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走T臺,辦畫展,身患肺癌的他們是如何譜寫精彩人生的?

摘要:在社會各界的愛心幫助下,肺癌患者代表唐奶奶舉辦了個人畫展,抗癌達(dá)人趙阿姨圓了精彩T臺夢,同時戲劇導(dǎo)演戴蓉根據(jù)自己和病友真實抗癌歷程拍攝的紀(jì)錄片《五歲重生記》在活動現(xiàn)場首映。多樣的藝術(shù)形式,傳遞了患者積極抗病的信念和勇氣,也引發(fā)了社會對肺癌患者群體的廣泛關(guān)注。

  “唐奶奶的畫真的太美了!她是我的榜樣,希望我老了以后也能像她這樣精彩生活。”

  “為了趙阿姨的勇敢和美麗,我支持她!”

  “生命的每一秒都是可貴的,為他們的勇氣和豁達(dá)感動。”

  這些感嘆來自11月17日“國際肺癌日”當(dāng)天,由中國癌癥基金會主辦、在線患者社區(qū)“覓健”,眾籌平臺輕松籌和阿斯利康中國支持的“生命的愿望”肺癌患者支持項目成果發(fā)布會現(xiàn)場。

  在社會各界的愛心幫助下,肺癌患者代表唐奶奶舉辦了個人畫展,抗癌達(dá)人趙阿姨圓了精彩T臺夢,同時戲劇導(dǎo)演戴蓉根據(jù)自己和病友真實抗癌歷程拍攝的紀(jì)錄片《五歲重生記》在活動現(xiàn)場首映。多樣的藝術(shù)形式,傳遞了患者積極抗病的信念和勇氣,也引發(fā)了社會對肺癌患者群體的廣泛關(guān)注。

  抗癌的生活,她過的依舊精彩

  “我就是想告訴人們,生病不意味著生活沒有希望,我們一樣可以像普通人一樣生活,甚至生活的更精彩。”在自己的個人畫展上,唐奶奶這樣說。

  唐奶奶年近八旬,現(xiàn)在已經(jīng)抗癌四年多了。確診時醫(yī)生說已經(jīng)無法開刀,只能保守治療,家人非常擔(dān)心,她卻很平靜,反而勸慰起了家人,“我當(dāng)時就跟我先生說你不要緊張,我一定能夠戰(zhàn)勝疾病,你放心好了。”

  好多人查出病以后覺得天都塌下來了,但她似乎很看得開,“既然得了這個病,就積極配合醫(yī)生治療,能堅持多長時間就堅持多長時間。”所以在遵循醫(yī)囑接受靶向治療之余,唐奶奶還是像以前一樣生活,畫畫、太極、葫蘆絲……興趣愛好一樣都沒拉下。

  “心態(tài)很重要。之前有病友得了病之后緊張得不得了,電話也不接,不久就走了。其實沒有這個必要。病在你身上,你不可能用痛苦或是憂愁來戰(zhàn)勝疾病,一定要樂觀。”

  雖然不是專業(yè)畫家,但她想辦一個個人畫展,幫助更多病友和處于人生低谷的朋友拾起生活的信心和勇氣。“我期待他們能來畫展,看到我患病后畫的這些畫,告訴他們得病不意味著生活沒有希望,我們一樣可以調(diào)整好自己的心態(tài),像普通人一樣,繼續(xù)自己的生活,甚至讓生活更精彩。”

  什么也阻擋不了追求美好的腳步

  60歲的趙阿姨也是一名肺癌患者,她被朋友們戲稱為“網(wǎng)購達(dá)人”。無論身體狀況怎么變化,她總是給自己打扮的得體有范兒。化療時激素讓她發(fā)胖,她就網(wǎng)購寬松“肥婆太太服”,靶向藥治療時人變消瘦,她又立馬郵購連衣裙和旗袍。出門會客也總不忘淡妝,讓自己保持精神飽滿。

  如今的她,自信而淡定,就像鄰家的一個時尚阿姨。但其實,她也經(jīng)歷過惶恐與絕望。癌細(xì)胞神經(jīng)轉(zhuǎn)移導(dǎo)致的劇痛一度折磨得她想要放棄治療。后來她加入了肺癌患者家屬互助群,病友們分享用藥經(jīng)驗,彼此加油打氣,給了她強(qiáng)大支撐,讓她打消了消極的念頭。

  通過積極了解最新治療信息和主動跟醫(yī)生交流,她找到了適合自己的靶向治療方案,身體狀態(tài)也漸漸好轉(zhuǎn)。“生病了也不能阻擋我追求美好生活的腳步。”她有一個小心愿是,換上漂亮的旗袍,穿著高跟鞋,美美地走一回T臺。今天,借助中國癌癥基金會“生命的愿望”肺癌患者支持項目,她也實現(xiàn)了自己的夢想。

  愛心的力量,托起他們生命的愿望

  事實上,肺癌是我國的第一大癌種,發(fā)病率和死亡率均居各類惡性腫瘤之首。我國每年約有73.3萬新增肺癌患者。由于早期肺癌臨床癥狀并不明顯,大部分患者確診時已處于中晚期,面對高死亡率的威脅,肺癌患者及其家庭往往會陷入恐慌,眼中影響其生活質(zhì)量。

  同時,雖然中國的肺癌治療水平已逐漸與國際接軌,但是新藥上市滯后、靶向藥物的尚未被醫(yī)保全面覆蓋等問題也是肺癌患者遇到的巨大挑戰(zhàn)。

  據(jù)患者社區(qū)“覓健”平臺統(tǒng)計,在肺癌圈子中最常討論的兩個話題,分別為肺癌轉(zhuǎn)移和靶向治療,這正是因為多數(shù)患者確診時已是中晚期。“覓健”創(chuàng)始人劉文桂在活動分享時表示,“盡管如此,患者們依舊沒有放棄,依舊在尋找希望,尋找新藥,尋找購藥渠道。他們用盡所有的力量與生命賽跑。”

  關(guān)注到肺癌患者的需求和治療現(xiàn)狀,中國癌癥基金會于2016年9月正式啟動了“生命的愿望”肺癌患者支持項目,希望打造一個由基金會、企業(yè)及社會各方共助的關(guān)愛平臺,通過正能量的抗癌故事增強(qiáng)患者群體抗擊疾病的信念與力量,同時匯聚各方力量幫助患者圓夢,讓患者不再感到孤立無援,呼吁社會給予肺癌患者更多關(guān)愛與支持。

  該項目先期通過線上患者社區(qū)“覓健”對肺癌患者抗擊疾病、追求夢想的故事進(jìn)行征集。隨后將甄選出的5個患者故事,通過眾籌平臺“輕松籌”籌集愿望基金,匯集公眾的力量幫助這些肺癌患者實現(xiàn)愿望。唐奶奶和趙阿姨的故事正是其中甄選出的兩個。

  此舉得到了社會各界愛心人士的廣泛關(guān)注和大力援助,短短十日內(nèi)便籌集了善款共計117972.5元,用來資助患者圓夢。11月17日“國際肺癌日”當(dāng)天,中國癌癥基金會將眾籌款項交至患者手中。

  專家支招,肺癌患者都該了解的抗癌之道

  除了樂觀積極的心態(tài),規(guī)范化治療也是對抗癌癥的有力武器。

  中國癌癥基金會控?zé)熍c肺癌防治工作部部長、首都醫(yī)科大學(xué)肺癌診療中心主任支修益教授介紹到:“近年來,中國的肺癌臨床治療水平已逐漸與國際接軌,微創(chuàng)外科手術(shù)、精準(zhǔn)放療技術(shù)和基于基因檢測指導(dǎo)下的分子靶向治療,以及臨床多學(xué)科綜合治療MDT模式建立為更多的肺癌提供規(guī)范化診療服務(wù)。在不斷推進(jìn)的規(guī)范化診療和肺癌精準(zhǔn)治療大背景下,肺癌有望成為一個可控、可管理的慢性疾病,患者的生存時間和生活質(zhì)量也將能大幅提高。”

  同時支教授還指出:“目前面臨的原研新藥上市滯后,基因檢測項目臨床推廣緩慢,分子靶向藥物尚未被醫(yī)保全面覆蓋,也是晚期肺癌患者和其家庭遭遇到的巨大挑戰(zhàn)。謹(jǐn)此全球肺癌關(guān)注月和國際肺癌日之際,我希望各級政府和社會各界都要關(guān)注肺癌患者和其家庭的需求,在推動早期肺癌篩查和肺癌規(guī)范化診療的同時,要加快將肺癌診療領(lǐng)域的新技術(shù)和新藥物,特別是新一代分子靶向藥物引進(jìn)中國,盡快解決肺癌患者靶向藥物的支付問題,這將大大改善肺癌患者的治療現(xiàn)狀。”

  本次項目的支持方,阿斯利康始終視“患者至上“為核心價值觀,而肺癌作為阿斯利康最具有戰(zhàn)略重要性的核心治療領(lǐng)域,是其未來發(fā)展的重中之重。

  阿斯利康中國副總裁梁怡在致辭中表示:“我們希望通過不斷為肺癌患者帶來新的,更有效的治療藥物,與醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作共同提高肺癌診療水平,響應(yīng)政府減輕患者支付壓力等等多種舉措,讓更多肺癌患者獲益。也希望社會各界可以關(guān)注和幫助肺癌患者,為更多患者和家庭帶來希望。

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