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一生只能活在泡泡中的罕見病男孩

2017-06-13 來源:醫(yī)學(xué)信使  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:大衛(wèi)出生前就被推斷有50%的幾率患上重癥聯(lián)合免疫缺陷(SCID),因此1971年他出生后,便立即被美國德州醫(yī)學(xué)中心暫時放入一個無菌的塑料罩子中,一面做檢查,一面等待骨髓移植配對。

  世界上有很多怪異的疾病,所以人只要能健康的活著就是一種幸福。美國休士頓男孩大衛(wèi)維特就是全球知名的“泡泡男孩”,他因患先天免疫系統(tǒng)的缺陷,必須一直住在特制的無菌隔絕罩里,到了死前才離開這保護他卻也束縛他的“泡泡”,第一次真正觸碰了自己的父母。

  大衛(wèi)出生前就被推斷有50%的幾率患上重癥聯(lián)合免疫缺陷(SCID),因此1971年他出生后,便立即被美國德州醫(yī)學(xué)中心暫時放入一個無菌的塑料罩子中,一面做檢查,一面等待骨髓移植配對。

  沒想到,醫(yī)生檢查過他和妹妹的血液后,發(fā)現(xiàn)預(yù)料中應(yīng)該能相合的兩者竟無法配對成功,只好讓大衛(wèi)繼續(xù)生活在NASA特制的“泡泡”里。

  大衛(wèi)在泡泡中玩玩具、看書、上課,當然,所有的東西都得先經(jīng)過無菌處理,甚至他的父母也不能直接碰觸他。

  他母親曾表示,大衛(wèi)不曾過問為什么自己只能住在泡泡里,但當他看到其他孩子能自由地騎腳踏車、玩摔角時,“我能從他眼里看出他的失落和悲傷。”

  后來NASA也為大衛(wèi)特制了一件“太空衣”,不過他仍期盼著有一天自己能脫離“泡泡”,過上一般人的生活。

  1984年,終于傳來了好消息,一組波士頓的科學(xué)家說研究出了新方法,可以讓不完全配對的骨髓成功移植,因此當時12歲的大衛(wèi)便接受了妹妹的骨髓移植。

  不料,幾天后,他開始發(fā)燒嘔吐,接著昏迷不醒。。在最后的日子大衛(wèi)昏迷,醫(yī)生說父母可以親手摸摸大衛(wèi),這也是大衛(wèi)長這么大,父母第一次撫摸他。

  大衛(wèi)去世后,醫(yī)生尸檢發(fā)現(xiàn)大衛(wèi)是因為移植骨髓中的一種罕見病毒而罹癌的。這是醫(yī)學(xué)上第1次發(fā)現(xiàn)病毒與癌癥相關(guān)。大衛(wèi)短暫的一生有許多遺憾,但對大衛(wèi)重癥聯(lián)合免疫缺陷的研究,目前已有10多名罹患的嬰兒成功康復(fù),沒有人與大衛(wèi)一樣一生只能住在泡泡中...

  大衛(wèi)的故事令人難過,如果當時醫(yī)學(xué)能更進步,移植骨髓中無病毒,或許他現(xiàn)在還能享受人生...

 

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