“唐奶奶的畫真的太美了!她是我的榜樣,希望我老了以后也能像她這樣精彩生活。”
“為了趙阿姨的勇敢和美麗,我支持她!”
“生命的每一秒都是可貴的,為他們的勇氣和豁達(dá)感動。”
這些感嘆來自11月17日“國際肺癌日”當(dāng)天,由中國癌癥基金會主辦、在線患者社區(qū)“覓健”,眾籌平臺輕松籌和阿斯利康中國支持的“生命的愿望”肺癌患者支持項目成果發(fā)布會現(xiàn)場。
在社會各界的愛心幫助下,肺癌患者代表唐奶奶舉辦了個人畫展,抗癌達(dá)人趙阿姨圓了精彩T臺夢,同時戲劇導(dǎo)演戴蓉根據(jù)自己和病友真實抗癌歷程拍攝的紀(jì)錄片《五歲重生記》在活動現(xiàn)場首映。多樣的藝術(shù)形式,傳遞了患者積極抗病的信念和勇氣,也引發(fā)了社會對肺癌患者群體的廣泛關(guān)注。
抗癌的生活,她過的依舊精彩
“我就是想告訴人們,生病不意味著生活沒有希望,我們一樣可以像普通人一樣生活,甚至生活的更精彩。”在自己的個人畫展上,唐奶奶這樣說。
唐奶奶年近八旬,現(xiàn)在已經(jīng)抗癌四年多了。確診時醫(yī)生說已經(jīng)無法開刀,只能保守治療,家人非常擔(dān)心,她卻很平靜,反而勸慰起了家人,“我當(dāng)時就跟我先生說你不要緊張,我一定能夠戰(zhàn)勝疾病,你放心好了。”
好多人查出病以后覺得天都塌下來了,但她似乎很看得開,“既然得了這個病,就積極配合醫(yī)生治療,能堅持多長時間就堅持多長時間。”所以在遵循醫(yī)囑接受靶向治療之余,唐奶奶還是像以前一樣生活,畫畫、太極、葫蘆絲……興趣愛好一樣都沒拉下。
“心態(tài)很重要。之前有病友得了病之后緊張得不得了,電話也不接,不久就走了。其實沒有這個必要。病在你身上,你不可能用痛苦或是憂愁來戰(zhàn)勝疾病,一定要樂觀。”
雖然不是專業(yè)畫家,但她想辦一個個人畫展,幫助更多病友和處于人生低谷的朋友拾起生活的信心和勇氣。“我期待他們能來畫展,看到我患病后畫的這些畫,告訴他們得病不意味著生活沒有希望,我們一樣可以調(diào)整好自己的心態(tài),像普通人一樣,繼續(xù)自己的生活,甚至讓生活更精彩。”
什么也阻擋不了追求美好的腳步
60歲的趙阿姨也是一名肺癌患者,她被朋友們戲稱為“網(wǎng)購達(dá)人”。無論身體狀況怎么變化,她總是給自己打扮的得體有范兒。化療時激素讓她發(fā)胖,她就網(wǎng)購寬松“肥婆太太服”,靶向藥治療時人變消瘦,她又立馬郵購連衣裙和旗袍。出門會客也總不忘淡妝,讓自己保持精神飽滿。
如今的她,自信而淡定,就像鄰家的一個時尚阿姨。但其實,她也經(jīng)歷過惶恐與絕望。癌細(xì)胞神經(jīng)轉(zhuǎn)移導(dǎo)致的劇痛一度折磨得她想要放棄治療。后來她加入了肺癌患者家屬互助群,病友們分享用藥經(jīng)驗,彼此加油打氣,給了她強(qiáng)大支撐,讓她打消了消極的念頭。
通過積極了解最新治療信息和主動跟醫(yī)生交流,她找到了適合自己的靶向治療方案,身體狀態(tài)也漸漸好轉(zhuǎn)。“生病了也不能阻擋我追求美好生活的腳步。”她有一個小心愿是,換上漂亮的旗袍,穿著高跟鞋,美美地走一回T臺。今天,借助中國癌癥基金會“生命的愿望”肺癌患者支持項目,她也實現(xiàn)了自己的夢想。
愛心的力量,托起他們生命的愿望
事實上,肺癌是我國的第一大癌種,發(fā)病率和死亡率均居各類惡性腫瘤之首。我國每年約有73.3萬新增肺癌患者。由于早期肺癌臨床癥狀并不明顯,大部分患者確診時已處于中晚期,面對高死亡率的威脅,肺癌患者及其家庭往往會陷入恐慌,眼中影響其生活質(zhì)量。
同時,雖然中國的肺癌治療水平已逐漸與國際接軌,但是新藥上市滯后、靶向藥物的尚未被醫(yī)保全面覆蓋等問題也是肺癌患者遇到的巨大挑戰(zhàn)。
據(jù)患者社區(qū)“覓健”平臺統(tǒng)計,在肺癌圈子中最常討論的兩個話題,分別為肺癌轉(zhuǎn)移和靶向治療,這正是因為多數(shù)患者確診時已是中晚期。“覓健”創(chuàng)始人劉文桂在活動分享時表示,“盡管如此,患者們依舊沒有放棄,依舊在尋找希望,尋找新藥,尋找購藥渠道。他們用盡所有的力量與生命賽跑。”
關(guān)注到肺癌患者的需求和治療現(xiàn)狀,中國癌癥基金會于2016年9月正式啟動了“生命的愿望”肺癌患者支持項目,希望打造一個由基金會、企業(yè)及社會各方共助的關(guān)愛平臺,通過正能量的抗癌故事增強(qiáng)患者群體抗擊疾病的信念與力量,同時匯聚各方力量幫助患者圓夢,讓患者不再感到孤立無援,呼吁社會給予肺癌患者更多關(guān)愛與支持。
該項目先期通過線上患者社區(qū)“覓健”對肺癌患者抗擊疾病、追求夢想的故事進(jìn)行征集。隨后將甄選出的5個患者故事,通過眾籌平臺“輕松籌”籌集愿望基金,匯集公眾的力量幫助這些肺癌患者實現(xiàn)愿望。唐奶奶和趙阿姨的故事正是其中甄選出的兩個。
此舉得到了社會各界愛心人士的廣泛關(guān)注和大力援助,短短十日內(nèi)便籌集了善款共計117972.5元,用來資助患者圓夢。11月17日“國際肺癌日”當(dāng)天,中國癌癥基金會將眾籌款項交至患者手中。
專家支招,肺癌患者都該了解的抗癌之道
除了樂觀積極的心態(tài),規(guī)范化治療也是對抗癌癥的有力武器。
中國癌癥基金會控?zé)熍c肺癌防治工作部部長、首都醫(yī)科大學(xué)肺癌診療中心主任支修益教授介紹到:“近年來,中國的肺癌臨床治療水平已逐漸與國際接軌,微創(chuàng)外科手術(shù)、精準(zhǔn)放療技術(shù)和基于基因檢測指導(dǎo)下的分子靶向治療,以及臨床多學(xué)科綜合治療MDT模式建立為更多的肺癌提供規(guī)范化診療服務(wù)。在不斷推進(jìn)的規(guī)范化診療和肺癌精準(zhǔn)治療大背景下,肺癌有望成為一個可控、可管理的慢性疾病,患者的生存時間和生活質(zhì)量也將能大幅提高。”
同時支教授還指出:“目前面臨的原研新藥上市滯后,基因檢測項目臨床推廣緩慢,分子靶向藥物尚未被醫(yī)保全面覆蓋,也是晚期肺癌患者和其家庭遭遇到的巨大挑戰(zhàn)。謹(jǐn)此全球肺癌關(guān)注月和國際肺癌日之際,我希望各級政府和社會各界都要關(guān)注肺癌患者和其家庭的需求,在推動早期肺癌篩查和肺癌規(guī)范化診療的同時,要加快將肺癌診療領(lǐng)域的新技術(shù)和新藥物,特別是新一代分子靶向藥物引進(jìn)中國,盡快解決肺癌患者靶向藥物的支付問題,這將大大改善肺癌患者的治療現(xiàn)狀。”
本次項目的支持方,阿斯利康始終視“患者至上“為核心價值觀,而肺癌作為阿斯利康最具有戰(zhàn)略重要性的核心治療領(lǐng)域,是其未來發(fā)展的重中之重。
阿斯利康中國副總裁梁怡在致辭中表示:“我們希望通過不斷為肺癌患者帶來新的,更有效的治療藥物,與醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作共同提高肺癌診療水平,響應(yīng)政府減輕患者支付壓力等等多種舉措,讓更多肺癌患者獲益。也希望社會各界可以關(guān)注和幫助肺癌患者,為更多患者和家庭帶來希望。
益肺清化膏:益氣養(yǎng)陰、清熱解毒、化痰止咳。適用于氣陰兩虛所致氣短、乏力、咳嗽、咯血、胸痛;晚期肺癌見上述證候者的輔助治療。 生血丸:補(bǔ)腎健脾,填精養(yǎng)血。用于脾腎虛弱所致的面黃肌瘦、體倦乏力、眩暈、食少、便溏;放、化療后全血細(xì)胞減少及再生障礙性貧血見上述證候者。
健客價: ¥3600益肺清化膏:益氣養(yǎng)陰、清熱解毒、化痰止咳。適用于氣陰兩虛所致氣短、乏力、咳嗽、咯血、胸痛;晚期肺癌見上述證候者的輔助治療。 鴉膽子油軟膠囊:抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價: ¥5000益肺清化膏:益氣養(yǎng)陰、清熱解毒、化痰止咳。適用于氣陰兩虛所致氣短、乏力、咳嗽、咯血、胸痛;晚期肺癌見上述證候者的輔助治療。 西黃丸(10瓶裝):清熱解毒,和營消腫。用于癰疽疔毒,瘰疬,流注,癌腫等。
健客價: ¥4000抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價: ¥59.9抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價: ¥68抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價: ¥95愛全樂作為支氣管擴(kuò)張劑用于慢性阻塞性肺部疾病引起的支氣管痙攣維持治療,包括慢性支氣管炎和肺氣腫。愛全樂可與吸入性β受體激動劑合用于治療慢性阻塞性肺部疾病包括慢性支氣管炎和哮喘引起的急性支氣管痙攣。
健客價: ¥54抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價: ¥60抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價: ¥168用于風(fēng)濕痛、關(guān)節(jié)痛、神經(jīng)痛。與小劑量放射合并用于肺癌;亦用于單純硅肺I、II、III期及各期煤硅肺。
健客價: ¥190抗癌藥。用于肺癌、肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療。
健客價: ¥59.9苗醫(yī):布苯怡象,麥靚麥韋艿曲靳,怡窩雄訪達(dá)用于放化療引起的白細(xì)胞減少、精神不振。 中醫(yī):解毒散結(jié),補(bǔ)氣養(yǎng)血。用于中晚期癌癥的輔助治療以及癌癥放化療引起的白細(xì)胞減少癥屬氣血兩虛者。
健客價: ¥130本品主要用于緩解哮喘或慢性組塞性肺部疾病人的支氣管痙攣,及急性預(yù)防運(yùn)動誘發(fā)的哮喘,或其他過敏原誘發(fā)的支氣管痙攣。
健客價: ¥290緩解支氣管哮喘、慢性支氣管炎、肺氣腫及其它肺部疾病所合并的支氣管痙攣。
健客價: ¥129培元固本,補(bǔ)益氣血。與化療配合用藥,有助于提高原發(fā)性肺癌、肝癌的療效,可改善腫瘤患者的氣虛癥狀,提高機(jī)體免疫功能。
健客價: ¥159小細(xì)胞肺癌,惡性淋巴瘤。
健客價: ¥1100消癥化瘀。用于原發(fā)性肝癌、肺癌。
健客價: ¥64益氣養(yǎng)陰,消腫散結(jié)。適用于手術(shù)前及不宜手術(shù)的脾虛痰濕型、氣陰兩虛型原發(fā)性非小細(xì)胞肺癌。
健客價: ¥235