28歲小伙5年里長了10個(gè)腫瘤做了4次手術(shù)

2016-04-15 來源：健客網(wǎng)社區(qū) 標(biāo)簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護(hù)膚

摘要：5年前的一天，小任在路邊打車，突然感到四肢無力，跌倒在地，怎么也站不起來，好心的路人把他送到了附近的醫(yī)院。隨后聞?dòng)嵹s來的家屬從醫(yī)生那里得知了一個(gè)噩耗——小任得了2型神經(jīng)纖維瘤病的疾病。經(jīng)人介紹，小任一家來到了浙江省立同德醫(yī)院求醫(yī)。

　　昨天，28歲的小任在父親攙扶下在病房外的走廊練習(xí)走路，他笑稱自己是個(gè)幸運(yùn)的不幸者——5年里長了10個(gè)腫瘤，經(jīng)歷了4次手術(shù)，從曾經(jīng)的癱瘓?jiān)诖?、呼吸困難，到現(xiàn)在能走能笑。困擾小任這么多年的，是一種名為2型神經(jīng)纖維瘤病的疾病。

　　突然癱倒因頸椎長了腫瘤

　　事情要從十幾年前說起，那會(huì)小任還不到10歲，這個(gè)年紀(jì)的男孩子通常都很調(diào)皮，成群結(jié)隊(duì)地?fù)v蛋，但小任卻不是，因?yàn)樗淖笸炔恢獜氖裁磿r(shí)候開始，變得越來越沉重，大家都不樂意跟一個(gè)跑不快的人玩。但因?yàn)楫?dāng)時(shí)的醫(yī)療條件所限，他被診斷為腦癱，并做了腿部的矯形手術(shù)。雖然沒有徹底根治跛行，但至少能獨(dú)立行走，家里人也就隨它去了。

　　5年前的一天，小任在路邊打車，突然感到四肢無力，跌倒在地，怎么也站不起來，好心的路人把他送到了附近的醫(yī)院。隨后聞?dòng)嵹s來的家屬從醫(yī)生那里得知了一個(gè)噩耗——小任得了2型神經(jīng)纖維瘤病的疾病。經(jīng)人介紹，小任一家來到了浙江省立同德醫(yī)院求醫(yī)。

　　“2型神經(jīng)纖維瘤病是一種罕見的常染色體顯性遺傳性疾病，在人群中的發(fā)病率約為1/40000，主要表現(xiàn)為多種神經(jīng)系統(tǒng)的腫瘤，聽力下降和皮膚腫瘤，其致病基因約50%的患者來自父母遺傳，另外的由基因突變引起。”省立同德醫(yī)院神經(jīng)外科吳曄副主任醫(yī)師介紹。

　　原來，小任的母親、姨媽和叔叔皮膚上都長有不少小疙瘩，但因不痛不癢，就都沒當(dāng)回事，也是這會(huì)才知道，他們都是神經(jīng)纖維瘤病患者。“神經(jīng)纖維瘤病也分為1型和2型，前者多數(shù)表現(xiàn)在皮膚上，比如小任的親戚家人，后者多發(fā)于中樞神經(jīng)上，小任就屬于這種情況。”吳曄解釋，家族攜帶的神經(jīng)纖維瘤病基因讓小任的中樞神經(jīng)長了腫瘤，隨著年齡的增長癥狀逐漸加重。

　　厄運(yùn)再襲新腫瘤威脅生命

　　檢查結(jié)果顯示，小任的腫瘤主要位于三個(gè)部位：頸椎上4個(gè)，腦部和腰椎各1個(gè)，尤其頸椎上的腫瘤，將脊髓壓迫成麻花狀，造成四肢癱瘓，隨時(shí)可能發(fā)生呼吸麻痹或高位截癱而致命。

　　手術(shù)勢在必行，但怎么做讓醫(yī)生犯了難——一次性把頸椎上的都切掉，手術(shù)難度很大，風(fēng)險(xiǎn)也很大，如果一個(gè)一個(gè)切，效果又不好。

　　神經(jīng)外科金心主任團(tuán)隊(duì)，經(jīng)過仔細(xì)的病情分析和反復(fù)的科內(nèi)討論后，最終制定了手術(shù)方案。由金心主任主刀，神經(jīng)外科醫(yī)生分三批輪番上陣，18個(gè)小時(shí)后，頸椎的4個(gè)腫瘤被成功切除。

　　術(shù)后小任的肢體運(yùn)動(dòng)、感覺及植物神經(jīng)功能都有明顯改善。經(jīng)過一段時(shí)間休養(yǎng)，小任又接受了兩臺(tái)手術(shù)，切除了腦部和腰椎的腫瘤。術(shù)后，小任很快就恢復(fù)了獨(dú)立行走，并且生活也能完全自理，同時(shí)還經(jīng)營起一家淘寶店。

　　故事并沒有就此結(jié)束。半年前，小任覺得自己的右腿變得沉重，逐漸出現(xiàn)行走困難，晚上睡覺時(shí)常感到呼吸困難。半個(gè)月前，他再次來到省立同德醫(yī)院檢查，結(jié)果顯示，是4個(gè)新發(fā)的腫瘤在作怪：胸椎2個(gè)，頸部1個(gè)，顱內(nèi)1個(gè)。胸椎和頸部腫瘤嚴(yán)重影響了小任的行走和呼吸，需要立即處理，顱內(nèi)腫瘤可暫時(shí)觀察，必要時(shí)再做處理。

　　幾天前，小任接受了手術(shù)，術(shù)后恢復(fù)情況很好，再過1周，他就能出院了。

　　有家族史的建議做基因檢測

　　金心主任介紹，神經(jīng)纖維瘤病是個(gè)很棘手的疾病，雖然不會(huì)立即致命，但會(huì)在全身各處出現(xiàn)。它的表現(xiàn)復(fù)雜，基因檢測發(fā)現(xiàn)相關(guān)位點(diǎn)基因突變、功能缺失即可確診。

　　“現(xiàn)有的醫(yī)療技術(shù)無法從基因水平對其進(jìn)行根治，顯微外科手術(shù)治療是首選方案。目前，手術(shù)原則是先保護(hù)生命，再保護(hù)功能，對特殊病例采取分期手術(shù)是合理的方案。”金心主任遺憾道，即使手術(shù)切除后，腫瘤還是會(huì)復(fù)發(fā)，這樣的過程往往會(huì)伴隨患者終身，而治療的目標(biāo)是通過各種手段盡量延緩疾病的進(jìn)展，改善患者的生活質(zhì)量。

　　最后，金心主任建議，有神經(jīng)纖維瘤病家族史的人，可去做個(gè)基因檢測，看看自身染色體是否異常。同時(shí)，如果軀干上，尤其是胸、背部有牛奶咖啡斑、身上有許多小疙瘩的人，一定要警惕是否患了神經(jīng)纖維瘤病。

看本篇文章的人在健客購買了以下產(chǎn)品更多>

廣譜抗腫瘤藥，用于胃癌、食管癌、賁門癌、腸癌等消化道腫瘤的治療，以及消化道盒呼吸道腫瘤圍手術(shù)期化療，術(shù)后復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的預(yù)防用藥，并可用于抑制各種胃癌、食管癌、腸癌等的癌前病變。

健客價(jià)：￥990

本品適用于有胃腸道功能或部分胃腸道功能，而不能或不愿進(jìn)食足夠數(shù)量的常規(guī)食物以滿足機(jī)體營養(yǎng)需求的應(yīng)進(jìn)行腸內(nèi)營養(yǎng)治療的病人，主要用于： 1.厭食和其相關(guān)的疾?。?－因代謝應(yīng)激，如創(chuàng)傷或燒傷而引起的食欲不振－神經(jīng)性/精神性疾病或損傷 - 意識(shí)障礙 - 心/肺疾病的惡病質(zhì) 癌性惡病質(zhì)和腫瘤治療的后期 - 艾滋病病毒感染/艾滋病。 2.機(jī)械性胃腸道功能紊亂； - 頜面部損傷

健客價(jià)：￥81

抗癌，消炎，平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌，對大腸癌、宮頸癌、白血病等多種惡性腫瘤，亦有一定療效，亦可配合放療、化療及手術(shù)后治療。并用于治療慢性氣管炎和支氣管哮喘。

健客價(jià)：￥55.5

健客價(jià)：￥125

抗癌，消炎，平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌，對大腸癌、宮頸癌、白血病等多種惡性腫瘤，亦有一定療效，亦可配合放療、化療及手術(shù)后治療。并用于治療慢性氣管炎及支氣管哮喘。

健客價(jià)：￥30

抗癌、消炎，平喘。用于食道癌、胃癌、肝癌。對惡性淋巴癌、大腸癌、宮頸癌、白血病等惡性腫瘤亦有療效，并可配合療效、化療及手術(shù)后治療，并用于治療慢性氣管炎、支氣管哮喘。

健客價(jià)：￥78

健客價(jià)：￥56

抗癌，消炎，平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌、肝癌。對大腸癌、宮頸癌、白血病等惡性腫瘤亦有療效。并可配合放療、化療和手術(shù)后治療。并用于治療慢性氣管炎和支氣管哮喘。

健客價(jià)：￥86

消癌平片，抗癌、消炎、平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,對大腸癌、宮頸癌、白血病等多種惡性腫瘤,亦有一定療效,亦可配合放療、化療及手術(shù)后治療。并用于治療慢性氣管炎和支氣管哮喘。

健客價(jià)：￥59.9

抗癌，消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,對大腸癌、富頸癌、白血病等多種惡性腫瘤,亦有一定療效,亦可配合放療、化療及手術(shù)后治療。并用于治療慢性氣管炎和支氣管哮喘。

健客價(jià)：￥80

健客價(jià)：￥86.7

健客價(jià)：￥45

軟堅(jiān)散結(jié)、解毒定痛、養(yǎng)血活血。用于食管癌瘀毒證，與放療合用可增強(qiáng)對食管癌的療效；用于晚期原發(fā)性肝癌瘀毒證，對不宜手術(shù)、放化療者有一定抑制腫瘤增長作用，可改善生存質(zhì)量；用于中晚期胃癌（瘀毒證）的化療輔助治療，配合5-FU-DDP方案（5-FU、MMC、DDP），可改善臨床癥狀、生存質(zhì)量。

健客價(jià)：￥102

用于治療慢性粒細(xì)胞白血病(CML)急變期、加速期或α-干擾素治療失敗后的慢性期患者；不能手術(shù)切除或發(fā)生轉(zhuǎn)移的惡性胃腸道間質(zhì)腫瘤（GIST）患者。

健客價(jià)：￥380

消癌平口服液是一種藥，用于食道癌、胃癌、肺癌、肝癌.對惡性淋巴癌、大腸癌、宮頸癌、白血病等惡性腫瘤亦有療效·并可配合放療、化療和手術(shù)后治療·并用于慢性支氣管炎，支氣管哮喘。

健客價(jià)：￥60.5

用于各種疾病導(dǎo)致的低蛋白血癥的輔助治療，如慢性肝病、肝硬化或腎病所致的低蛋白血癥及外科手術(shù)后或惡性腫瘤所致的負(fù)氮平衡和低蛋白血癥的營養(yǎng)補(bǔ)充治療。

健客價(jià)：￥32

用于各種疾病所致的低蛋白血癥的輔助治療，如慢性肝病、肝硬化或腎病所致的低蛋白血癥；外科手術(shù)后或惡性腫瘤所致負(fù)氮平衡和低蛋白學(xué)癥；補(bǔ)充膳食中的維生素?cái)z入的不足。

健客價(jià)：￥30

1.各種原因所致的慢性靜脈功能不全、靜脈曲張、深靜脈血栓形成及血栓性靜脈炎后綜合癥。癥狀如：下肢腫脹、痙攣、瘙癢、灼熱、麻木、疼痛、疲勞沉重感、皮膚色素沉著、郁血性皮炎、潰瘍及精索靜脈曲張引起的腫痛等。2.各種原因所致的軟組織腫脹、靜脈性水腫。癥狀如：各類外傷、創(chuàng)傷、燒燙傷、各種手術(shù)后以及腫瘤等所致的肢體水腫和組織腫脹。3.痔靜脈曲張引起的內(nèi)、外痔急性發(fā)作癥狀。癥狀如：肛門潮濕、瘙癢、便血、疼痛等

健客價(jià)：￥94

用于改善下列疾病的肌緊張狀態(tài)：勁背肩臂的綜合癥，肩周炎，腰痛癥；用于改善下列疾病所致的痙攣性麻痹：腦血管障礙，痙攣性脊髓麻痹，頸椎病，手術(shù)后遺癥（包括腦，脊髓腫瘤），外傷后遺癥（脊髓損傷，頭部外傷），肌萎縮性側(cè)索硬化癥，嬰兒大腦性輕癱，脊髓小腦變性癥，脊髓血管障礙，亞急性脊髓神經(jīng)癥（SMON）及其它腦脊髓疾病。

健客價(jià)：￥35

內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病：泌乳素依賴性月經(jīng)周期紊亂和不育癥（伴隨高或正常泌乳素血癥）、閉經(jīng)（伴有或不伴有溢乳）、月經(jīng)過少、黃體功能不足和藥物誘導(dǎo)的高泌乳激素癥（抗精神病藥物和高血壓治療藥物）。非催乳素依賴性不育癥：多囊性卵巢綜合癥、與抗雌激素聯(lián)合運(yùn)用（如：氯底酚胺）治療無排卵癥。高泌乳素瘤：垂體泌乳激素分泌腺瘤的保守治療，在手術(shù)治療前抑制腫瘤生長或減小腫瘤面積，使切除容易進(jìn)行；術(shù)后可用于降低

健客價(jià)：￥142.5

適應(yīng)癥為· 改善下列疾病的肌緊張狀態(tài)頸肩臂綜合征、肩周炎、腰痛癥· 下列疾病引起的痙攣性麻痹腦血管障礙、痙攣性脊髓麻痹、頸椎癥、手術(shù)后遺癥(包括腦、脊髓腫瘤)、外傷后遺癥(脊髓損傷、頭部外傷)、肌萎縮性側(cè)索硬化癥、嬰兒腦性癱瘓，脊髓小腦變性、脊髓血管障礙、亞急性視神經(jīng)脊髓病(SMON)及其他腦脊髓疾病。

健客價(jià)：￥29

中樞性肌肉松弛藥。用于改善下列疾病的肌緊張狀態(tài)：頸肩臂綜合征、肩周炎、腰痛癥：用于改善下列疾病引起的痙攣性麻痹：腦血管障礙、痙攣性脊髓麻痹、頸椎癥、手術(shù)后遺癥(包括腦、脊髓腫瘤)、外傷后遺癥(脊髓損傷、頭部外傷)、肌萎縮性側(cè)索硬化癥、嬰兒腦性癱瘓，脊髓小腦變性、脊髓血管障礙、亞急性視神經(jīng)脊髓病(SMON)及其他腦脊髓疾病。

健客價(jià)：￥13

結(jié)腸癌輔助化療：卡培他濱適用于 Dukes’ C 期、原發(fā)腫瘤根治術(shù)后、適于接受氟嘧啶類藥物單獨(dú)治療的結(jié)腸癌患者的單藥輔助治療。其治療的無病生存期（DFS）不亞于 5－氟尿嘧啶和甲酰四氫葉酸聯(lián)合方案(5-FU/LV) 。卡培他濱單藥或與其他藥物聯(lián)合化療均不能延長總生存期（OS），但已有試驗(yàn)數(shù)據(jù)表明在聯(lián)合化療方案中卡培他濱可較 5-FU/LV 改善無病生存期。醫(yī)師在開具處方使用卡培他濱單藥對 D

健客價(jià)：￥279

邁之靈片： 1.各種原因所致的慢性靜脈功能不全、靜脈曲張、深靜脈血栓形成及血栓性靜脈炎后綜合癥。癥狀如：下肢腫脹、痙攣、瘙癢、灼熱、麻木、疼痛、疲勞沉重感、皮膚色素沉著、郁血性皮炎、潰瘍及精索靜脈曲張引起的腫痛等。 2.各種原因所致的軟組織腫脹、靜脈性水腫。癥狀如：各類外傷、創(chuàng)傷、燒燙傷、各種手術(shù)后以及腫瘤等所致的肢體水腫和組織腫脹。 3.痔靜脈曲張引起的內(nèi)、外痔急性發(fā)作癥狀。癥狀如：肛門潮

健客價(jià)：￥899