生活中，你也許遇到過這樣的人……

有一些人

他們不能吃正常人的食物

有一些人

他們的皮膚會明顯發(fā)紅（紅斑）、腫脹和溫度升高

就像是被火灼燒

有一些人

他們的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱

有一些人

他們擁有白頭發(fā)，白眉毛，白皮膚

他們患的病，有個不太起眼的統(tǒng)稱——“罕見病”

不過，身體上的不完美

并沒有束縛他們追求美好生活

今天（2月28日），是國際罕見病日

在我國，約有2000萬患者在與罕見病作斗爭。由于罕見病總體發(fā)病率低，用藥量少，市場較小，罕見病病人經(jīng)常面臨兩個難題——要么無處買藥，要么藥費(fèi)太貴。

好在，2019年年初，我國連續(xù)發(fā)布針對罕見病患者的好消息：2月11日的國務(wù)院常務(wù)會議指出，從3月1日起，對首批21個罕見病藥品和4個原料藥，參照抗癌藥對進(jìn)口環(huán)節(jié)減按3%征收增值稅，國內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡易辦法計征增值稅。隨后，國家衛(wèi)健委發(fā)通知，宣布建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。