孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是一種嚴(yán)重危害兒童身心健康的發(fā)育障礙性精神疾病。隨著社會(huì)關(guān)注度的提升，近年來人們對(duì)這個(gè)“來自星星的群體”有了更多了解。但患者背后，孤獨(dú)癥家庭的辛酸，往往鮮為人知。
除了終生照顧病患的物質(zhì)、精神雙重壓力外，孤獨(dú)癥患兒上學(xué)、就業(yè)難，沒有可靠的方式保障未來生活等問題，也讓孤獨(dú)癥家庭難堪重壓。“星星的孩子”背后，“星星的家庭”或許更需要全社會(huì)的理解和支持。
雙重壓力需疏導(dǎo)
據(jù)媒體報(bào)道，今年４月２日正值世界孤獨(dú)癥日，這個(gè)本應(yīng)關(guān)愛孤獨(dú)癥患者的日子里，一個(gè)家庭卻發(fā)生慘?。汉戏室晃还陋?dú)癥患兒的母親，因兩歲半的兒子病癥嚴(yán)重，治療收效甚微，極大精神壓力之下，竟將孩子浸入水桶中溺死。
這一案例雖然極端，但一定程度上卻反映出孤獨(dú)癥家庭面臨的巨大壓力。１５日首發(fā)的《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》（以下簡(jiǎn)稱藍(lán)皮書）中，對(duì)孤獨(dú)癥家庭的精神狀態(tài)，有直觀數(shù)據(jù)體現(xiàn)。受訪的４０００余名家長(zhǎng)中，２２．９％認(rèn)為自己身心健康狀況較差，４１．２％認(rèn)為自己心態(tài)悲觀。其整體精神狀態(tài)不容樂觀。
物質(zhì)上的壓力加劇了精神緊張。由于目前我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)以民營(yíng)為主，治療康復(fù)費(fèi)用居高不下。藍(lán)皮書調(diào)查結(jié)果顯示，多數(shù)孤獨(dú)癥家庭每月用于康復(fù)治療的費(fèi)用在３０００元至８０００元不等，這對(duì)于普通工薪家庭而言，不是一個(gè)小數(shù)字。
?。保痹拢保等张e辦的貴州省第八屆孤獨(dú)癥康復(fù)公益論壇上，孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)張先生對(duì)記者說，為了給兩歲的女兒治病，原本在江蘇打工的夫妻倆，都回到了貴州老家。現(xiàn)在已花完家中全部積蓄，夫妻倆身兼幾份零工，生活得十分困難。
此外，為了更好地照顧病患，有５２．４％的家庭中，會(huì)有一人放棄工作，７０％的家長(zhǎng)則必須放棄全部個(gè)人時(shí)間照顧患兒。這些都是加劇其身心壓力的因素。遺憾的是，由于目前孤獨(dú)癥被列為精神殘疾尚存爭(zhēng)議，調(diào)查中尚有一半以上的家庭，沒有或很少得到過政府補(bǔ)助。但相比物質(zhì)補(bǔ)助，孤獨(dú)癥家庭更加急需的，也許還是必要的心理疏導(dǎo)。
入學(xué)就讀盼支持
比起物質(zhì)精神壓力這樣的長(zhǎng)期問題，如何解決孤獨(dú)癥患兒的入學(xué)問題，對(duì)孤獨(dú)癥家庭來說，更是棘手的現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)?，F(xiàn)任中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)（簡(jiǎn)稱“精協(xié)”）主席溫洪，同時(shí)也是大齡孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)，說起女兒學(xué)齡期時(shí)全家面臨的困難，她幾度哽咽。
由于孤獨(dú)癥患者難以管控情緒，她的女兒在普通小學(xué)就讀時(shí)適應(yīng)困難，一次在打鬧中因誤傷同學(xué)，被學(xué)校勒令退學(xué)。溫洪這樣形容自己當(dāng)時(shí)的絕望：“我感到四面都是墻，沒有一個(gè)出口讓我能逃出來。我的女兒９歲就失學(xué)的話，我實(shí)在無法想象她的未來。”
記者了解到，造成孤獨(dú)癥患兒上學(xué)難的原因主要有兩個(gè)，一是與普通學(xué)校進(jìn)行融合教育難，病情較輕的患兒可在特教陪護(hù)下上學(xué)，或者參加特教班跟普通學(xué)生融合教育。但目前多數(shù)學(xué)校對(duì)孤獨(dú)癥知之甚少，甚至連病情較輕，適合普通學(xué)校教育的患兒都直接被拒之門外。二是特教人才緊缺，普通教師又不知如何處理孤獨(dú)癥患兒的相關(guān)問題，導(dǎo)致無人可以教育孤獨(dú)癥患兒。
目前，中國(guó)精協(xié)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)已開始在一些城市選擇學(xué)校進(jìn)行融合教育試驗(yàn)。貴州省第八屆孤獨(dú)癥康復(fù)公益論壇上，也有特教工作者提出效仿海外經(jīng)驗(yàn)，將如何處理孤獨(dú)癥兒童行為的相關(guān)知識(shí)加入師范教材。但他們坦言，具體這些想法能否真正推行，還需要社會(huì)各方面的共同努力。
信托服務(wù)求保障
合肥溺死患兒的母親，事發(fā)后曾坦言自己的絕望心情：“孩子這樣，長(zhǎng)大以后也不可能幸福，又擔(dān)心我將來年老無力照顧他時(shí)該怎么辦，不如早點(diǎn)幫他解除痛苦。”
這位母親認(rèn)為“無解”的問題，也是很多孤獨(dú)癥家庭的心病。藍(lán)皮書顯示，７２．７％的家長(zhǎng)擔(dān)心自己離開后孩子的未來怎么辦。目前國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥患者的照料責(zé)任大部分在家庭，但孤獨(dú)癥具有需要終生陪護(hù)的特點(diǎn)，一旦至親去世，本身上學(xué)、就業(yè)就困難的病患，未來或許更加難以保障。
針對(duì)這個(gè)問題，藍(lán)皮書中已經(jīng)提出了由政府部門或殘疾人代表組織建立財(cái)產(chǎn)信托基金，利用社會(huì)專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行監(jiān)督，為特殊人群提供康復(fù)教育、生活養(yǎng)護(hù)和日后的養(yǎng)老服務(wù)等建議。
溫洪在貴州省孤獨(dú)癥康復(fù)論壇上也表示，民間組織正在積極探索出路，打算成立家長(zhǎng)互助組織照料大齡患者。她說，經(jīng)過多年的努力，國(guó)內(nèi)對(duì)孤獨(dú)癥的了解已不是一片空白，各類民間組織也開始發(fā)展。但初期，一批孤獨(dú)癥孩子，由于當(dāng)時(shí)條件有限，仍然沒有得到及時(shí)有效的治療，隨著時(shí)間推移，未來安置等問題的解決已近在眼前。
“除了我們自身，我們也希望社會(huì)能夠向他們，向他們的家庭伸出援手，沒有他們的探索，就沒有今天的社會(huì)對(duì)于孤獨(dú)癥的了解。”溫洪的呼吁，也代表著中國(guó)眾多孤獨(dú)癥家庭的心聲。
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