3月20日,據(jù)英國報道,印度有一名查那·拉爾的男子,患上先天性多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤,由于小時候沒錢治療,到現(xiàn)在臉上長了腫瘤重9磅(約4千克)。查那幾乎不敢照鏡子,一個人住著,靠兩個侄女照料。侄女希望他能娶妻生子,過上正常生活。
印度北方邦勒克瑙一座偏僻的小山村里住著一名叫做查那·拉爾(ChanaLal)的34歲男子,他患有嚴(yán)重的先天性多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤,長在臉上的腫瘤剛開始只是不起眼的小疙瘩,但是慢慢地長到了9磅(約4千克),延伸出來的肉球特別像大象的鼻子。
查那出生時臉上就長著一個小疙瘩,但是家里很窮,周圍也沒有醫(yī)院,直到8歲時才去看了醫(yī)生。查那說,“當(dāng)其他孩子躲避我時,我就知道我的臉有些奇怪。我記得我哭著跑向媽媽,媽媽徑直告訴我說我長了一張嚇人的臉。從那之后我再也沒有和別人一起玩過。”那一年,父母帶查那去看了醫(yī)生,但是由于醫(yī)療費昂貴,家庭無法負(fù)擔(dān),所以并沒能接受治療。查那的父母甚至主動提出給馬戲團錢,讓查那參與演出,但是遭到了拒絕。
等到查那25歲,終于攢夠了錢可以去看醫(yī)生了。手術(shù)過程中,醫(yī)生切到了主血管,查那出現(xiàn)大出血,危及生命。醫(yī)生告訴他如果想繼續(xù)活下去就不要嘗試手術(shù)去除腫瘤了。
由于腫瘤長在臉上,一直延伸到胸膛,查那的左眼失明,左耳失聰,下巴與牙齒脫落,無法咀嚼。查那在一處建筑工地當(dāng)勞工,但是干起體力活還是很艱難,一搬重物就頭疼,但是為了保住工作,查那不敢發(fā)出任何的呻吟聲。查那還有7個兄弟姐妹,但是他獨自隱居,無法正常進(jìn)食,也不能正常與人交流,日常生活都要靠兩位侄女照料。
查那說道,“我的臉很丑,我自己都不想照鏡子,所以我并不期待其他人能接受我的長相。我之前做過手術(shù),但是失去了所有希望,還差點死掉,所以我覺得我的臉今后也就這樣了。”他的侄女蘇曼(Suman)覺得他人很好,從不發(fā)脾氣,希望他過上正常人一樣的生活,娶妻生子。
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多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤(Neurofibromatosis)又稱馮雷克林霍增氏病,為常染色體顯性遺傳疾病,系外胚層和中胚層組織發(fā)生障礙所致。主要原因為:
一、多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤特點是多系統(tǒng)、多器官受累而以中樞神經(jīng)系統(tǒng)最為明顯。該瘤分兩型:NFI型的特點是皮膚的牛奶咖啡斑和出現(xiàn)神經(jīng)纖維瘤樣的皮膚腫瘤。
二、多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤還常伴有多種畸形和其他一些疾病,譬如脊柱側(cè)凸、脛骨假關(guān)節(jié)、智力障礙、腦膜瘤、神經(jīng)纖維瘤和眼的虹膜結(jié)節(jié)等,而且與神經(jīng)纖維瘤病的惡性變傾向有關(guān)。
三、NFII型神經(jīng)纖維瘤病是中樞型神經(jīng)纖維瘤病,明顯的特點是雙側(cè)聽神經(jīng)的神經(jīng)鞘瘤、腦膜瘤和脊神經(jīng)背根的神經(jīng)鞘瘤;很少有皮膚改變。
纖維瘤病的飲食需要注意以下事項:
?。?)避免過量飲酒:研究證明,大量飲酒者,其患口腔癌、喉癌、食道癌和肺癌的危險成倍增長,預(yù)防纖維瘤病同樣也要注意避免過量飲酒。
?。?)避免高脂肪飲食:纖維瘤病要注意哪些飲食?纖維瘤病的飲食還要注意避免高脂肪飲食。專家表示,高脂肪飲食可增加結(jié)腸癌、乳腺癌、前列腺癌的發(fā)病率,也會使纖維瘤病的發(fā)病率上升。
(3)避免低膽固醇:預(yù)防纖維瘤病還要注意避免低膽固醇。有資料表明,降低膽固醇可使癌癥的發(fā)病率與死亡率上升3%。膽固醇過低是死亡的一個重要危險因素,需要引起注意。
?。?)避免蛋白質(zhì)過多:纖維瘤病要注意哪些飲食?纖維瘤的飲食還要注意避免蛋白質(zhì)過多。專家指出,長期過量攝入蛋白質(zhì)也會增加患癌的風(fēng)險。因此,日常生活中蛋白質(zhì)的攝取要注意適量,不可過多。
(5)避免維生素、礦物質(zhì)攝入不足:專家指出,預(yù)防纖維瘤病還要注意足量的維生素和礦物質(zhì)。維生素C、E及胡蘿卜素具有抗氧化作用,對防癌十分有益。而鋅、鈣、硒、鉬、碘等攝入不足易患癌癥。
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