2019年5月11日,肢端肥大癥多學(xué)科專家研討會在上海召開,本次研討會由上海市罕見病防治基金會主辦,益普生中國支持。此次會議集結(jié)了國內(nèi)罕見病學(xué)術(shù)組織負責(zé)人以及中國社會保障學(xué)會、臨床醫(yī)學(xué)、藥學(xué)、臨床流行病學(xué)、衛(wèi)生經(jīng)濟學(xué)、醫(yī)保研究會等領(lǐng)域?qū)<?0余人。與會專家就肢端肥大癥的臨床癥狀、診斷、治療、疾病長期管理、保障等問題進行了深入的研討。
肢端肥大癥是一種起病隱匿的慢性進展性內(nèi)分泌疾病,患者就診時病程可能已達數(shù)年甚至10年以上[1]。肢端肥大癥的主要病因是體內(nèi)產(chǎn)生過量的生長激素(GH),95%以上的患者是由分泌GH的垂體腺瘤所致。
長期過度分泌的GH可導(dǎo)致全身軟組織、骨和軟骨過度增生,引起面容改變、手足肥大、皮膚粗厚、內(nèi)臟增大、骨關(guān)節(jié)病變以及睡眠呼吸暫停綜合征等。
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師王任直教授介紹:“除了常見的肢端肥大癥臨床癥狀以外,垂體腫瘤壓迫癥狀、糖尿病、高血壓、心腦血管疾病、呼吸系統(tǒng)疾病以及結(jié)腸癌等惡性腫瘤發(fā)生率也會相應(yīng)增加,這些代謝紊亂性疾病和并發(fā)癥嚴(yán)重影響患者健康和生存質(zhì)量。肢端肥大癥患者多為青壯年時期發(fā)病,很多患者由于對疾病知識的缺乏經(jīng)常延誤診斷,就診時病程有時已經(jīng)達到數(shù)年甚至十年以上。沒有得到正確診治的肢端肥大癥患者比正常人群壽命縮短15-20年[2],死亡率增加2-4倍,這對于患者家庭和社會都是巨大的損失。”
復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院西院副院長、華山醫(yī)院神經(jīng)外科副主任趙曜教授介紹:“臨床醫(yī)生通常通過綜合評判,對肢端肥大癥患者采取個體化的治療方案,其中包括手術(shù)、藥物或放射治療等手段。肢端肥大癥患者需要長期治療,終身隨診,適時調(diào)整治療方案及相關(guān)并發(fā)癥的處理。通常,手術(shù)作為首選治療方式,但是手術(shù)效果依照患者的個人情況而定,如果能全部切除腫瘤,患者多可臨床治愈;但對于一些并發(fā)癥嚴(yán)重、不能耐受手術(shù)的患者,藥物治療則是較好的選擇。放射治療通常用于殘留病灶和不能耐受或拒絕手術(shù)的腫瘤較小的患者。還有另外一些患者選擇聯(lián)合藥物和放射聯(lián)合治療的方式。不過,面對較高的治療費用,一些患者因為無法負擔(dān)而耽誤了治療的最佳時機,對于身體造成了難以改變的傷害,這是我們作為臨床專家所不愿意看到的。”
上海市罕見病防治基金會理事長李定國教授表示:“由于我國人口基數(shù)龐大,盡管有些疾病的發(fā)病率很低,但罕見病患者卻是一個龐大的群體(比如前面提到的肢端肥大癥以及其他罕見疾?。驗樯鐣w對于這些疾病的認知程度比較低,所以導(dǎo)致很多患者都會延誤診斷,這對于患者的身心都造成難以扭轉(zhuǎn)的傷害。我們希望通過這種多學(xué)科專家研討會,提高大家對罕見疾病的認知,提高臨床水平,并能逐步改善罕見病患者在診斷和用藥方面的問題,幫助罕見病患者早日實現(xiàn)他們的中國夢。”
用于內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病,非催乳素依賴性不育癥,高泌乳素瘤,肢端肥大癥,抑制生理性泌乳,良性乳腺疾病,神經(jīng)系統(tǒng)疾病等。
健客價: ¥91.5內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病 :泌乳素依賴性月經(jīng)周期紊亂和不育癥(伴隨高或正常泌乳素血癥)、閉經(jīng)(伴有或不伴有溢乳)、月經(jīng)過少、黃體功能不足和藥物誘導(dǎo)的高泌乳激素癥(抗精神病藥物和高血壓治療藥物)。 非催乳素依賴性不育癥 :多囊性卵巢綜合癥、與抗雌激素聯(lián)合運用(如 :氯底酚胺)治療無排卵癥。 高泌乳素瘤 :垂體泌乳激素分泌腺瘤的保守治療,在手術(shù)治療前抑制腫瘤生長或減小腫瘤面積,使切除容易進行;術(shù)后可用于降低
健客價: ¥98.8