慕彪彪家住綏德縣薛家峁鎮(zhèn)石家溝村，近日他被醫(yī)生告知他3歲大的女兒（慕顏淋）患上了名叫“先天性重型中性粒細(xì)胞缺乏癥”的罕見病，并且孩子能存活下來的唯一希望就是做骨髓移植手術(shù)。
慕彪彪說，他在女兒兩個(gè)月大的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)她的左臉與耳朵之間長出一個(gè)核桃大小的包，孩子不吃不喝，哭鬧不止。于是立即和妻子帶女兒去醫(yī)院檢查，被當(dāng)時(shí)的醫(yī)生診斷為淋巴結(jié)腫，然后女兒在濟(jì)南接受了手術(shù)。手術(shù)后的四五天，慕顏淋就好了。但是到了女兒6個(gè)月大的時(shí)候，慕彪彪發(fā)現(xiàn)她的腿居然動(dòng)不了。夫妻倆又帶了女兒到醫(yī)院檢查，這次女兒被醫(yī)生診斷為神經(jīng)性腦癱。
到了去年5月，慕彪彪發(fā)現(xiàn)女兒無法像正常的小孩一樣走路，并且反復(fù)出現(xiàn)牙齦炎、腔內(nèi)皰疹、流鼻血、發(fā)高燒等癥狀，在醫(yī)生的建議下慕彪彪帶女兒到了北京就診。
在北京兒童醫(yī)院，兩歲的慕顏淋被確診為“罕見先天性重型中性粒細(xì)胞缺乏癥”和“重度運(yùn)動(dòng)神經(jīng)和運(yùn)動(dòng)系統(tǒng)發(fā)育遲緩癥”。醫(yī)生告訴他們，出現(xiàn)這種病可能與孩子出生時(shí)缺氧有關(guān)。患病初期會(huì)出現(xiàn)反復(fù)發(fā)燒、中耳炎、支氣管炎、肺炎、多發(fā)性化膿性感染、牙齦潰瘍、流鼻血、貧血……最終就是死亡。
經(jīng)過該院醫(yī)生的會(huì)診，結(jié)論就是骨髓移植是唯一救治慕顏淋的辦法。慕彪彪隨即告訴醫(yī)生希望拿他的骨髓去救女兒。醫(yī)生告訴慕彪彪，父女的骨髓匹配應(yīng)該差不多，但手術(shù)費(fèi)就得30萬元。然而慕彪彪在女兒連續(xù)生病的兩年里，家里繼續(xù)花的差不多了，還欠親戚朋友幾萬元，目前他們夫妻倆無法負(fù)擔(dān)女兒的手術(shù)費(fèi)，只能一周打四五次重組人類細(xì)胞刺激因子的針劑。
慕彪彪哽咽著道，“我不想我的孩子就那么離開我們，真心希望社會(huì)人士能幫幫我，我有力氣，我會(huì)報(bào)答大家的！”
鏈接：粒細(xì)胞缺乏癥
病因：造成粒細(xì)胞缺乏癥的病因有很多，可繼發(fā)于藥物反應(yīng)、化學(xué)藥物中毒、電離輻射、感染或免疫性疾病，亦可原因不明，但最常見的病因是藥物反應(yīng)。
臨床表現(xiàn)：出生1～6個(gè)月發(fā)病，反復(fù)嚴(yán)重感染。一般無先天性畸形?？刹l(fā)MDS（骨髓增生異常綜合征）、AML（急性髓細(xì)胞白血?。?。
用于治療口咽部和食道念珠菌感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細(xì)胞毒類藥物或放射治療時(shí)，預(yù)防念珠菌感染的發(fā)生等。
健客價(jià)： ￥121.適用于預(yù)防同種異體腎、肝、心、骨髓等器官或組織移植所發(fā)生的排斥反應(yīng)，也適用于預(yù)防及治療骨髓移植時(shí)發(fā)生的移植物抗宿主反應(yīng)（GVHD） 2、經(jīng)其他免疫抑制劑治療無效的狼瘡腎炎、難治性腎病綜合征等自身免疫性疾病。
健客價(jià)： ￥266用于治療口咽部和食道念珠菌感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細(xì)胞毒類藥物或放射治療時(shí)，預(yù)防念珠菌感染的發(fā)生。
健客價(jià)： ￥481、預(yù)防和治療同種異體器官移植或骨髓移植的排斥反應(yīng)或移植物抗宿主反應(yīng)。2、經(jīng)其他免疫抑制劑治療無效的狼瘡腎炎、難治性腎病綜合征等自身免疫性疾病。
健客價(jià)： ￥1380用于治療口咽部和食道念珠菌感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細(xì)胞毒類藥物或放射治療時(shí)，預(yù)防念珠菌感染的發(fā)生。
健客價(jià)： ￥1491.預(yù)防和治療同種異體器官移植或骨髓移植的排斥反應(yīng)或移植物抗宿主反應(yīng)。 2.經(jīng)其他免疫抑制劑治療無效的狼瘡腎炎、難治性腎病綜合征等自身免疫性疾病。
健客價(jià)： ￥2291.適用于預(yù)防同種異體腎、肝、心、骨髓等器官或組織移植所發(fā)生的排斥反應(yīng)，也適用于預(yù)防及治療骨髓移植時(shí)發(fā)生的移植物抗宿主反應(yīng)（GVHD）。 2.經(jīng)其它免疫抑制劑治療無效的狼瘡腎炎、難治性腎病綜合癥等自身免疫性疾病。
健客價(jià)： ￥249-治療HIV陽性或免疫系統(tǒng)損害患者的口腔和/或食道念珠菌病。 -對(duì)血液系統(tǒng)腫瘤、骨髓移植患者和預(yù)期發(fā)生中性粒細(xì)胞減少癥（亦即<500細(xì)胞/μ1）的患者，可預(yù)防深部真菌感染的發(fā)生。 -對(duì)于伴有發(fā)熱的中性粒細(xì)胞減少癥患者，疑為系統(tǒng)性真菌病時(shí)，可作為伊曲康唑注射液經(jīng)驗(yàn)治療的序慣療法。
健客價(jià)： ￥688本品主要用于以下適應(yīng)癥中病情較重的患者：1．念珠菌病：用于治療口咽部和食道念珠菌感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細(xì)胞毒類藥物或放射治療時(shí)，預(yù)防念珠菌感染的發(fā)生。 2．隱球菌?。河糜谥委熌X膜以外的新型隱球菌病；治療隱球菌腦膜炎時(shí)，本品可作為兩性霉素B聯(lián)合氟胞嘧啶初治后的維持治療藥物。3．球孢子菌病。 4．本品亦可替代伊曲康唑用于芽生菌
健客價(jià)： ￥17本品主要用于以下適應(yīng)癥中病情較重的患者： 1、念珠菌?。河糜谥委熆谘什亢褪车滥钪榫母腥荆徊ド⑿阅钪榫?，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等，念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細(xì)胞素養(yǎng)類藥物或放射治療時(shí)，預(yù)防念珠菌感染的發(fā)生。 2、隱球菌?。河糜谥委熌X膜以外的新型隱球菌病；治療隱球菌腦膜炎時(shí)，本品可作為兩性霉素B聯(lián)合氟胞嘧啶初治后的維持治療物。 3、球孢子菌病。 4、本品亦可替代伊曲
健客價(jià)： ￥8本品主要用于以下適應(yīng)癥中病情較重的患者 1.念珠菌病;用于治療口咽部和食道念珠菌感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細(xì)胞毒類藥物或放射治療時(shí)，預(yù)防念珠菌感染的發(fā)生。 2.隱球菌病:用于治療腦膜以外的新型隱球菌病；治療隱球菌腦膜炎時(shí)，本品可作為兩性霉素B聯(lián)合氟胞嘧啶初治后的維持治療藥物。 3.球孢子菌病。 4.本品亦可替代伊曲康唑
健客價(jià)： ￥13.51、預(yù)防和治療同種異體器官移植或骨髓移植的排斥反應(yīng)或移植物抗宿主反應(yīng)。2、經(jīng)其他免疫抑制劑治療無效的狼瘡腎炎、難治性腎病綜合征等自身免疫性疾病。（腎炎種類很多，根據(jù)最初發(fā)病原因可分為原發(fā)性腎小球腎炎與繼發(fā)性腎小球腎炎。按照時(shí)間來劃分，則分為急性腎炎與慢性腎炎，又稱為慢性腎小球腎炎。急性腎炎、慢性腎炎、腎病綜合癥、腎炎等是原發(fā)性腎炎；紫癜性腎炎、狼瘡性腎炎、糖尿病腎病、高血壓腎病等稱為繼發(fā)性腎炎。）
健客價(jià)： ￥5791.適用于預(yù)防同種異體腎、肝、心、骨髓等器官或組織移植所發(fā)生的排斥反應(yīng)，也適用于預(yù)防及治療骨髓移植時(shí)發(fā)生的移植物抗宿主反應(yīng)2.本品常與腎上腺皮質(zhì)激素等免疫抑制劑聯(lián)合應(yīng)用，以提高療效。近年來有報(bào)道試用于治療眼色素層炎、重型再生障礙性貧血及難治性自身免疫性血小板減少性紫癜、銀屑病、難治性狼瘡腎炎等
健客價(jià)： ￥718適應(yīng)癥為本品主要用于以下適應(yīng)癥中病情較重的患者：1.念珠菌病： 用于治療口咽部和食管念珠菌感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細(xì)胞毒類藥物或放射治療時(shí)，預(yù)防念珠菌感染的發(fā)生。2.隱球菌?。?用于治療腦膜炎以外的新型隱球菌病；治療隱球菌腦膜炎時(shí)，本品可作為兩性霉素B聯(lián)合氟胞嘧啶初治后的維持治療藥物。3.球孢子菌病。4.本品亦可替代伊曲康唑用于
健客價(jià)： ￥181.念珠菌?。?用于治療口咽部和食管念珠菌感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細(xì)胞毒類藥物或放射治療時(shí)，預(yù)防念珠菌感染的發(fā)生。 2.隱球菌?。?用于治療腦膜炎以外的新型隱球菌??；治療隱球菌腦膜炎時(shí)，本品可作為兩性霉素B聯(lián)合氟胞嘧啶初治后的維持治療藥物。 3.球孢子菌病。 4.用于接受化療、放療和免疫抑制治療患者預(yù)防念珠菌感染的治
健客價(jià)： ￥8.51、預(yù)防和治療同種異體器官移植或骨髓移植的排斥反應(yīng)或移植物抗宿主反應(yīng)。2、經(jīng)其他免疫抑制劑治療無效的狼瘡腎炎、難治性腎病綜合征等自身免疫性疾病。（腎炎種類很多，根據(jù)最初發(fā)病原因可分為原發(fā)性腎小球腎炎與繼發(fā)性腎小球腎炎。按照時(shí)間來劃分，則分為急性腎炎與慢性腎炎，又稱為慢性腎小球腎炎。急性腎炎、慢性腎炎、腎病綜合癥、腎炎等是原發(fā)性腎炎；紫癜性腎炎、狼瘡性腎炎、糖尿病腎病、高血壓腎病等稱為繼發(fā)性腎炎。）
健客價(jià)： ￥145
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