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掌握一點(diǎn)“漸凍癥”常識

2018-03-11 來源:愛醫(yī)界  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:“漸凍癥”號稱第二癌癥,雖然目前還無法治愈,但卻可以想辦法延長生命。負(fù)責(zé)運(yùn)動的神經(jīng)細(xì)胞不能再生,就讓“未亡”的那些運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞更久的存活,就有可能延長患者生命。

“一個人活著的意義,不能以生命長短作為標(biāo)準(zhǔn),而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量……我走之后,頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究……其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,盡可以捐給他人使用……”

這是北大歷史系女博士婁滔罹患“漸凍癥”之后,口述的遺囑。

這位女博士的行為不僅感染了父母,愿意將來捐獻(xiàn)遺體;也打動了千萬萬網(wǎng)友,爭相尋求偏方,轉(zhuǎn)發(fā)呼救;更是引起了武漢漢陽醫(yī)院的重視,成立專門的工作組,決定調(diào)動最好的醫(yī)療資源救治婁韜。對此,筆者亦是深感欣慰。

“漸凍癥”號稱第二癌癥,雖然目前還無法治愈,但卻可以想辦法延長生命。負(fù)責(zé)運(yùn)動的神經(jīng)細(xì)胞不能再生,就讓“未亡”的那些運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞更久的存活,就有可能延長患者生命。

根據(jù)美國ALS協(xié)會的數(shù)據(jù),20%左右的人能存活5-10年,10%的人能存活10-20年,約5%的患者可存活20年以上,如著名物理學(xué)家霍金,堪稱醫(yī)學(xué)奇跡。

霍金20歲就出現(xiàn)了癥狀,21歲時確診,應(yīng)該存在一定的遺傳因素。通常ALS病人主要死于兩種情況,一種是控制呼吸肌肉的橫膈膜里的運(yùn)動神經(jīng)元死亡導(dǎo)致的呼吸衰竭;一種是吞咽肌肉的退化,導(dǎo)致病人出現(xiàn)脫水和營養(yǎng)不良?;艚鸬陌l(fā)病模式罕見之處應(yīng)該就是在于這兩方面都沒有受到影響,而不是有些人認(rèn)為的“霍金思維活躍,經(jīng)常鍛煉大腦”。

關(guān)于漸凍人,還有一些多數(shù)人并不熟悉的常識。

1.能影響身體和思想

漸凍癥攻擊控制自主運(yùn)動的神經(jīng)細(xì)胞,使手臂、腿和面部的運(yùn)動變得越來越困難。根據(jù)國家神經(jīng)疾病和中風(fēng)研究所的研究,雖然這種疾病通常不會影響人的智力,但有些患者可能有抑郁癥或決策和記憶障礙。

2.不一定是遺傳性疾病

約5至10%的病例發(fā)生在家庭中,但90%的成人漸凍癥患者沒有家族病史。需要對可能的危險因素進(jìn)行更多的研究。

3.在男人和白人中比較常見

美國每年約有5600例漸凍癥患者被確診。男性中比女性多出20%。最近的一項(xiàng)研究還表明,與那些不那么富裕、受教育程度較低的人相比,白領(lǐng)更容易死于漸凍癥。漸凍癥病例最高發(fā)的人群在60到69歲之間,但年齡較小的人也可以發(fā)病。

4.癥狀不突然

有漸凍癥的人不會忽然有天醒來腿和胳膊就動不了。癥狀起初可能很微妙,常常被忽視。早期的癥狀包括痙攣、肌肉緊張、僵硬,輕微抽搐或咀嚼、吞咽困難。

5.易被誤診為頸椎

北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升稱,漸凍癥被誤診為頸椎病的比較常見。很多患者,做了頸椎病手術(shù)了,癥狀仍不見緩解,才發(fā)現(xiàn)原來是漸凍癥。建議有家族病史的人,在明確攜帶有漸凍癥致病基因時,可采取不吃味精、避免過度運(yùn)動的方式予以預(yù)防。而非遺傳因素導(dǎo)致的漸凍癥,目前尚無預(yù)防方法。

 

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