漸凍人出自傳每天眨眼萬次打出15萬字自傳

2015-10-19 來源：健客網社區(qū) 標簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護膚

摘要：漸凍人打自傳：患病12載，62歲的成都人龔勛惠是全國最長齡漸凍人患者之一。2012年9月份，龔勛惠開始接觸頭控電腦，這臺通過人臉識別、捕捉眼球運動來代替鼠標操作電腦，為龔勛惠打開了與外界接觸的窗口。漸凍人打自傳，一年時間，依靠眼球轉動，15萬字的自傳《美麗凍人——絕癥中的堅守》出爐。

　　62歲的漸凍人龔勛惠，身體瘦弱，窩在沙發(fā)一角，連后背都需要用硬質的涼席才能撐起來。隨著時間的流逝，身患漸凍癥的她已經被“凍”住了身體，唯一能動的僅剩下了一雙戴著老花鏡的眼睛。

　　她努力了好一陣子，轉動著眼球并艱難地擺動了幾下腦袋，好不容易才控制著面前這臺頭控電腦的光標，把想說的話輸入到了電腦上。她與命運抗爭，每天眨眼上萬次“打”出15萬字自傳的感人故事，才一個字一個字地呈現(xiàn)在記者眼前。

　　"運動神經元病’像癌癥、白血病一樣的五大絕癥之一，正在我身上爬行……接下來我的身體會有什么樣的變化呢?我的吞咽會有困難嗎?我將吃不下任何東西嗎?”

　　“得了就得了，又從身上抹不脫。老天還沒下死命令，我又何必將死掛在心頭?面對痛苦時，給自己多一分堅強，多一分信念，多一分微笑!”

　　——摘自龔勛惠《美麗凍人——絕癥中的堅守》

　　漸凍人打自傳：患病12載，62歲的成都人龔勛惠是全國最長齡漸凍人患者之一。2012年9月份，龔勛惠開始接觸頭控電腦，這臺通過人臉識別、捕捉眼球運動來代替鼠標操作電腦，為龔勛惠打開了與外界接觸的窗口。漸凍人打自傳，一年時間，依靠眼球轉動，15萬字的自傳《美麗凍人——絕癥中的堅守》出爐。

　　每天眨眼萬次一年寫出15萬字自傳

　　敲開龔勛惠家的門，熱情的丈夫楊存瑞笑著迎了上來。記者還未想好怎樣道出開場白，龔勛惠卻早已在電腦上打出“歡迎你們來”的文字，并通過音響外放出來了。

　　“聽說你們要來，她多早就喊我給她收拾打扮。越老越講究！哈哈！”龔勛惠的老伴楊存瑞一邊給記者說話一邊望著沙發(fā)上的妻子。“別聽他的。”龔勛惠很快打字回應，這句玩笑話把楊存瑞和她自己又逗笑了一次。39年朝夕相伴，這個普通的成都家庭，歡笑時時有，盡管妻子更多的是以眉眼在笑。

　　“我們沒有認命，日子照樣過。”談起身患漸凍癥的妻子，楊存瑞說，他們兩口子也消沉低落過，也抱頭流淚過。有一天早上，龔勛惠大聲對他說：“我不想認命，我還活著，我要繼續(xù)過我的生活，不要等死。”從這天起，兩人開始謀劃寫自傳。

　　“寫自傳不是想說自己有多么悲慘，而是想鼓勵病友和生活中受到挫折的人，挫折讓生命更堅韌。”龔勛惠輕微地擺動著腦袋，轉動著眼珠，用拼音輸入法將這幾個字打入電腦。

　　“她一直在堅持寫，每一天，她在電腦前一坐就是十幾個小時，僅靠眼睛‘打’字，眨眼上萬次最多能打3000字，沖刺了一年多，才完成了這本自傳。”楊存瑞透露：每天早上8點，龔勛惠準時坐到電腦前，微微擺動腦袋來打字，與QQ群里的病友們交流，而這一坐便要坐到晚上10點。

　　2013年，龔勛惠建立了“中華漸凍人之家”QQ群。此外，她還是另外四個漸凍人QQ群的管理者。通過搖頭眨眼，她與外面的世界交流著。她是病友們的“心理醫(yī)生”和“知心老大姐”，鼓勵他們保持良好的心態(tài)，和病魔抗爭到底。兩年時間，“中華漸凍人之家”群里已經有1200余位成員了。

　　龔勛惠更是常常自掏腰包資助群里的困難病友。今年春節(jié)，她給群里的困難病友捐贈了羽絨服、蠶絲被、輪椅、手機，價值8千余元。有時她還會寄出自己做的香腸臘肉，她說：“要讓病友們也品味生活的美好”。

　　美好的愿望

　　義賣自傳

　　為病友籌集6臺呼吸機??“這次寫書，是想義賣，將收入捐贈給病友。”龔勛惠艱難地打下上述文字?？粗弰谆莸难凵瘢瑮畲嫒鹆⒓撮_始講述：艱難沖刺一年，15萬字的自傳《美麗凍人——絕癥中的堅守》終于完成了。今年年初，我們自費5.4萬元將自傳出版。然而出版社不負責發(fā)行，書的銷路成了問題。

　　“錦江區(qū)政府出資買1800本，解決了我自費出版的費用。”龔勛惠告訴記者，她同時捐贈了700本書給錦江社區(qū)。但剩余的3000本書的銷路依然是個問題。“我想把這3000冊書賣了，這樣就有9萬元，可以購買6臺呼吸機給病友。”今年9月，龔勛惠上淘寶賣書。但一個月她只賣出了15本?，F(xiàn)在，如何能夠將書賣出湊到9萬元，成了龔勛惠近期的目標。

　　鏈接：漸凍癥

　　肌萎縮側索硬化（ALS）也叫運動神經元?。∕ND），后一名稱英國常用，法國又叫夏科（Charcot）病，而美國也稱盧伽雷氏（LouGehrig）病。我國通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之后，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。早期癥狀輕微，易與其他疾病混淆?；颊呖赡苤皇歉械接幸恍o力、肉跳、容易疲勞等一些癥狀，漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最后產生呼吸衰竭。