第一部分了解孤獨癥
1、什么是孤獨癥?
孤獨癥是一種腦發(fā)育性障礙,以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復局限的興趣行為為主要特征。孤獨癥起病于三歲之前,三歲以后表現(xiàn)明顯,絕大多數(shù)兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持。
2、孤獨癥和自閉癥是一回事嗎?
是的。孤獨癥的專業(yè)名稱為孤獨癥譜系障礙(ASD),孤獨癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名,“孤獨癥”主要被中國內(nèi)地的醫(yī)學以及特殊教育界所使用;“自閉癥”則主要被中國香港、澳門、臺灣地區(qū)和日本、新加坡、馬來西亞等有使用漢語的國家所使用。
3、孤獨癥是一種心理疾病嗎?
孤獨癥不是一種心理疾病,但大部分孤獨癥兒童會有心理問題,如認知、情緒和行為問題;孤獨癥也不是性格孤僻。
4、孤獨癥屬于哪類殘疾?
2006年起,我國將孤獨癥歸類為精神殘疾。
5、國際和國內(nèi)首次診斷孤獨癥是什么時候?
1943年,美國約翰?霍普金斯大學著名兒童精神科醫(yī)生LeoKanner發(fā)表了第一篇關于孤獨癥的論文,里面列舉了11個孩子的病例,并首次提出了孤獨癥的概念。1982年,南京腦科醫(yī)院兒童精神病學家陶國泰教授首次報告了4例孤獨癥患兒,此后引起國內(nèi)關注。
6、孤獨癥的患病率是多少?
目前,世界衛(wèi)生組織(WHO)報告的全球平均患病率為62/10000(0.62%),相當于每160個兒童中有一位孤獨癥兒童。從各國報告的情況來看,孤獨癥的實際患病率可能還要高于這個數(shù)據(jù)。
7、孤獨癥的發(fā)病有性別差異嗎?
孤獨癥的發(fā)病有明顯的性別差異,男孩患病率顯著高于女孩,一般男/女患病率之比為4-6/1。
8、為什么會產(chǎn)生孤獨癥?
孤獨癥至今病因未明。流行病學研究已經(jīng)篩查出很多可能導致孤獨癥的危險因素,但是沒有一種是導致孤獨癥發(fā)生的直接因素。比較公認的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用,特別是新生突變(denovomutation)可能是孤獨癥發(fā)病的主因,但具體致病因素和機制不明。研究顯示,一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學物質(zhì)等有可能增加患孤獨癥的風險。
9、孤獨癥是由于父母不稱職造成的嗎?
不是。幾十年前,在人們對孤獨癥還不了解的時期,有些人認為,大人撫養(yǎng)孩子的方法不當會導致孩子患有孤獨癥,尤其是孩子的母親。有一種說法叫做“冰箱媽媽理論”,意思是母親冷淡的養(yǎng)育方法會使孩子患有孤獨癥。這種說法已經(jīng)被科學和事實推翻,研究證實孤獨癥是一種腦發(fā)育性障礙,與父母教養(yǎng)方式無關。
10、只有兒童才會得孤獨癥嗎?
不是。研究發(fā)現(xiàn),孤獨癥是在兒童出生前產(chǎn)生的,在出生后幾個月至3歲前逐步出現(xiàn)孤獨癥癥狀,有的起初表現(xiàn)與普通兒童無異,但功能逐漸倒退產(chǎn)生孤獨癥癥狀。需要注意的是,孤獨癥的核心癥狀可能會持續(xù)終生。雖然科學與及時的康復可以幫助孤獨癥兒童不斷進步、走向獨立,但并不表示孤獨癥會止于兒童時期。
11、為什么不能在孩子出生時診斷出患有孤獨癥?
主要有以下原因:
?。?)在兒童1歲以前,可以展現(xiàn)的行為范圍有限,對其行為類型和發(fā)育狀況進行決定性的診斷依據(jù)不足,也沒有有效的儀器測查。
?。?)孤獨癥兒童中,有很大一部分智力也有問題,許多家長因為對智力障礙的擔心而將孤獨癥忽略了。
(3)孤獨癥的主要問題之一是語言發(fā)展的問題,而語言發(fā)展問題不到3歲是不能完全判明的。
?。?)一部分孤獨癥兒童開始時的發(fā)育呈現(xiàn)與正常孩子相同的狀況,直到2—3歲時孤獨癥癥狀才顯現(xiàn)出來。
?。?)一部分父母對孩子的身心發(fā)展缺乏知識,一開始是忽視,后來是不相信,想觀望一段時間,結(jié)果使診斷時機推遲。
?。?)目前許多醫(yī)院醫(yī)生對孤獨癥診斷知識欠缺,缺乏足夠的臨床經(jīng)驗,特別是對輕微的小年齡的孤獨癥癥狀確認困難,因而把孤獨癥看成是暫時性疾患的情況很多。
12、如果第一胎是孤獨癥,第二胎有沒有可能還是孤獨癥?
如果沒有明確的基因檢查,生第二胎確實會有一定的風險。但每個家庭的情況不能一概而論。一般來說,90%以上有孤獨癥孩子的家庭,也能生下正常健康的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危險性更低;從世界各國的案例來看,連續(xù)兩胎生孤獨癥孩子的例子很少。
13、孤獨癥癥狀一般出現(xiàn)在什么時期?
根據(jù)衛(wèi)生計生委于2010年7月23日頒布的《兒童孤獨癥診療康復指南》,兒童孤獨癥起病于3歲前,其中2/3的患兒出生后逐漸出現(xiàn)孤獨癥的癥狀,約1/3的患兒經(jīng)歷了1-2年正常發(fā)育后出現(xiàn)了倒退,并開始出現(xiàn)孤獨癥癥狀。
14、孤獨癥會誤診嗎?
因為孤獨癥的診斷是基于行為癥狀學指標,所以誤診難以避免。如果醫(yī)生具有豐富的經(jīng)驗和專業(yè)知識,誤診一般不會出現(xiàn)。最可能出現(xiàn)的誤診會出現(xiàn)在某些情況非常輕的孩子身上,他們的癥狀有可能被醫(yī)生忽略了。另外,對于年紀較小的孩子來說,如果經(jīng)過系統(tǒng)的訓練他們的情況會有明顯的改善,也就是為什么隨著年齡的增長,身邊的人或者家長會覺得孩子被誤診了,其實是由于孩子的整個狀態(tài)恢復得較為理想。
15、孤獨癥主要有哪些表現(xiàn)?
?。?)社交發(fā)展方面
缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母親之間缺乏安全依戀關系;
與人接觸時缺乏目光接觸,很少或不能主動交往。
?。?)溝通方面
語言交流障礙,語言發(fā)育落后,或在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退,或語言缺乏交流性質(zhì);
鸚鵡學舌語言。不斷重復他人說過的話或聽到的廣告詞等。
?。?)行為方面
在日常生活中拒絕改變習慣和常規(guī);
興趣狹隘,會非常專注于某些物品,或者是對特定物品特別感興趣;
刻板、重復或儀式性行為;
其他常見行為包括多動、注意力分散、自我刺激行為等。
16、每個孤獨癥兒童的表現(xiàn)都一樣的嗎?
孤獨癥兒童的表現(xiàn)每個人都不同。智力方面,從智商不足40到高于120的天才智商;語言方面,從毫無語言到機械仿說、雄辯甚至詭辯;社交興趣方面,從對人毫無興趣到對人感興趣到煩死人家;興趣行為方面,從瓶子蓋到天文,從磚頭瓦塊到地圖、交通路線,從廣告到歷史傳記,從不識數(shù)到常人不能企及的推算萬年歷、開平方以及數(shù)字演算,從不識字到過目不忘的識記天才;除了孤獨癥孩子特有的交流和社交的特異性表現(xiàn)外,每個孩子的表現(xiàn)都不相同。
17、孤獨癥兒童不會說話嗎?
孤獨癥兒童“會”說話,但普遍缺乏語言溝通能力?,F(xiàn)有數(shù)據(jù)表明,大約25%的孤獨癥兒童沒有口語語言或僅有有限的口語語言表達能力。經(jīng)過康復訓練后,隨著社會交往功能的提高,孤獨癥兒童的語言能力也可以逐漸發(fā)展。
18、孤獨癥兒童智力有問題嗎?
根據(jù)美國疾病控制和預防中心2009年的調(diào)查,大約46%的孤獨癥兒童擁有平均值或者平均值以上的智商。雖然目前尚無靈敏可靠的測試孤獨癥兒童智商的工具,以上提供的智商指數(shù)也僅代表一個估測,不過這個結(jié)果可以說明部分孤獨癥兒童擁有與普通人群一樣或更高的智商。也有研究報道60%的孤獨癥兒童伴有不同程度的智力發(fā)育落后。
19、孤獨癥患者會有攻擊行為嗎?
孤獨癥患者一般不會有意攻擊別人,只是由于其溝通和表達障礙,有時會用異于常人的方式與人“溝通”,或人們不理解其需求和意愿的時候,會出現(xiàn)行為和情緒問題。孤獨癥患者全無“害人”之心,不會算計人,缺乏反抗行為,被認為是最真實的人。
20、孤獨癥兒童都特別聰明嗎?
孤獨癥兒童個體差異很大,大部分沒有特殊能力表現(xiàn),只有小部分表現(xiàn)出“孤島智慧”,在繪畫、樂器、音樂、色彩、計算、機械記憶、方位辨別等方面有特別突出的表現(xiàn),如果加以合理引導與培養(yǎng)轉(zhuǎn)化,這些能力對其職業(yè)開發(fā)會有積極意義。
21、孤獨癥兒童感覺方面有問題嗎?
研究顯示,56-90%的孤獨癥兒童存在感覺統(tǒng)合失調(diào),所以大部分會有感覺方面的問題。如,聽知覺敏感:喜愛某些聲音,對另一些聲音特別恐懼;觸覺異常:不喜歡擁抱或觸摸;痛覺異常:多不怕痛;視覺異常:對特別圖像的喜好或厭惡、喜歡斜視、倒視;本體覺異常:喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉(zhuǎn)。
22、孤獨癥兒童運動方面有問題嗎?
部分孤獨癥兒童在運動功能方面也存在著過敏或低敏的表現(xiàn),比如不喜歡粗糙的地面,容易暈車、暈船,不喜歡被推,行動時總要抓住某些東西來保持平衡。還有些喜歡前后擺動身體,喜歡轉(zhuǎn)圈,不喜歡靜坐、喜歡保持活動狀態(tài)等。
23、孤獨癥會合并其他疾病嗎?
超過70%的孤獨癥患者會有不同類別和程度的其他病癥(共病)。常見的是精神障礙、感知覺異常、胃腸道問題、注意力障礙、智力障礙、癲癇、免疫失衡、焦慮抑郁等。這些病癥對孤獨癥患者的生活質(zhì)量、康復效果以及預后等都會造成不良影響。
24、孤獨癥有藥可治嗎?
由于孤獨癥的病因和發(fā)病機制仍不清楚,所以目前尚缺乏針對孤獨癥核心癥狀的藥物,主要依靠康復訓練和特殊教育手段,藥物治療為輔助性的對癥治療措施,如抗精神病類、抗抑郁類和治療多動類的藥物對治療相關癥狀會有幫助。
25、在公共場合應當怎樣幫助孤獨癥兒童?
作為陌生人,看到孤獨癥兒童時,根據(jù)情況可以作出不同的反應。如果他們主動和你打招呼,我們可以點頭微笑做出回應。如果他們出現(xiàn)了一些不恰當?shù)男袨?,我們可以忽視,不要給家長亂出主意,有時候忽視也是一種包容和接受。
26、“世界孤獨癥日”是怎么回事?
世界孤獨癥日全稱為“世界孤獨癥關注日”(WorldAutismAwarenessDay),2007年12月聯(lián)合國大會通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關注日”,旨在提高人們對孤獨癥相關研究與診斷以及孤獨癥患者的關注。每年4月2日,聯(lián)合國會發(fā)布孤獨癥日宣傳主題,聯(lián)合國秘書長會發(fā)表講話,世界各地也會進行各種宣傳倡導活動。
第二部分家長必讀
1、家長怎么能及早發(fā)現(xiàn)孩子有孤獨癥傾向?
綜合國內(nèi)外專家對家長的建議,總結(jié)了七個重要的早期征兆,它們分別是:
?。?)孩子到了六個月大的時候:沒有燦爛的笑容或者是高興的表情;
?。?)到了九個月大的時候:沒有和周圍人互動的聲音、笑容或者是面部表情;
(3)到了十二個月大的時候:對于別人叫自己的名字缺乏反應;
(4)到了十二個月大的時候:沒有嬰兒語;
?。?)到了十二個月大的時候:沒有和周圍人姿勢上的互動,比如:指東西、讓別人看一個東西、伸手去拿東西或者是招手;
?。?)到了十六個月大的時候:沒有語言;
(7)到了二十四個月大的時候:沒有有意義的兩字短語(模仿別人或者是重復別人說話的不算);
作為家長,需要知道的是這些只是告訴你孩子有可能患有孤獨癥,如果孩子符合了這些早期征兆的話,我們應該盡早帶孩子去找專業(yè)的醫(yī)生給孩子做一個評估,然后及早開始相關的康復訓練。但是也要注意,不是說有這個征兆,孩子就是孤獨癥了,這只是一個參考。
2、什么地方可以診斷孤獨癥?
一般來說,各地兒童醫(yī)院、婦幼保健院、精神病院中的兒科及綜合醫(yī)院的兒科可以診斷孤獨癥。
公認的權(quán)威診斷機構(gòu)包括:北京大學第六醫(yī)院、中山大學第三醫(yī)院等。
3、目前有哪些方法已被證實對孤獨癥兒童康復教育有效?
根據(jù)美國國家孤獨癥中心2009年公布的研究報告,目前有十一種治療方法是科學實驗證明對孤獨癥孩子有效的,包括:前因包(AntecedentPackage)、行為包(BehavioralPackage)、幼兒綜合行為治療(ComprehensiveBehaviorTreatmentforYoungChildren)、聯(lián)合注意干預(JointAttentionIntervention)、示范(Modeling)、自然教學(NaturalisticTeachingStrategies)、同伴訓練(PeerTrainingPackage)、關鍵反應訓練(PivotalResponseTreatment)、行事歷(Schedules)、自我行為管理(Self-management)和以故事為基礎的干預模式(Story-basedInterventionPackage)。簡單地說,這些都是在應用行為分析(AppliedBehaviorAnalysis,簡稱ABA)基礎上所產(chǎn)生的康復教育方法。
一些國內(nèi)家長比較熟知的方法,包括:圖片交流方法(簡稱PECs)、孤獨癥兒童和溝通弱能兒童的治療和教育(簡稱TEACCH)、地板時光(簡稱DIR)和感覺統(tǒng)合治療等都不在這十一種方法里面,所以,我們建議家長在選擇方法的時候,要分清主次。
4、為什么開始康復訓練前要對孤獨癥兒童進行評估?
因為每一個孤獨癥兒童的情況不同,進行評估可以讓康復訓練計劃的制定更有針對性。目前國內(nèi)經(jīng)常用到的評估方法有孤獨癥兒童心理教育評估(簡稱PEP-3,國內(nèi)應用的版本簡稱CPEP)、基本語言和學習技能評估(簡稱ABLLS-R)、語言行為評估課程(簡稱VB-MAPP)。這些評估一般都可以由家長根據(jù)孩子的實際情況進行填寫,然后由專業(yè)的行為分析師與孩子進行互動后,得出一個相對客觀的評估結(jié)果。
5、家長怎樣和孤獨癥兒童溝通?
家長是孩子重要的溝通對象,也是孩子通向社會的重要介質(zhì),不能進行溝通是一件很困擾和容易讓孩子發(fā)脾氣的事情,從而導致一些不恰當行為的發(fā)生。家長一方面要學會與孩子溝通,另一方面要教孩子學會溝通,如果家長可以教孩子一些非?;镜臏贤ǚ椒ň湍軌蛴行p少這類行為的發(fā)生。具體策略有:(1)學會觀察孩子的行為,了解其需求和功能;(2)了解孩子最感興趣的事物,并正確運用;(3)學習行為干預策略,不強迫孩子溝通;(4)學習某些專業(yè)的溝通技能,如:圖片交流系統(tǒng)(Picturesexchangecommunicationsystem,簡稱PECs)就是一個非常好的溝通工具。
6、家長如何幫助孤獨癥兒童處理問題行為?
孤獨癥兒童由于溝通能力的缺乏,會通過一些不恰當?shù)男袨閬硪饎e人的注意、得到自己想要的東西、逃避自己不想做的事情。作為家長,首先要知道針對不同的問題行為該如何去應對,以避免問題行為變成了孩子的一種不適當?shù)臏贤ǚ绞健S幸稽c非常重要,就是在問題行為一開始的時候就要進行干預,不要等問題行為已經(jīng)變成了長期存在的問題或者具有嚴重傷害性的行為后再想辦法去解決。
7、帶孤獨癥兒童參加聚會家長應注意什么?
?。?)提前告訴朋友們你的孩子會有哪些表現(xiàn),而這些表現(xiàn)又代表了什么。比如:你的孩子對于陌生人跟他打招呼會捂住耳朵,避開視線,這是他的自我保護和不愿意與人溝通的表達方式,如果對方繼續(xù)再和孩子打招呼,那么就有可能引發(fā)問題行為。你可以告訴你的朋友,跟你的孩子點個頭是可以被接受的問好方式,這樣就能夠避免聚會時的尷尬了。
?。?)要讓朋友知道你的孩子不是搗蛋鬼,只不過他的行為需要慢慢規(guī)范,而身為家長的你已經(jīng)在開始逐步干預了。
?。?)有些孩子喜歡在別人的家里到處溜達,家長要提前問清楚哪些房間是不許進入的,或者直接拜托朋友把不可以被進入的房間鎖好。
?。?)如果你的孩子對有些食物過敏,你可以提前告訴對方,或者主動要求帶食物與大家分享。
8、孤獨癥兒童將來能自食其力嗎?
如果堅持科學干預和持續(xù)支持,相當一部分孤獨癥兒童將來能具備獨立生活能力,能在支持環(huán)境下就業(yè),實現(xiàn)自食其力。對于其能力得到很好開發(fā)和訓練的孩子,在某些方面還能取得很大成就,實現(xiàn)更大的人生價值。
9、孤獨癥兒童可以正常上學嗎?
孤獨癥兒童具有法律保護的就學權(quán)利。由于客觀存在的社會交流和溝通障礙,孤獨癥兒童需要科學的康復訓練,需要融合環(huán)境的支持,康復訓練效果越好,接受教育的障礙就越小。
10、孩子患有孤獨癥,家長應該怎樣生活?
(1)千萬不要把自己和孩子封閉起來,要讓更多的人去知道和了解孤獨癥。把孩子和自己關在家里,不和外界溝通,很多時候是因為我們覺得尷尬,不知道怎么去面對孩子的突發(fā)情況,或者是孩子已經(jīng)把我們弄得精疲力盡了。要學會去應付這些讓自己束手無策的事情,挺起胸膛,帶著家人和孩子走入社會。
?。?)不要太過在意身邊人的眼神或者是想法,我們實在不需要那些負面的東西。如果你覺得別人的眼神或者行為讓你覺得自卑,不敢去面對,那么就要想想是什么原因?qū)е碌?。是因為孩子的不適當行為和舉動讓你覺得羞愧,還是自己的心態(tài)問題?如果是前者,那么我們就想辦法去改變這些行為,教孩子應該在公眾場合如何去應對。如果是后者,我們要趕緊端正自己的心態(tài),作為父母我們首先要接受自己孩子的不同,才會帶動你身邊的人逐步接受。
?。?)學會如何控制住孩子糟糕的脾氣。這點不容易做到,但是為了你的家庭,為了孩子,為了你們都能夠過正常的生活,作為家長必須要學會這點。要分析和給孩子的行為找到恰當?shù)谋磉_途徑,要懂得在公眾場合如何使孩子從發(fā)脾氣快速變得安靜。有時候,一些音樂、電子產(chǎn)品、食物和輔助溝通工具都可以達到這個功效。
?。?)保持自己的心境開朗,懂得幽默,并且堅持鍛煉身體。要懂得觀察自己是不是過度勞累,情緒上是不是快要透支,適當?shù)亟o自己一些喘息的機會,只有當家長的心態(tài)和身體情況良好的時候,才能夠給孩子一個輕松愉快的成長環(huán)境。
第三部分康復教育
1、什么是孤獨癥的最佳干預期?
一般來說,8歲前是孤獨癥的最佳干預期。其中,3歲前是孤獨癥兒童語言學習的黃金期。年齡越小,大腦發(fā)育的可塑性越大,所以早發(fā)現(xiàn)、早干預是孤獨癥兒童康復教育最重要的基本策略。
2、孤獨癥兒童康復教育包括幾個部分?
孤獨癥兒童康復教育包括基礎學習技能、學習能力、自理能力、運動技能四個部分。基礎學習技能指的是孩子對于視覺方面的觀察和手眼協(xié)調(diào)能力;語言的理解、表達和溝通能力;游戲技巧、社交技巧、小組活動的配合程度以及生活常規(guī)的執(zhí)行能力。學習能力指的是孩子認字、寫字和數(shù)學這三方面的能力,一般針對實際發(fā)育年齡在四歲或以上的孩子。自理能力是非常重要的,從孩子一開始接受訓練就要貫穿在整個訓練計劃里,自理能力包含了穿衣、進食、梳洗和如廁的能力培養(yǎng)。運動技能方面,我們要在康復訓練中確保孩子的粗大運動(跑、跳、扔球等)和精細運動(串珠、搭積木、扣扣子等)都得到充分的練習。
3、什么是應用行為分析?
應用行為分析(AppliedBehaviorAnalysis,ABA)是一門關于行為規(guī)律的社會科學,其主旨在于分析并改善具有社會意義的、可觀察的、可測量的、有客觀規(guī)律的人類行為。應用行為分析的特點包括:應用性、行為性、分析性、技術(shù)性、概念系統(tǒng)化、有效性和一般性。應用行為分析所涵蓋的范圍很廣,它其中的一些原則被應用到孤獨癥康復教育之中,并且有實驗數(shù)據(jù)支持,但應用行為分析并不是因為孤獨癥而產(chǎn)生的。應用行為分析的核心是了解與改進行為,確切的說是一門將行為原則系統(tǒng)地運用在有效提高有社會意義的行為中,并且通過實驗方法來證明其有效性和關聯(lián)性的科學。應用行為分析涉及到的一些行為原則,例如:強化、懲罰、消退、塑造等都是首先通過實驗行為分析證明之后,運用在提高人類行為以及生活質(zhì)量方面的。
4、什么是個別化訓練計劃?
個別化訓練計劃就是針對孤獨癥兒童的確切需要制定的康復教育計劃。一般在國外一份計劃為期一年,國內(nèi)大部分機構(gòu)都以三個月為一期。訓練計劃的內(nèi)容在不同階段需要包括不同的內(nèi)容,一定要因材施教,量體裁衣,這樣才能夠最大化地讓孩子獲益。
5、康復教育為什么要分階段?
康復教育內(nèi)容很多,不可能同時進行,要根據(jù)孤獨癥兒童的接受能力分階段實施,做訓練計劃時也要循序漸進。同時,根據(jù)孤獨癥兒童掌握的程度對計劃的具體內(nèi)容進行調(diào)整。
6、康復教育初級階段有哪些內(nèi)容?
這個階段主要是建立基本學習行為,如聽從指令和基本配合能力。對于剛被診斷或年齡在2歲左右的孩子,首先,要教會他的是如何配合我們,與我們建立關系。所以這個階段一般我們會教孩子一些簡單的指令跟從,比如說:坐好了、站起來、過來、抱抱、招招手等動作;同時,還可以教孩子玩簡單的木制拼圖,讓他學會收拾玩具。初級階段一般會用大概兩周到一個月的時間,給孩子建立一個上課的氣氛,熟悉上課的狀態(tài),并且能夠在安靜的情緒下配合家長完成一些簡單的指令。
7、康復教育中級階段有哪些內(nèi)容?
這個階段的重點是基本學習能力的建立,主要內(nèi)容包括:語言和言語表達、動作模仿能力、視覺訓練、游戲和社交技能以及發(fā)音的跟從和糾正。這個階段是非常重要的,早期的、正確的專業(yè)干預可以為今后的學習和預后發(fā)展打下良好基礎。但這些都是非常專業(yè)的、循序漸進的過程,需要專業(yè)人員和機構(gòu)的持續(xù)支持。
8、康復教育高級階段有哪些內(nèi)容?
這個階段的重點是提高學習品質(zhì)和技能。在中級階段的基礎上,家長和老師可以逐漸增加難度和孩子自主學習技能,結(jié)合孩子的興趣、能力和生活環(huán)境,讓孩子在語言認知方面掌握物品功能、外形和類別的知識,在語言方面開始與家長使用交流性語言,以及學習小組上課的技巧。
9、康復教育學前階段有哪些內(nèi)容?
學前階段是孩子建立生活能力和為學習預備技能的重要階段,首先要幫助孩子學會基本生活技能,減少依賴和干擾行為,為獨立生活能力的建立打下良好基礎,通過科學的干預,這個階段的孩子在詞匯、語言、社交上都有一定的累計,家長可以開始讓孩子學習認字、寫字和數(shù)學方面的知識,但一定要遵從評估、興趣和自主的原則,認知教育不是學前康復教育的重點。
10、學校怎樣為每一個孤獨癥兒童制定個性化的培養(yǎng)目標?
孤獨癥兒童個體差異極大,許多孤獨癥兒童可能會同時表現(xiàn)為多重障礙,也有部分兒童某方面的能力雖然超常,卻難以在社會情境中發(fā)揮和適應性地運用。因此,制定培養(yǎng)目標必須注重個體適應性、針對性和延續(xù)性。
在開始康復教育之前第一件事情就是給孩子做一個能力的評估。目前國內(nèi)經(jīng)常用到的有孤獨癥兒童心理教育評估(簡稱PEP-3,國內(nèi)應用的版本簡稱CPEP),有些機構(gòu)也在用國外常用的基本語言和學習技能評估(簡稱ABLLS-R)或語言行為評估課程(簡稱VB-MAPP)。需要指出的是,沒有一套康復教育計劃是適合所有孩子的,所以在個別孩子身上出現(xiàn)奇跡的康復教育計劃未必適合每一個孩子。盲目采用其他孩子有效的方法是不科學的,也不能夠使孩子的獲益最大化。在實施個性化的康復教育計劃的同時,隨著孩子年齡的增長,還要考慮其職業(yè)生涯發(fā)展,確定適合的教育目標和職業(yè)發(fā)展目標。
11、怎樣設計和帶領孤獨癥兒童進入互動的環(huán)節(jié)?
孤獨癥兒童的互動性意識和能力均很弱,教師在康復教育過程中要重視與孩子互動,具體策略有:(1)進行專業(yè)評估,了解孩子的特點與需求;(2)真正的接納,建立良好的關系;(3)掌握孩子最感興趣的事物,運用強化策略;(4)建立結(jié)構(gòu)化教學環(huán)境,在小組課的設計上重視孩子間的互動行為;(5)重視眼光接觸,運用游戲、音樂和輔助溝通工具。
12、孤獨癥兒童康復教育機構(gòu)需配備哪些設備?
孤獨癥兒童康復教育機構(gòu)需根據(jù)孤獨癥兒童需求和自身情況,逐步配置康復教育必備的設備,以確保康復教育效果。例如配備已經(jīng)證實有效的個體化評估軟件及器材【C-PEP或PEP3】、部分或成套感知類訓練器材、一定數(shù)量的功能性康復訓練器材和康復設施;此外,還應有電視機、DVD機、錄音機、數(shù)碼相機、攝像機、電腦、投影儀等;如開設相關課程,還需配有相應的設備。
13、孤獨癥兒童康復教育機構(gòu)需配備哪些教具、玩具和圖書?
孤獨癥兒童康復教育機構(gòu)需根據(jù)接收孩子的年齡段,配備符合年齡生長發(fā)育特征的玩具、教具和圖書。例如為2—3歲的孩子配蠟筆、紙、積木、柔軟的玩具,3—5句話的鮮艷色彩圖書;再大一些的孩子可選擇配備整套工具玩具、醫(yī)生玩具、廚房玩具和畫面更復雜、句子更多的圖書。
14、為什么在孤獨癥兒童康復教育機構(gòu)中一定要設有保健醫(yī)生崗?
孤獨癥兒童首先是兒童,他們生活在與大家同樣的環(huán)境中,同樣可能感冒、發(fā)燒、腹瀉、患上傳染性疾病等。保健醫(yī)生的作用是對孩子的健康進行科學指導和監(jiān)測,及時發(fā)現(xiàn)孩子身心出現(xiàn)了什么問題,及早發(fā)現(xiàn)孩子患病癥狀,必要時轉(zhuǎn)診就醫(yī)。國家規(guī)定幼兒園都應設有保健醫(yī)生崗,孤獨癥兒童康復教育機構(gòu)也應遵照執(zhí)行。
15、孤獨癥兒童康復教育機構(gòu)提供的訓練內(nèi)容,孩子都需要參加嗎?
關于孤獨癥干預技術(shù),目前國際上提出的已有上百種。對此如何加以選擇?美國國家孤獨癥中心2009年發(fā)表了一份名為“國家規(guī)范化報告”的文件。這份報告的目的是向家長、教育家以及其他專業(yè)人員提供對孤獨癥患者干預的有效性根據(jù)。“國家規(guī)范化報告”的概括性總結(jié)是:已經(jīng)確認有效的干預方法中的三分之二是完全以應用行為分析(ABA)作為其理論基礎而發(fā)展出來的方法,其余則是行為心理學與相關理論綜合而派生的方法。上述方法目前在國內(nèi)有部分已經(jīng)被系統(tǒng)引進,如應用行為分析、關鍵性技能訓練法等。由于每個孩子評估結(jié)果不同,機構(gòu)要充分考慮其需求,包括發(fā)展的需求、專業(yè)技術(shù)支持的需求、環(huán)境的需求等,提供適合的服務內(nèi)容,不一定非要全部參加康復教育機構(gòu)內(nèi)提供的訓練項目,只有選擇適合的才是最好的。
16、康復教育人員應具備哪些條件?
康復教育人員應具備以下條件:
(1)具備較高的道德修養(yǎng)與心理素質(zhì);
?。?)具備團隊合作意識和良好的溝通能力;
?。?)具備一定的專業(yè)知識與技能;
?。?)具有為達到專業(yè)標準而必須的工作年限;
(5)身體健康。
17、融合教育對孤獨癥兒童康復有何意義?
融合教育可以使孤獨癥兒童與普通學生共同學習、共同成長,學會做人、求知、創(chuàng)造等,使他們今后能夠自然地融入社會,自立、平等地參與社會生活。同時,學校還會針對孤獨癥兒童的特殊需求有針對性地提供特殊教育和服務,對他們進行必要的康復和補償訓練,努力使他們和其他學生有平等的機會,共同發(fā)展。
18、如何讓學生接納孤獨癥同學?
首先,要讓所有學生樹立正確的殘疾和殘疾人的現(xiàn)代文明觀,孤獨癥同學是社會大家庭的一員,應給予理解、尊重、關心、幫助。
在教育、教學和活動中,應充分發(fā)揮班級中其他兒童的輔導及模范作用,促進學生對孤獨癥同伴的接納。如:選擇學習能力相對較強而且有一定管理能力的兒童,協(xié)助孤獨癥兒童融入課堂學習和活動;或者是在班內(nèi)甚至全校范圍內(nèi)推行伙伴輔導活動,讓能力較強的兒童充當小老師,在小組學習、休息等時間帶領孤獨癥兒童進行活動,發(fā)揮伙伴輔導的作用,使孤獨癥兒童感到與其他學生相處得快樂、不孤單。
19、對孤獨癥兒童如何進行課堂行為管理?
隨班就讀的孤獨癥兒童或多或少地會在課堂上表現(xiàn)出一些擾亂行為,如離座、注意力不集中、發(fā)脾氣、不按規(guī)定發(fā)言、心理問題等。老師可以采取以下方法進行課堂行為管理:
(1)老師可將孤獨癥兒童座位盡量安排在離門遠、離位時有少許障礙物的位置,最好能靠近老師坐,便于老師及時提醒和作相應處理。
?。?)座位周圍環(huán)境布置簡單明了。隨讀學生附近的教室墻面、桌面盡量少放與教學無關的東西。
?。?)教師要仔細觀察孤獨癥兒童發(fā)脾氣的狀況并認真分析其原因,尤其是要分析其需求,千萬不要誤解誤導,要用寬容、理解的態(tài)度,營造和諧、平穩(wěn)的班級氣氛。師生共同接納孤獨癥兒童,避免環(huán)境壓力致使孤獨癥兒童發(fā)脾氣。
(4)建立溝通模式,引導學生按信號(如點名、眼神等方式)提示發(fā)言。課前輔導時教導孤獨癥兒童舉手發(fā)言,一旦舉手發(fā)言,立即給予正性強化。
(5)加強心理建設,改善孤獨癥兒童固執(zhí)、自我刺激等不適當行為。適當適時發(fā)展這些學生的口語溝通能力和個人意愿表達能力,以減輕其心理負擔。
20、如何將文化學習、行為矯正結(jié)合起來?
學習時,首先要穩(wěn)定孩子情緒,仔細觀察、分析,切實找出情緒行為問題發(fā)生的原因,調(diào)整處理方法(如合理安排環(huán)境、適時調(diào)整內(nèi)容、改變要求、改善方法、改善處理態(tài)度等);教師要微笑著面對兒童進行教學,即使遇到兒童的情緒、行為問題,也要保持良好的狀態(tài)。第二,要合理安排教學環(huán)境,如使用專門的個別訓練室、利用多樣化的教材、善于用各種感官刺激,協(xié)助孩子理解并掌握知識和技能;第三,要運用簡單、清晰和直接的指令,包括口頭、文字身體語言或環(huán)境提示,提高孩子獨立學習和活動的能力;第四,要注意減少孩子的自我刺激行為,如搖擺手指、玩弄舌頭、抓頭發(fā)、呆望天空等,面對這些行為要積極處理,加強溝通,教孩子學會自我控制訓練。