每年5月5日，是世界肺動脈高壓日。作為一種心血管系統(tǒng)罕見病，肺動脈高壓診斷難，治療更難。

　　盡管近年來肺動脈高壓在國內(nèi)逐漸受到關(guān)注，但從整體上看，無論是醫(yī)療界還是社會各界，對肺動脈高壓患者群體的關(guān)愛仍然非常有限。

　　中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院荊志成教授從1998年開始投身肺動脈高壓研究事業(yè)，近20年的錘煉讓他成為一名臨床經(jīng)驗豐富、兼具公共衛(wèi)生思維和衛(wèi)生經(jīng)濟學(xué)視野的醫(yī)生。

　　在2017年肺動脈高壓日到來之際，荊志成教授再次呼吁并且特別強調(diào)，“肺動脈高壓是一種迫切需要全社會關(guān)注的特殊罕見病，醫(yī)生、病人、政府部門、媒體應(yīng)該團結(jié)一心、眾志成城，進一步提高全社會對這種惡性疾病的關(guān)注度，進而影響和推動國家醫(yī)保政策和新藥研發(fā)注冊政策，促進區(qū)域肺動脈高壓診治中心的建立、醫(yī)療骨干的培養(yǎng)以及規(guī)范化診治體系的建設(shè)。”

　　肺動脈高壓被稱為“心血管疾病中的癌癥”，治療宗旨在于最大程度改善生活質(zhì)量和長期預(yù)后。除了一般治療和支持治療，靶向藥物的應(yīng)用能夠有效控制和緩解肺動脈高壓，帶來1、3、5年生存率的明顯改善。

　　荊教授說，這是肺動脈高壓與其他罕見病或者惡性疾病的一個重要區(qū)別：只要能給患者充分的治療保障，患者就會有燦爛的生活和未來。但是，靶向藥物價格昂貴，每月數(shù)千元的藥費給病人及家庭帶來了沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，大部分病人無法長期堅持治療，甚至因病致貧。

　　盡管醫(yī)學(xué)專家們近十年來一直在呼吁，然而今年2月出臺的最新國家醫(yī)保目錄仍未將專門治療肺動脈高壓的靶向藥物納入醫(yī)保。肺動脈高壓病人仍然無法享受社會關(guān)愛、政策照顧和制度保障。

　　在荊志成教授的發(fā)起下，2017年5月5日，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院將攜手同濟大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院劉錦銘教授團隊、重慶醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院黃瑋教授團隊，三地聯(lián)動，共同開展2017年肺動脈高壓日主題活動；除了醫(yī)療團體，肺動脈高壓病人組織——山東肺動脈高壓病友會、罕見病公益機構(gòu)——罕見病發(fā)展中心參與主辦；媒體——中國醫(yī)學(xué)論壇報社也將積極參與；數(shù)百位患者將在家人陪伴下到達三地活動現(xiàn)場。

　　這將是截至目前國內(nèi)規(guī)模最大的一次肺動脈高壓集體活動。“呼吁全社會的關(guān)注，推動政府在肺動脈高壓領(lǐng)域的醫(yī)保政策出臺”是今年活動的重要主題。

　　荊志成教授說，醫(yī)學(xué)是一門非常特殊的學(xué)科，與社會科學(xué)和自然科學(xué)均有密切聯(lián)系，醫(yī)生不僅要掌握醫(yī)療技術(shù)，還需要關(guān)注醫(yī)學(xué)人文和衛(wèi)生經(jīng)濟。進一步呼吁全社會對肺動脈高壓的關(guān)注，也是荊教授團隊作為阜外醫(yī)院、國家心血管病中心的一份子，肩負(fù)的責(zé)任與擔(dān)當(dāng)。

　　對于肺動脈高壓患者，荊教授鼓勵大家積極面對。特別要注重定期隨訪，早期發(fā)現(xiàn)和控制潛在風(fēng)險，防患于未然，盡可能延緩心功能惡化。