(lèi)大病包括“1型糖尿病”。國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委正在開(kāi)展的“中國(guó)1型糖尿病整合醫(yī)療管理模式項(xiàng)目”也旨在提高中國(guó)管理1型糖尿病的整體管理水平。但我還是希望大家能通過(guò)微信和微博多轉(zhuǎn)發(fā)這封信讓更多的人了解和認(rèn)識(shí)1型糖尿病，并從各個(gè)方面給他們支持和幫助，讓他們生活的更好一些。

　　在我深夜守在重病的父親床邊奮筆疾書(shū)這篇文章的時(shí)間里，在我國(guó)九百六十萬(wàn)平方公里的土地上，可能有在醫(yī)療不發(fā)達(dá)地區(qū)新發(fā)生的1型糖尿病兒童因誤診和救治不當(dāng)或因家庭的放棄治療而過(guò)早的離開(kāi)了人世；也有家長(zhǎng)因擔(dān)心患兒夜間發(fā)生低血糖而在明天早上再也見(jiàn)不到他們活蹦亂跳的孩子而遲遲不敢睡覺(jué)或正在被鬧鐘叫醒去檢查他們的孩子是否發(fā)生了低血糖；也有患者因?yàn)榘l(fā)生了嚴(yán)重低血糖或酸中毒正躺在疾駛?cè)メt(yī)院的救護(hù)車(chē)上或正在急診室接受治療；也有剛剛注射完睡前胰島素準(zhǔn)備入睡的成年人剛剛再一次和這個(gè)世界說(shuō)再見(jiàn)，因?yàn)樗麄儾恢烂魈煸缟纤麄兪欠襁€能再醒來(lái)；也有剛剛遇見(jiàn)他們的白馬王子或白雪公主沉浸在甜蜜愛(ài)情中的年輕人正在糾結(jié)著是否讓他們的戀人知道自己的病情；還有成功潛伏在優(yōu)秀的高中應(yīng)屆畢業(yè)生中的患者剛剛做完功課而轉(zhuǎn)而思考著在幾個(gè)月后他們參加大學(xué)入學(xué)查體的時(shí)候如何通過(guò)冒著低血糖的風(fēng)險(xiǎn)多注射胰島素而使他們的空腹血糖保持在正常水平從而能繼續(xù)在大學(xué)里潛伏。還有患者的親人和患者本人正躺在床上碾轉(zhuǎn)反側(cè)為了籌措他們的高額醫(yī)療費(fèi)用而難以入睡；更有因糖尿病沒(méi)有得到很好控制而發(fā)生了并發(fā)癥的患者正在忍受著病痛時(shí)時(shí)刻刻的折磨。

　　1型糖尿病是因?yàn)轶w內(nèi)控制血糖的胰島素完全缺乏所導(dǎo)致的高血糖和酸中毒為主要臨床表現(xiàn)的一類(lèi)特殊的糖尿病。該病往往在兒童青少年期間發(fā)病，目前對(duì)該病病因的認(rèn)識(shí)是人體自身的免疫系統(tǒng)摧毀了胰腺中產(chǎn)生胰島素的細(xì)胞導(dǎo)致了胰島素缺乏。

　　在1921年胰島素被發(fā)現(xiàn)之前，幾乎所有的1型糖尿病患者均因缺乏胰島素而在發(fā)病之后的很短時(shí)間內(nèi)因?yàn)樗嶂卸净杳院蛧?yán)重營(yíng)養(yǎng)不良而離開(kāi)了人世。胰島素被發(fā)現(xiàn)后，人們通過(guò)從豬或牛的胰腺中提取胰島素給1型糖尿病患者注射使許多1型糖尿病患者存活下來(lái)。1923年，發(fā)現(xiàn)胰島素的兩位加拿大外科醫(yī)生班庭和拜斯特被授予諾貝爾生理學(xué)和醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)。

　　但后來(lái)人們發(fā)現(xiàn)許多存活下來(lái)的1型糖尿病患者如果血糖水平不能控制到接近正常的水平還會(huì)發(fā)生因高血糖對(duì)身體慢性損害所導(dǎo)致的并發(fā)癥如失明，腎功能衰竭和足部潰爛。一些1型糖尿病患者還會(huì)因?yàn)槟I功能衰竭、足部潰爛所導(dǎo)致的全身感染和心腦血管疾病而過(guò)早的離開(kāi)人世。1型糖尿病患者如果胰島素使用不當(dāng)也會(huì)因酸中毒昏迷或嚴(yán)重低血糖而死亡。

　　幸運(yùn)的是，在醫(yī)生和患者的共同努力下，人們已經(jīng)摸索出如何用監(jiān)測(cè)血糖和根據(jù)血糖的水平調(diào)整注射胰島素劑量的方法來(lái)使血糖得到一定程度控制而減少了1型糖尿病患者發(fā)生并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)。在歐美發(fā)達(dá)國(guó)家有許多1型糖尿病患者的壽命已經(jīng)接近正常人。得了1型糖尿病后生存超過(guò)50年和75年的人比比皆是。在政治家、科學(xué)家、醫(yī)生、律師、文藝明星、奧林匹克金銀牌獲得者中都不乏1型糖尿病患者的身影。

　　而在我國(guó)，得了1型糖尿病后生存超過(guò)50年的人屈指可數(shù)。即使是生存超過(guò)30年的人也寥寥無(wú)幾。在我國(guó)經(jīng)濟(jì)、社會(huì)、醫(yī)學(xué)正在突飛猛進(jìn)發(fā)展的今天，導(dǎo)致我國(guó)1型糖尿病患者的生存現(xiàn)況與其他發(fā)達(dá)國(guó)家1型糖尿病患者的生存現(xiàn)況間巨大差異的原因已經(jīng)不是單純的醫(yī)學(xué)問(wèn)題，而是社會(huì)問(wèn)題。

　　在中國(guó)，1型糖尿病患者飽受的社會(huì)偏見(jiàn)（英文為stigma，也稱(chēng)“污名化”）和體制性歧視使他們不能享受很好的醫(yī)療照顧和被社會(huì)邊緣化。1型糖尿病患者在就學(xué)、就業(yè)、婚姻、個(gè)人生活、社會(huì)生活和就醫(yī)等諸方面面臨著重重的障礙。此外，1型糖尿病患者和其家庭還要承受非常沉重的醫(yī)療花費(fèi)負(fù)擔(dān)。我國(guó)目前尚缺乏很好的照顧1型糖尿病患者的社會(huì)保障制度和醫(yī)療體系。

　　1型糖尿病患者被社會(huì)邊緣化

　　雖然通過(guò)現(xiàn)代生物技術(shù)已經(jīng)可以人工合成取之不盡、用之不竭胰島素，但通過(guò)皮下注射的胰島素的治療技術(shù)仍不能使1型糖尿病得到非常滿(mǎn)意的控制。有很好的自我管理技能和醫(yī)療條件的1型糖尿病患者每天至少需要測(cè)4次血糖和注射4次胰島素才有可能使血糖得到很好的控制。但是，因?yàn)槊看巫⑸湟葝u素的劑量是根據(jù)血糖的水平和吃飯的量估計(jì)出來(lái)的，加上影響血糖變化的因素非常多，注射胰島素的劑量很難和身體的需要非常匹配。注射的胰島素劑量不足會(huì)導(dǎo)致血糖增高，而注射胰島素劑量過(guò)多會(huì)導(dǎo)致低血糖。嚴(yán)重的低血糖可以導(dǎo)致大腦的永久性損害甚至死亡。一般的低血糖也會(huì)使精神和軀體承受不適和痛苦。1型糖尿病患者的血糖控制越好，發(fā)生低血糖特別是嚴(yán)重低血糖的機(jī)會(huì)也就最高。即使有很好的自我管理技能的1型糖尿病患者也經(jīng)常要受到低血糖的折磨。人工合成的胰島素類(lèi)似物和胰島素泵如果使用得當(dāng)，可以減少低血糖發(fā)生的危險(xiǎn)。在歐美發(fā)達(dá)國(guó)家，1型糖尿病患者因疾病的折磨和生活的苦悶所導(dǎo)致的酗酒、吸毒和自殺已經(jīng)成為死亡的重要原因。

　　人胰島移植和胰腺移植因沒(méi)有足夠的供體，不能滿(mǎn)足1型糖尿病治療的需求。

　　迄今，1型糖尿病還不能被預(yù)防和根治。人工胰島和干細(xì)胞治療是使1型糖尿病得到更好的控制和根治的希望。免疫治療有希望預(yù)防1型糖尿病的發(fā)生和阻止其發(fā)展。但是上述方法還處在研究階段，雖然有些研究的結(jié)果已經(jīng)讓人們看到了希望的曙光，但仍需要嚴(yán)格的臨床試驗(yàn)的驗(yàn)證被證明有效和安全后才能用于臨床。希望國(guó)家和社會(huì)力量加大在這些研究上的投入讓致力于上述研究的研究者們?cè)缛展タ穗y關(guān)，給1型糖尿病患者帶來(lái)新的希望。

　　即使目前的胰島素治療仍不能使1型糖尿病得到理想的控制，但現(xiàn)代醫(yī)學(xué)和患者的良好合作已經(jīng)能夠使1型糖尿病成為一種無(wú)論生活在什么地方都能夠長(zhǎng)期生存的可控疾病。基于互聯(lián)網(wǎng)的醫(yī)患交流和患者間的交流將進(jìn)一步減少我國(guó)和發(fā)展中國(guó)家針對(duì)1型糖尿病患者稀缺醫(yī)療資源的地域限制性和增加患者間相互學(xué)習(xí)和相互支持的機(jī)會(huì)。

　　呼吁全社會(huì)關(guān)愛(ài)1型糖尿病患者

　　1型糖尿病不傳染，是一種近一個(gè)世紀(jì)前就可以被控制的疾病。目前1型糖尿病患者和普通人的唯一不同之處只是他們需要每天測(cè)血糖和注射胰島素，這和普通人中有些人需要每天化一到兩個(gè)小時(shí)化妝和卸妝沒(méi)有太大的區(qū)別。如果我們的社會(huì)充分理解1型糖尿病，給予1型糖尿病患者良好的醫(yī)療照顧并讓1型糖尿病患者享有同其他人完全一樣的社會(huì)權(quán)利的話(huà)，1型糖尿病患者將有希望不再是弱勢(shì)和被社會(huì)邊緣化的群體。