大家好，非常感謝糖糖圈的邀請(qǐng)，今天能夠站在這里和大家交流。我先自我介紹一下，我的網(wǎng)名豐同時(shí)也是一位父親，我家孩子得病二年多幾乎用過所有的打針方案，現(xiàn)在在使用胰島素泵帶動(dòng)態(tài)。和大家一樣剛得病是有過迷茫，但得益于上海醫(yī)院良好的治療條件和較完善的一型教育與文化，使我走上了正確的控糖之路。大城市的一型教育的確有一定成就，至少明確告知一型要算碳水。

一、關(guān)于基礎(chǔ)知識(shí)的學(xué)習(xí)

這里推薦幾本讀物——《甜蜜一生由自己》、《胰島素泵治療糖尿病》（馬學(xué)毅著）、《給兒童糖尿病孩子的父母》（湖北科技技術(shù)出版社）。入門級(jí)的是《甜蜜一生由自己》。另外，有很多人問我不買泵為什么要看《泵》書，這本書中有大量食物，運(yùn)動(dòng)，人體規(guī)律的內(nèi)容與《甜蜜一生由自己》可以互補(bǔ)（雖然泵書里有些內(nèi)容并不全面，但作為基礎(chǔ)知識(shí)是很有用的）。這些書和您在市場(chǎng)上找到的其他書有些不同，其他書多是二型糖尿病資料，與一型治療可能相差非常大。中國(guó)因?yàn)橐恍吞悄虿∪藬?shù)較少，管理經(jīng)驗(yàn)非常少。向?qū)I(yè)醫(yī)生，書籍，向有經(jīng)驗(yàn)的老病友學(xué)習(xí)，從網(wǎng)絡(luò)中一些好的互助組織中學(xué)習(xí)顯的非常關(guān)鍵。這是，我的感受第一點(diǎn)。

二、關(guān)注糖孩和家長(zhǎng)的心理

一型糖尿病患者是打胰島素的平常人。他們?cè)诠芾砗醚堑耐瑫r(shí)就能參與正常人的所有社會(huì)、家庭、學(xué)習(xí)活動(dòng)。雖然一型患者在國(guó)內(nèi)生存、學(xué)習(xí)、工作環(huán)境并不寬松，這與社會(huì)進(jìn)步，醫(yī)療技術(shù)發(fā)展，一型糖尿病管理知識(shí)落后有關(guān)，但或多或少與家長(zhǎng)不讓孩子參加，或者孩子自己認(rèn)為自己是病人，不能參加各種活動(dòng)，甚至連正常學(xué)校學(xué)習(xí)生活，最基本的交際活動(dòng)都不參與。結(jié)果孩子身上主動(dòng)或者被動(dòng)貼上的異類標(biāo)簽，一輩子就貼上了。我們控糖的目的是讓孩子現(xiàn)在與將來擁有正常的工作、學(xué)習(xí)和生活的能力。控糖的過程，不是控制住孩子，而是幫助孩子現(xiàn)在與將來能擁有自由選擇權(quán)，能自如的生活。

我們一定記住的是，孩子的一生是從現(xiàn)在起步而不是終止。讀萬卷書，行萬里路。我們要高瞻遠(yuǎn)囑，謀劃孩子的將來，我們的孩子要盡量抓住人生將來的選擇權(quán)，控糖、學(xué)業(yè)、情商同樣重要。為了控制好血糖，有些家長(zhǎng)的做法是讓孩子宅在家中，在學(xué)校中不參與正常學(xué)校生活，學(xué)習(xí)態(tài)度馬馬虎虎。只關(guān)心利用胰島素和食物互相匹配，血糖控制到正常范圍。但糖尿病管理絕不等同于簡(jiǎn)單的血糖正常。糖尿病管理基石永遠(yuǎn)是五架馬車——第一是教育與心理治療，其次才是飲食、運(yùn)動(dòng)和藥物治療，最后是血糖監(jiān)測(cè)。擺在第一的是教育和心理治療。

因?yàn)槿耸巧鐣?huì)化動(dòng)物，沒有正常社會(huì)活動(dòng)這孩子將來只會(huì)越活越?jīng)]勁，更不會(huì)珍愛健康。所以要正常參與學(xué)校任何活動(dòng)，正常參與社會(huì)的任何活動(dòng)。

我家因?yàn)楹糜驯姸?，活?dòng)較多，經(jīng)常連續(xù)各種活動(dòng)交叉，為了在正常的活動(dòng)時(shí)，盡量控制好血糖。之前要做足工作，一定要對(duì)藥性和活動(dòng)要進(jìn)行一定的分析。

我舉個(gè)例子說明下。有一次我們?cè)菊f好要打真人CS，當(dāng)時(shí)我孩子同學(xué)們的家長(zhǎng)組的群里在說，只有1小時(shí)，我估算運(yùn)動(dòng)量不大，只要臨時(shí)加餐。但去了因?yàn)橛屑议L(zhǎng)認(rèn)識(shí)老板，老板非常客氣，讓我們不限時(shí)，不限量的玩。

這是我們當(dāng)?shù)刈畲蟮墓珗@，可想這運(yùn)動(dòng)量的大，我立刻用泵設(shè)了臨基60%5小時(shí)。在開打15分后，當(dāng)時(shí)血糖在正常范圍，因?yàn)闇p基礎(chǔ)晚，血糖估計(jì)開始下降的非?？?，喝了100毫升飲料，再30分鐘后吃了2塊巧克力。

在草地、湖邊、樹林中做了各戰(zhàn)術(shù)穿插和攻守4個(gè)小時(shí)，中間觀察動(dòng)態(tài)幾次，一直保持良好。但一般在運(yùn)動(dòng)后會(huì)有一個(gè)持續(xù)的低。當(dāng)時(shí)分析馬上回家要吃飯了，可以飯少打點(diǎn)。但上車后，有家長(zhǎng)提出有新開了個(gè)牛排館，因?yàn)楦鱾€(gè)牛排館食物差別非常大，新館等時(shí)間會(huì)非常不確定。這時(shí)血糖又應(yīng)該在下降中，大量蛋白質(zhì)和脂肪消化慢，而且會(huì)延長(zhǎng)碳水的消化時(shí)間。以上因素在1分鐘內(nèi)分析完成，就讓孩子吃了2個(gè)小桔子。

10幾位孩子與家長(zhǎng)乘車來到牛排館，整個(gè)飲食過程是另幾個(gè)家長(zhǎng)主導(dǎo)，點(diǎn)餐時(shí)觀察到牛排館暢享食品非常多，甜品最多，估計(jì)牛排吃不下太多，上菜時(shí)間間隔較長(zhǎng)。分析攝入碳水大于脂肪和蛋白質(zhì)，我們決定分多次根據(jù)食物情況少量注入胰島素，先不開臨基，方波。

在孩子們談笑風(fēng)聲中，各種美食上來了，食物中奶制品較多，運(yùn)動(dòng)后孩子紛紛表示餓，看來牛排一塊不成問題。馬上開了臨基，考慮到運(yùn)動(dòng)后夜里有反補(bǔ)肝糖，所以只開了3小時(shí)。嘻嘻哈哈！一群孩子談天說地，一個(gè)個(gè)話嘮，孩子們?cè)谘芯扛浇漠嬚?，是要走路去的。但估算運(yùn)動(dòng)量不大，沒有在意，走過一小區(qū)時(shí)有同學(xué)在這小區(qū)買了套房子，新小區(qū)運(yùn)動(dòng)設(shè)備完備，能不玩嗎？馬上關(guān)閉臨基。玩吧，反正蛋白質(zhì)代謝的葡萄糖開始升了。這種活動(dòng)原來打針時(shí)分2針到3針。

所以我們更要做許多細(xì)致的工作，一定要學(xué)習(xí)藥性，對(duì)運(yùn)動(dòng)，自身規(guī)律的一個(gè)認(rèn)識(shí)?；顒?dòng)中第一想到的是低的時(shí)間點(diǎn)，并與活動(dòng)各環(huán)節(jié)時(shí)間，可控環(huán)境，運(yùn)動(dòng)量有個(gè)估算。

三、關(guān)于隱瞞與不隱瞞

如隱瞞一定要記住古龍書中的名言“只能死人能保守秘密。”2永遠(yuǎn)傳4，4永遠(yuǎn)傳8，傳到后來很可能神神秘秘，真真假假，半死半活，不死不活。所以隱瞞就自己承擔(dān)各類事務(wù)和風(fēng)險(xiǎn)。如何向?qū)W校和周邊人告知患病情況。我們要有策略有時(shí)間點(diǎn)的把這事告知應(yīng)該知道的人，說透、說明白，但別說成重癥殘疾人。讓學(xué)校提供測(cè)血糖，打針，吃糖的方便而已，當(dāng)然家長(zhǎng)和孩子要盡量承擔(dān)絕大部分工作。

四、關(guān)于青春期的前后

我孩子已進(jìn)入青春期前期，激素變化引起血糖變化非常大，加強(qiáng)監(jiān)測(cè)更加重要，一般使用泵或長(zhǎng)效加多針方案。應(yīng)對(duì)黃昏與黎明，要明白幾個(gè)升糖時(shí)間，持續(xù)時(shí)間，幅度，有的放矢調(diào)整方案或劑量。見高要先想到低，測(cè)指血的要多測(cè)趨勢(shì)。有些孩子小時(shí)候得病，一直還聽話，血糖也相對(duì)好控制。但進(jìn)入青春期后逆反，反而從心理上對(duì)人生和前途失去信心，對(duì)控糖表現(xiàn)無所謂，高就高，反正一時(shí)半會(huì)死不了，或者自己放棄，總說死了算了。特別是聽話的女孩子，還有那些孩子一直宅在家中，在學(xué)校中不參與正常學(xué)校生活，只利用胰島素和食物互相匹配修正血糖值的，一定特別要注意。這個(gè)時(shí)候，更是要讓他們參與社會(huì)和糖友活動(dòng)，我們糖人中一型名人還很多的。

五、學(xué)會(huì)系統(tǒng)邏輯分析

有一次打速長(zhǎng)的家長(zhǎng)給我看一張動(dòng)態(tài)圖，說：“豐爸，我家這幾天黃昏非常厲害，餐2后立即直升。”詳細(xì)了解情況，認(rèn)真觀察那張動(dòng)態(tài)圖后，發(fā)現(xiàn)一個(gè)細(xì)節(jié)餐2最低到5然后立即直上，餐1后直下餐2后直上。一般食物消化慢和激素升糖不會(huì)如此準(zhǔn)時(shí)和迅急。這孩子又是新發(fā)，觸發(fā)低返的閾值較敏感。

動(dòng)態(tài)點(diǎn)的連線為了能連成線，是用算法修飾過的。點(diǎn)在這種直下情況可能瞬間的血糖更低。于是讓他先減量，寧可稍高排除一些干擾看趨勢(shì)。所以特別測(cè)指血的一定要加測(cè)關(guān)鍵點(diǎn)，明白趨勢(shì)而不是點(diǎn)。細(xì)心觀察、認(rèn)真分析、謹(jǐn)慎解決。每個(gè)孩子都是一個(gè)獨(dú)特的個(gè)體，所以聽取別人意見永遠(yuǎn)要關(guān)心方法。觀察、分析、解決的方法，要有所分辨有所取舍。前面，我舉的我家打cs的例子其實(shí)也是系統(tǒng)全面分析的例子。

六、飲食問題的分析

如何利用胰島素合理搭配早餐是許多人非常難控制的一個(gè)問題，早餐因?yàn)橐葝u素抵抗強(qiáng)，活性差，飲食結(jié)構(gòu)單一，食物復(fù)雜，人體節(jié)律等原因。許多人餐1波動(dòng)大，餐2難控制，餐3后速降。從多方面考慮，絕不能單一從藥方面入手，因?yàn)榇蟛▌?dòng)隱藏著許多問題。

如全天明顯抵抗非常強(qiáng)，用量非常大，那要多運(yùn)動(dòng).短效改速效，速多等一會(huì)，有時(shí)間可以先吃點(diǎn)等，但千萬注意餐中低。

飲食結(jié)構(gòu)一定要做調(diào)整，早上從營(yíng)養(yǎng)、控糖角度有一碟綠葉菜。可以增減蛋白質(zhì)。先吃點(diǎn)菜再吃蛋再吃碳水的食物，盡量吃慢點(diǎn)。液體不與主食吃。

泵可以多次注入.當(dāng)然看每個(gè)人消化能力。還有方法故意量大點(diǎn)，餐1后加餐，但這一般不主張，因?yàn)橛绊懷堑钠渌[形因素很多，對(duì)加餐點(diǎn)，時(shí)間，量花一定的時(shí)間關(guān)注。之后要花一定的時(shí)間關(guān)注血糖趨勢(shì)。這對(duì)孩子正常學(xué)習(xí)，交際，活動(dòng)是個(gè)非常大的限制，孩子在學(xué)校其實(shí)一上午沒好好聽課，思考，大量做作業(yè)，大活動(dòng)也受限制。長(zhǎng)期使用會(huì)對(duì)孩子學(xué)業(yè)，運(yùn)動(dòng)能力，交際能力有大影響，特別容易心理異化。是有悖糖尿病管理原則，有悖盡量讓孩子越來越正?；目靥欠较?。

七、影響血糖的其他隱形因素

血糖并不是光算吃的這樣簡(jiǎn)單，任何體內(nèi)外的變化都會(huì)引起血糖變化，比如情緒，天氣，壓力，運(yùn)動(dòng)，特別生長(zhǎng)激素等等因素的稍有變化血糖立即變化，所以讓孩子學(xué)會(huì)應(yīng)急處理。但如果在學(xué)校經(jīng)常要被動(dòng)加餐，應(yīng)該對(duì)量、方案做出調(diào)整。

一型糖尿病患兒家庭有幾個(gè)極端：

1）第一種極端是異常嬌縱，認(rèn)為孩子可憐，物質(zhì)上有求必應(yīng)，讓孩子認(rèn)為自己是倒霉蛋，人人要遷就他。

2）第二種極端只關(guān)心血糖值，認(rèn)為好血糖就是好生活。

3）第三種極端家長(zhǎng)因?yàn)橛辛吮O(jiān)管血糖的方便，宅在家中，總不斷給孩子正餐以外的食物，不斷修正血糖，用食物和血糖值來得到心理上的補(bǔ)償和安慰，這樣大量擠占了正常娛樂，工作，學(xué)習(xí)，活動(dòng)的時(shí)間和精力。記住食物是用來滿足生存和一點(diǎn)點(diǎn)欲望的。

這些家長(zhǎng)有明顯的焦慮、抑郁、強(qiáng)迫癥等心理問題。希望他們能多與大醫(yī)院內(nèi)分泌專業(yè)醫(yī)生交流，明白糖尿病管理目標(biāo)。有些家長(zhǎng)應(yīng)該去找一些專業(yè)心理醫(yī)生幫助解決自己和孩子的心理問題。家長(zhǎng)如對(duì)糖尿病網(wǎng)絡(luò)社交媒體有極大依賴性，只在糖尿病網(wǎng)絡(luò)社交媒體找到心理上的補(bǔ)償和安慰，那么自己和孩子應(yīng)該做出調(diào)整了。要觀察自己和孩子行為、心理有無異于常人，比如特別好勝暴力，特別內(nèi)向，特別在意別人看法，特別不在意別人看法，特別好吃，用食物和血糖值來得到心理上的補(bǔ)償和安慰等等。

孩子應(yīng)有自由成長(zhǎng)的空間，孩子將來要在社會(huì)中自由競(jìng)爭(zhēng)，沒有必要的學(xué)習(xí)壓力和學(xué)習(xí)環(huán)境，只會(huì)讓孩子從生理、心理認(rèn)可自己是重癥殘廢人?？臻e時(shí)帶孩子去吃一些不規(guī)律的食物，事前認(rèn)真計(jì)算，事中認(rèn)真監(jiān)測(cè)，事后認(rèn)真分析總結(jié)。多吃幾遍弄明白注射胰島素的量，次數(shù)，峰值的匹配。有點(diǎn)神農(nóng)嘗百草的味道了吧。但一定要告訴孩子健康飲食，規(guī)律作息，合理運(yùn)動(dòng)是每個(gè)人生活標(biāo)準(zhǔn)。嘗百草為了美食，更為了以后正常人情交際。

控好糖要運(yùn)用好糖尿病管理的五架馬車。對(duì)于正常人而言，都提倡應(yīng)健康飲食，規(guī)律作息，合理運(yùn)動(dòng)，糖尿病患者更是如此。特別一型現(xiàn)在病因不明，誘發(fā)相關(guān)姐妹病因素不明，有各類大小并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)，免疾系統(tǒng)，內(nèi)分泌系統(tǒng)，代謝系統(tǒng)問題高危情況下，都要求我們健康飲食，規(guī)律作息，合理運(yùn)動(dòng)。糖尿病管理這條路上，父母的高度決定孩子的高度，與孩子一起走向陽光吧。

隨著醫(yī)療生物技術(shù)、社會(huì)制度和電子信息技術(shù)的發(fā)展，特別是家長(zhǎng)的糖尿病管理知識(shí)的豐富，對(duì)孩子學(xué)業(yè)，情商的重視，這些孩子長(zhǎng)大后會(huì)成為社會(huì)的姣姣者，會(huì)有一大批一型糖尿病人活躍在各行業(yè)的，更會(huì)有中國(guó)的一型奧運(yùn)會(huì)冠軍、政商學(xué)精英，讓社會(huì)與國(guó)家明白給于一型合理權(quán)益和福利，收益是遠(yuǎn)大于風(fēng)險(xiǎn)。一型的權(quán)益才會(huì)越來越多有保證。

千頭萬緒，點(diǎn)到而已，有許多不嚴(yán)謹(jǐn)?shù)牡胤?。向?qū)I(yè)醫(yī)生，書籍，向有經(jīng)驗(yàn)的老病友學(xué)習(xí)，在網(wǎng)絡(luò)中互助組織學(xué)習(xí)顯的非常關(guān)鍵。如有問題可聯(lián)系我，也可以加我們青春群，是個(gè)QQ群。每個(gè)孩子都是一個(gè)獨(dú)特的個(gè)體，經(jīng)驗(yàn)互相交流，不斷實(shí)踐，總結(jié)，要有所分辨有所取舍。