近年來，我國十分重視仿制藥產(chǎn)業(yè)，提出要按照鼓勵(lì)新藥創(chuàng)制和仿制藥研發(fā)并重的原則，平衡藥品專利權(quán)人與社會(huì)公眾的利益。在《中國醫(yī)療保險(xiǎn)》雜志社舉辦的第十五期青年藥政論壇上，北京新陽光慈善基金會(huì)劉正琛秘書長認(rèn)為，慈善組織的正規(guī)化、平臺(tái)化、社會(huì)化，使其承擔(dān)了越來越大的社會(huì)責(zé)任，對(duì)于弱勢(shì)人群用藥，除了政策扶持、家庭繳費(fèi)，慈善組織也在發(fā)揮著輔助作用。

我國的基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度秉承公平、公正的原則，每位參保人履行了繳費(fèi)義務(wù)后，所享受到的福利、待遇是一樣的，保證達(dá)到最低醫(yī)療保障。但對(duì)于弱勢(shì)群體來說，僅做到最低保障是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，經(jīng)濟(jì)、治療、心理等多方面，仍需要救助。慈善組織就是在多層次的醫(yī)療保障工作中發(fā)揮補(bǔ)充的作用，對(duì)保障不到位的地方做彌補(bǔ)。

經(jīng)濟(jì)扶持

弱勢(shì)群體即便有了基本醫(yī)療保險(xiǎn)，但遇到大病、重病時(shí)，個(gè)人自付的部分依舊壓力沉重。國內(nèi)很多二三線城市的醫(yī)療服務(wù)水平比較低，患者要離開家鄉(xiāng)出去治療，成本是很高的，在經(jīng)濟(jì)上給予支持，讓他們無后顧之憂的去配合治療，獲得有質(zhì)量的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)。

據(jù)最新數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，具有公開募捐資格的慈善組織有1100多家。隨著2016年慈善法的出臺(tái)，公益組織逐漸向正規(guī)化邁進(jìn)，捐獻(xiàn)流程逐步完善，所籌善款可以幫助到更多的患者。以北京新陽光慈善基金會(huì)為例，目前已累計(jì)資助4000名患者，總資助金額達(dá)1.4億元人民幣。

慈善互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)的飛速發(fā)展，力量也不容小視。比如，白血病女孩魯若晴得病之后放棄治療，而網(wǎng)友通過新浪微公益平臺(tái)三天就為她捐助了100萬元用于治療。之后又募集了300多萬元，這筆款項(xiàng)不光資助了魯若晴，還資助了更多需要幫助的患者。騰訊公益自2014年開始啟動(dòng)，每年也幫助到很多患者。還有一些其他的商業(yè)平臺(tái)，如輕松籌、水滴籌等，這些機(jī)構(gòu)大概一年能幫患者籌集救助資金100億元左右。此外，很多明星也加入到公益募捐中，社會(huì)各界都在為慈善貢獻(xiàn)著自己的力量。

項(xiàng)目扶持

基本醫(yī)療保險(xiǎn)政策保障的是基本醫(yī)療，對(duì)重大疾病的重點(diǎn)項(xiàng)目，有針對(duì)性的政策并不多，這時(shí)，慈善組織會(huì)做專項(xiàng)的項(xiàng)目扶持，精準(zhǔn)救助。如北京新陽光慈善基金建立了國內(nèi)第一家，也是唯一一家民間的骨髓庫——陽光骨髓庫，該骨髓庫不僅救助扶持對(duì)象，同時(shí)面向大眾開放，為全社會(huì)提供骨髓捐獻(xiàn)資源。

此外，重大疾病的災(zāi)難性支出，是我國最廣泛和最嚴(yán)重的社會(huì)問題之一，為解決這個(gè)問題，如果政府想推動(dòng)一些制度創(chuàng)新，很可能要面對(duì)很多行政倫理的沖突。比如政府想對(duì)慢性粒細(xì)胞白血病做一些政策實(shí)驗(yàn)，則慢性粒細(xì)胞白血病患者有機(jī)會(huì)得到幫助，而其他重大疾病的患者是不是也應(yīng)該得到幫助？這時(shí)，社會(huì)組織就可以發(fā)揮其靈活性，能夠幫助政府做一些政策實(shí)驗(yàn)和社會(huì)創(chuàng)新。

舉個(gè)例子，2013-2016年，在青海的白血病兒童的家庭中，有62%的家庭因貧、因恐懼貧窮放棄治療。為了幫助這些家庭解決因病致貧問題，政府及社會(huì)各界慈善組織聯(lián)合起來，共同發(fā)力，成立社會(huì)創(chuàng)新聯(lián)愛工程，設(shè)立“慈善-醫(yī)保補(bǔ)充基金”。目前此創(chuàng)新正在河源市和青海省做試點(diǎn)，希望后續(xù)可以完善并推向全社會(huì)。

聯(lián)愛工程有三個(gè)中心，循序漸進(jìn)，形成階梯式工作。第一是健康技術(shù)評(píng)估中心：其一是對(duì)所有兒童白血病患者醫(yī)保目錄內(nèi)的藥提高報(bào)銷比例（找劉秘書長明確一下，是在慈善組織內(nèi)部給提高報(bào)銷比例，還是干脆和當(dāng)?shù)卣疁贤ǎ诋?dāng)?shù)氐尼t(yī)保報(bào)銷過程中就提高報(bào)銷比例）。其二是對(duì)現(xiàn)在還不在醫(yī)保目錄內(nèi)的兒童白血病的新藥，聘請(qǐng)復(fù)旦大學(xué)、北京大學(xué)做衛(wèi)生技術(shù)評(píng)估，評(píng)估完以后（由什么地方）做評(píng)審，經(jīng)過評(píng)審的藥品會(huì)被納入到慈善補(bǔ)充的醫(yī)保目錄，慈善組織為患者報(bào)銷這些藥品的費(fèi)用。這樣在河源市和青海省就可以給兒童白血病患者做兜底式的治療，來探索可復(fù)制的模式，將經(jīng)驗(yàn)提供給國家相關(guān)部門。第二是優(yōu)醫(yī)中心，對(duì)醫(yī)生專業(yè)技能培訓(xùn)，支持多中心協(xié)作組、?？漆t(yī)生進(jìn)修，建立科室，建立省級(jí)兒童血液腫瘤救治中心、?？坡?lián)盟，培訓(xùn)基層和家庭醫(yī)生。第三是社工中心，在政府的幫助下，支持補(bǔ)充報(bào)銷、信息服務(wù)、心理與社會(huì)服務(wù)，幫助實(shí)施基層公共衛(wèi)生服務(wù)。

心理扶持

醫(yī)療保險(xiǎn)的保障只是基本醫(yī)療需求，只能保證治好病，但無法顧及到深層次的心理傷害。很多患者和家屬雖然表面看起來與常人無異，實(shí)際上患病后的心理創(chuàng)傷可能要持續(xù)10年以上，因此他們都需要心理和社會(huì)服務(wù)。

目前，慈善組織往往會(huì)定期舉辦患者之間的聚會(huì)，在活動(dòng)時(shí)心理醫(yī)生會(huì)對(duì)患者進(jìn)行心理訪談，從效果來看非常有益。

比如，很多患病的兒童因不能到學(xué)校讀書而產(chǎn)生心理問題，病房學(xué)校的陪伴式教育就很好的解決了這一問題。病房就是學(xué)校，學(xué)校也是病房，一邊治療一邊讀書，還有小伙伴的陪伴，身心和病痛都能得到治愈，一舉兩得。或者是對(duì)患者的臨終心理關(guān)懷，很多時(shí)候醫(yī)生無法開出嗎啡等止痛藥，心理醫(yī)生會(huì)教患者進(jìn)行疼痛管理，正確看待死亡，平復(fù)心理。

國家對(duì)患者經(jīng)濟(jì)資助的重視與政策傾斜，加上十年來我國經(jīng)濟(jì)高速發(fā)展，使得慈善組織迅速成長，不斷擴(kuò)大、增加，社會(huì)福利層出不窮，打破地區(qū)差異、貧富差距。科技的進(jìn)步，有了互聯(lián)網(wǎng)募捐，社會(huì)救助變得更加方便。從2011年-2012年開始，患者放棄治療比率明顯下降，加上新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)啟動(dòng)，報(bào)銷比例提高，加之國家對(duì)于某些疾病的免費(fèi)治療，大大提高了弱勢(shì)群體戰(zhàn)勝病魔的信心。

存在的問題

第一，是經(jīng)濟(jì)評(píng)估困難?，F(xiàn)在貧困戶越來越難獲得建檔立卡，越是有資源的人越能開出各種證明，弱勢(shì)群體獲得不到資源，無法申請(qǐng)貧困補(bǔ)助。

第二，家訪時(shí)間非常緊。慈善組織很難做到像助學(xué)那樣對(duì)每個(gè)患者都家訪，而疾病無情，時(shí)間緊迫，對(duì)患者來說有時(shí)可能一天都等不了，并且醫(yī)療救助也不是發(fā)兩次基金就能解決問題的。如何提高訪問效率，早日對(duì)患者進(jìn)行救助，是需要解決的難題。

第三，控費(fèi)困難，救助費(fèi)用不斷上漲。隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，醫(yī)療費(fèi)用的漲幅也十分迅速。比如，骨髓移植在十幾年前只需要30萬，而現(xiàn)在150萬的醫(yī)療費(fèi)用都很常見，不僅醫(yī)?；鹁o張，慈善基金費(fèi)用也緊張，控費(fèi)任務(wù)十分艱巨。

第四，國產(chǎn)藥的質(zhì)量與療效能否與原研藥一致。國產(chǎn)仿制藥價(jià)格低，原研藥費(fèi)用昂貴，但是二者藥效是否一致的研究比較缺乏，因此很多人認(rèn)為原研藥的效果一定好于國內(nèi)仿制藥，對(duì)國內(nèi)仿制藥缺乏信心。應(yīng)該選擇價(jià)格低的，還是費(fèi)用高的，是所有患者都會(huì)問到的問題。

第五，慈善組織之間資助數(shù)據(jù)不能共享，甚至有的慈善組織存在欺騙行為。比如某些慈善組織會(huì)建議患者籌30萬元，而實(shí)際上患者只需要10萬元，剩下的錢由慈善機(jī)構(gòu)私吞，不僅是假借患者名義行騙，更是對(duì)捐款者愛心行為的欺詐，在社會(huì)上造成不良影響。

對(duì)未來的展望

慈善組織希望可以幫助到更多人，但一個(gè)機(jī)構(gòu)的力量是有限的，還需要全社會(huì)的協(xié)同合作。

一是，公開、公示求助者的真實(shí)信息（在求助者同意的情況下），讓公眾來進(jìn)行經(jīng)濟(jì)評(píng)估，或與當(dāng)?shù)孛裾?、稅?wù)部門幫助、協(xié)作，來核實(shí)求助者的經(jīng)濟(jì)情況。

二是，建立全國志愿者網(wǎng)絡(luò)，聯(lián)系各地的志愿者組織，爭取在每個(gè)地區(qū)都有家訪志愿者，能在三天內(nèi)完成家訪。

三是，希望“慈善-醫(yī)保補(bǔ)充基金”的成功在政府部門的推動(dòng)下能夠在全國實(shí)行，在救助費(fèi)用不斷上漲的背景下，被救助人依舊不用擔(dān)心治療費(fèi)用，安心治病。

四是，希望盡可能多的藥物通過“仿制藥一致性評(píng)價(jià)”。在“一致性評(píng)價(jià)”這個(gè)金標(biāo)準(zhǔn)之下，醫(yī)保、慈善組織等購買方直接鎖定低價(jià)且質(zhì)量一致的仿制藥，醫(yī)生不再給患者推薦動(dòng)輒幾倍的原研藥，這樣才能實(shí)實(shí)在在的降低醫(yī)保和患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

五是，希望醫(yī)保局的醫(yī)療救助部門能夠牽頭，協(xié)調(diào)好醫(yī)保、商業(yè)保險(xiǎn)、慈善組織在發(fā)票方面的需求。例如，制定統(tǒng)一的中國醫(yī)療保障結(jié)算單，醫(yī)療保障相關(guān)的各個(gè)部門共享治療和救助的數(shù)據(jù)，以防出現(xiàn)騙取醫(yī)保金、慈善基金的現(xiàn)象，方便被救助人獲得更多的幫助。