炎癥性腸?。↖BD）是不可治愈的、嚴重影響患者生活質(zhì)量的一種慢性疾病，主要包括克羅恩?。║C）和潰瘍性結(jié)腸炎（CD）。據(jù)悉，近年來，炎癥性腸病在中國及廣州的發(fā)病率呈現(xiàn)明顯上升的趨勢。2016世界炎癥性腸病日（5月19日）將至，為了幫助炎癥性腸病患者和家屬獲取有關(guān)炎癥性腸病的相關(guān)知識，增強戰(zhàn)勝疾病的信心，能夠更加有效地治療炎癥性腸病。5月15日上午，中山大學附屬第六醫(yī)院攜手家庭醫(yī)生在線、廣東廣播電視臺南方生活廣播聯(lián)合主辦了“攜手你我他，共對IBD5.19世界炎癥性腸病日”大型宣教活動。

　　IBD5.19世界炎癥性腸病日”大型宣教活動現(xiàn)場

　　15日上午9：00，炎癥性腸病活動在中山大學附屬第六醫(yī)院3號樓五樓會議室準時開始。本次活動主要由兩大部分組成，健康宣教講座與患者交流互動分享經(jīng)驗。消化內(nèi)科郅敏副主任醫(yī)師、張敏主治醫(yī)師一起為數(shù)百位炎癥性腸病患者及家屬介紹炎癥性腸病的相關(guān)知識。

　　張敏中山大學附屬第六醫(yī)院消化內(nèi)科主治醫(yī)師

　　張敏：炎癥性腸病不影響生育

　　健康宣教講座環(huán)節(jié)中，張敏主治醫(yī)師首先作了關(guān)于《炎癥性腸病、妊娠與生育》的演講，她指出炎癥性腸病并不會影響患者生育，同時她建議患者最好在疾病的緩解期懷孕，因為疾病的活動期容易出現(xiàn)早產(chǎn)、死胎或者自然流產(chǎn)等風險，嚴重影響孕婦及胎兒的健康。最后，她提醒，一旦孕期出現(xiàn)疾病活動，應(yīng)該在醫(yī)生的指導下使用藥物來控制活動。

　　郅敏中山大學附屬第六醫(yī)院消化內(nèi)科副主任醫(yī)師

　　郅敏：正確看待治療IBD藥物的不良反應(yīng)

　　郅敏副主任醫(yī)師則在現(xiàn)場分享了主題為《如何正確看待治療IBD藥物的不良反應(yīng)》的精彩科普講座，她在演講中指出，要正確對待治療炎癥性腸病的藥物不良反應(yīng)。她強調(diào)，氨基水楊酸類藥物，必須進行血檢尿檢監(jiān)測副反應(yīng)；激素類藥物則不可久用也不可突然停用；若有乙肝需先治乙肝才可用免疫抑制劑；而對于新型藥物生物制劑——英夫利西單抗，則可早期使用生物制劑或聯(lián)合治療可減少并發(fā)癥。但此藥依然有增加結(jié)核、感染等風險。據(jù)家庭醫(yī)生在線了解到，此藥因價格昂貴，而國內(nèi)僅有部分城市將此藥物納入醫(yī)保報銷范圍，目前來看，僅有部分患者可以使用此藥物治療。

　　胡品津教授現(xiàn)場發(fā)言

　　胡品津：城市化進程加大了IBD的發(fā)病率

　　胡品津教授指出，城市化進程加大了IBD的發(fā)病率，近年來，中山六院收治的病人也逐年成倍的增長。由于IBD患者病情的多樣性、難治性，胡教授在現(xiàn)場強調(diào)了消化內(nèi)科的醫(yī)生必須要專業(yè)，從疾病的診斷、治療、手術(shù)、預(yù)后等各個方面都要更加專業(yè)，并聯(lián)合多學科協(xié)作，才能更好地診治患者。患者則要有信心，要相信自己在堅持規(guī)范的治療下，可以過與常人無異的生活。

　　病友分享快速自插胃管經(jīng)驗

　　“常在心”樂隊現(xiàn)場演出

　　病友家屬感動落淚

　　炎癥性腸病患者現(xiàn)場分享抗病經(jīng)歷

　　講座結(jié)束后，活動進入患者交流互動分享經(jīng)驗環(huán)節(jié)。“常在心”患友會的樂隊成員，第一次在現(xiàn)場演唱了患優(yōu)會主題曲《IBDinLOVE》，現(xiàn)場觀眾無不動容，其中患者家屬林女士（化名）更是痛哭，她分享道：“這里的IBD患者因疾病那么辛苦，但卻每天洋溢著微笑，很樂觀！我希望大家不要氣餒，要鼓起勇氣，面對病魔”。另外，患者陳先生（化名）則在現(xiàn)場演示了熟練了自我插管的手法。

　　郅敏副主任醫(yī)師最后為大家介紹了患者之家“常在心”的歷程，她指出“常在心”是由中山六院消化內(nèi)科于2014年創(chuàng)辦的患教平臺，創(chuàng)辦“常在心”主要是想通過活動積極引導患者回歸日常生活，增強患者的自信心，增加患者及家屬對疾病的認識，促進醫(yī)療更好的開展。隨后，炎癥性腸病患者現(xiàn)場分享自己戰(zhàn)勝疾病的心理歷程，希望通過真實經(jīng)歷來感染其他患者，激勵他們也要勇敢地與疾病對抗，并最終獲得勝利。

　　附：常在心簡介

　　患者之家“常在心”是由中山六院消化內(nèi)科創(chuàng)辦的患教平臺。主要成員是消化內(nèi)科全體醫(yī)生以及來自全國的炎癥性腸病患者。

　　2011年1月中山大學附屬第六醫(yī)院消化內(nèi)科胡品津教授以及郅敏副教授倡導成立了炎癥性腸病病友QQ群“一起戰(zhàn)勝克羅恩病”。目前該QQ群的注冊人數(shù)已達1800多，是全國最大的炎癥性腸病病友QQ群，并已由最初的郅敏副教授一人在線答疑，發(fā)展到消化內(nèi)科醫(yī)生輪班在每周五晚的固定時間在線答疑。由于在線問診人數(shù)的增多以及病情特殊需要，每周五在線答疑無法滿足需求，經(jīng)多方探討于2014年創(chuàng)辦“常在心”患者之家患教平臺；并于2015年開辦“常在心”微信公眾號。

　　創(chuàng)辦“常在心”，一是想通過舉辦戶外活動積極引導患者回歸日常生活，增加患者的自信心，使得醫(yī)務(wù)人員與患者或其家屬之間建立良好的溝通氛圍；第二是希望通過“常在心”微信公眾號推送炎癥性腸病相關(guān)科普知識，便于患者或者其家屬主動正確了解認識疾病的發(fā)生和發(fā)展，從而使醫(yī)療得到更好的開展。

　　命名由來

　　常=腸，相當于腸在心間，IBD是腸病，要時刻關(guān)注，時刻隨訪，要記掛在心間，無論對醫(yī)者還是對患者，腸在心，常在心，愛在心，IBDinLove。