那時,剛滿20歲的馮雪源在吉林省東豐縣的縣城里當汽車修理工,每月能有2000多元的“體面”收入。在被不期而至的尿毒癥著實驚嚇了一陣子之后,他得知這種病可以通過透析和換腎治療,頓時覺得人生又有了希望。
“全家東挪西借總算湊夠20多萬元,本以為等到匹配的腎源就可以手術(shù)了。”馮雪源回憶,直到一位相識多年的醫(yī)生告訴他,感染丙肝,是不能做換腎手術(shù)的。“這次我真的完了。”馮雪源覺得就像掉入了黑暗的深淵,他的世界徹底暗淡下來。類似的遭遇還發(fā)生在馮雪源的10多個病友身上。被醫(yī)院通知患上丙肝的時候,他們中的大多數(shù)人還是第一次聽說“有這樣一種病”。那時的馮雪源相信,只要等到腎源,他就能重新過上“正常人的生活”
2009年7月,持續(xù)一個月高燒不退的馮雪源被查出患有尿毒癥。按照醫(yī)生的建議,他很快開始在吉林省遼源市東豐縣醫(yī)院進行血液透析。每隔兩三天,馮雪源都會帶著兩根止血繃帶,出現(xiàn)在東豐縣醫(yī)院透析室。
他回憶,剛做透析時,自己并沒有做打長期戰(zhàn)的準備。雖然每次透析,比牙簽還粗的針頭進入手腕時,總會讓他疼得“一哆嗦”,他卻沒有像其他病友一樣,在手腕內(nèi)側(cè)做用來減輕疼痛的“動靜脈漏”。他盤算,做了“動靜脈漏”會使胳膊的力氣不如從前,如果半年內(nèi)能換腎并康復,就沒這個必要了。
每次透析時,第一針扎進腕部內(nèi)側(cè)的動脈上,用于引血,第二針則扎進肘窩處,作為進血口。兩針頭間由透析管路與透析機相連。生病后,辭掉工作的馮雪源過著家與醫(yī)院之間兩點一線的生活。“就當休了個長假”,他想。那時的馮雪源相信,只要等到腎源,他就能重新過上“正常人的生活”。
馮雪源記得,透析半年多后的一天,時任透析室主任于大海告訴他,需要被分離到隔壁一間透析室,因為他得了丙肝。“沒啥事,二三十年也不會發(fā)作。”于大海輕描淡寫地說。盡管如此,馮雪源在透析室外走廊的椅子上坐了1個小時才“緩過來”。
事實上,在馮雪源被隔離前,已有10多名感染丙肝病毒的患者被轉(zhuǎn)入另一間透析室。比馮雪源更后知后覺的,還有現(xiàn)年54歲的于德勝、52歲的王淑賢和65歲的喬翠芹。“開始還以為是特殊照顧,和病友聊天才知道這一屋人都得了丙肝。”于德勝等3人回憶說,起初,醫(yī)生并沒告知他們被分離出來的原因。
“一年多時間里,東豐縣醫(yī)院30多名透析患者中,有22人感染丙肝,其中1人為誤診。”于德勝回憶,此后再沒聽說有誰感染過丙肝。多名患者告訴本報記者,到今天,21名明確患有丙肝的尿毒癥患者已有9人先后離世。被分離到單獨的透析室后,反應過來的丙肝患者質(zhì)問院方,得到的答復是,“你本身就攜帶丙肝病毒”,或是“長時間透析容易感染”。
當時,很多人相信于大海說的“二三十年不會發(fā)病”的話,買了些保肝藥品,就沒再做其他治療。有些人則覺得,得了尿毒癥已經(jīng)沒幾年活頭了,要是能活個二三十年,也算賺了。更有人說,按照甲、乙、丙的排序,丙肝在最后,應該是“最不要緊的病”。
她不想因為丙肝拖累丈夫,對方也沒有再繼續(xù)生活的想法,在感染丙肝后不久,于洪華和丈夫離了婚。一年多時間里,在同一醫(yī)院透析的尿毒癥患者中,如此密集地相繼感染丙肝,這讓馮雪源等人開始懷疑,“是不是因為醫(yī)護人員操作不當,把大家都傳上了”。
2005年就患有尿毒癥的于洪華,曾在吉林省梅河口市的一家醫(yī)院透析過兩年。她記得,那家醫(yī)院在給患者透析前,要對透析機進行半小時到40分鐘的消毒。但在東豐縣醫(yī)院,“前面透析的人一下床,患者就換上自己的床單、鋪上自己的被子,進行透析,沒見過醫(yī)護人員對透析機進行消毒”。
剛得知被感染時,于洪華每天都要去透析室找于大海“討說法”。“透析科醫(yī)生給了我提高免疫力的10支注射用胸腺五肽。”于洪華說,這是她抗爭的唯一結(jié)果。
未患丙肝前,雖然已被尿毒癥折磨多年,于洪華并沒覺得日子太難過。她在縣城一家超市做售貨員,每月有600多元的工資。早上,她從縣郊的家里騎電動車去醫(yī)院做透析,結(jié)束后去超市上班,下班后還能去學校接女兒。丈夫則種了兩晌玉米地,農(nóng)閑時去縣城打零工。家中雖有尿毒癥患者,夫妻倆依然精心經(jīng)營著三口之家。這樣的默契止于于洪華被醫(yī)院告知感染了丙肝。經(jīng)常上網(wǎng)的于洪華查了丙肝的傳播途徑,血液、母嬰和夫妻生活。她不想因為丙肝拖累丈夫,對方也沒有再繼續(xù)生活的想法,在感染丙肝后不久,于洪華和丈夫離了婚。
同命相連的還有28歲的梁雪蓮。
2010年患上尿毒癥剛兩個多月的梁雪蓮,被通知感染上了丙肝。丈夫知道后,決定離開縣城到外地打工。“雖沒離婚,婚姻已是名存實亡。”梁雪蓮說,丈夫幾乎不給她打電話,也不會往回寄錢。沒得丙肝前,梁雪蓮曾一度認為自己“嫁對了人”。因尿毒癥住院時,丈夫會把一日三餐買來送到她床邊,還為她端屎倒尿。雖然丈夫離開,于洪華和梁雪蓮都感恩自己有個好女兒。
當記者提出要給于洪華母女合張影時,12歲的小姑娘蹭地爬上炕,雙手從后背摟住母親的脖子,微笑著望向鏡頭。“我不怕被傳染,我想把腎捐給媽媽,這樣就能一直在一起了。”小姑娘笑呵呵地說。
“當事人血液透析治療時間較長,加之當時醫(yī)療設備及條件所限,感染丙肝可能與院方有一定聯(lián)系”即便四處“遭人嫌棄”,但大多數(shù)丙肝感染者回憶,因為“醫(yī)盲”,幾年來他們并沒有真正意識到這種病的嚴重性。直到去年,看到其中一名病友臨死前腹部腫大,他們才“真正害怕起來”。
在東豐縣醫(yī)院,69歲的李春貴是患尿毒癥并染上丙肝的人中年紀最大的一個。“他的肚子鼓得和排球一樣,按上去像是裝了水的氣球,可嚇人了。”透析時碰到李春貴的馮雪源嚇壞了。
2013年9月,10多名感染丙肝的尿毒癥患者開始聯(lián)合起來,找到東豐縣醫(yī)院負責人。他們提出,醫(yī)院對他們感染丙肝負有責任,既然縣醫(yī)院沒有??崎T診,醫(yī)院就應帶他們?nèi)ナ〖夅t(yī)院進行檢查,確定病情。
“醫(yī)院沒同意直接帶我們?nèi)ラL春,而是采集每人的血液送到長春化驗。但當我們索要化驗結(jié)果時,院方不給,只是說我們都不嚴重。”多名患者告訴記者。對此說法,東豐縣醫(yī)院院長江禮庭回應:“能那么干嗎?那不是傷天害理嘛。這種情況不可能發(fā)生。”
于洪華回憶,2013年10月,東豐縣醫(yī)院又給感染者們做了彩超,結(jié)果顯示“除個別人有脂肪肝,其他人的肝、膽、脾和胰腺普遍正常”。很多人為此感到慶幸,但也有人懷疑縣醫(yī)院的結(jié)論,仍堅持要去長春的醫(yī)院檢查。“想去可以,但醫(yī)院的條件是我們必須先簽一份協(xié)議。”于洪華等人說。
2013年12月17日,13名患者分別與東豐縣醫(yī)院法定代表人江禮庭簽署了名為《人民調(diào)解協(xié)議書》的協(xié)議。
在13份協(xié)議書中,共同的內(nèi)容是:“當事人血液透析治療時間較長,加之當時醫(yī)療設備及條件所限,感染丙肝可能與院方有一定聯(lián)系。”“經(jīng)調(diào)解,雙方自愿達成如下協(xié)議:由院方一次性賠償患方后續(xù)治療費人民幣陸萬元整;由院方免費為當事人每季度做一次肝功及病毒定量檢測;患方獲賠后,自愿放棄以此次治療行為的其他權(quán)利主張。”
對于協(xié)議中“感染丙肝可能與院方有一定聯(lián)系”的說法,江禮庭向本報記者解釋說:“他們當時是不是在我們醫(yī)院感染的丙肝還都不好說,可能與我們一點關(guān)系都沒有。”他舉例說:“一個病人如果本身是丙肝攜帶者,由于當時設備有限,檢測不出來,能說是在我們醫(yī)院傳染的嗎?”
江禮庭不否認的是,“五六年前,縣醫(yī)院的做法是,誰來了就給誰直接做透析,沒有條件做化驗。直到3年前,才能做到在為患者做透析前,檢查其是否有傳染類疾病”。對于部分患者提出“透析機器曾不消毒,就讓第二個人使用,而感染丙肝”的說法,江禮庭聽后沉默片刻,低聲說:“不應該是這樣的。”
“一開始,大家都不愿簽這份協(xié)議。”于洪華等人說,但又一想,患病多年,家中早已家徒四壁,“6萬元雖然不多,也是救命錢”。就在簽署協(xié)議的5天后,13名患者由東豐縣醫(yī)院出車、醫(yī)護人員陪同,去往位于長春市的吉林大學第一醫(yī)院二部,進行了消化系統(tǒng)彩超和丙肝病毒測定等檢查。
這次卻得到了與兩個月前東豐縣醫(yī)院大相徑庭的檢查結(jié)果。于洪華等多人的彩超結(jié)果顯示“肝實質(zhì)性轉(zhuǎn)變”或是“肝硬化”,而梁雪蓮等多人的丙肝病毒檢測數(shù)據(jù)顯示,病毒大量增加。“當時就有4個人被留下住院了。”于洪華說。
現(xiàn)在,透析室搬到了縣醫(yī)院的另一棟樓,20多臺透析機中,有4臺為丙肝患者專用。
當記者問起在該院透析的尿毒癥患者為何集中感染丙肝時,時任東豐縣透析室主任于大海拒絕予以回應。院長江禮庭說,因為患者向他反映于大海把科室管理得混亂,患者感染丙肝一事常年不解決,今年年初已被免職,現(xiàn)在是院辦公室的普通員工。盡管于大海被免職,“透析室也比以前正規(guī)多了”,馮雪源等患者仍不愿再相信東豐縣醫(yī)院。
現(xiàn)在,透析室搬到了縣醫(yī)院的另一棟樓,20多臺透析機中,有4臺為丙肝患者專用??嘤跂|豐縣內(nèi)沒有其他醫(yī)院可以透析,加之2012年該縣開始享受國家給予尿毒癥患者每年6萬元治療費用的政策,于洪華說,“我們只能繼續(xù)在這兒透”。
在周圍人眼中,同時患有尿毒癥和丙肝,“那沒得救了”,于洪華卻不愿這么想。在“五一”前,她發(fā)動病友一起去縣郊的山上野餐,“不想因為生病就讓日子過得死氣沉沉”。
席間,于洪華用今年花500元買的白色智能手機,給大家拍了照片,并把照片傳到了QQ空間里。由于像素不高,26張聚餐照片大都模糊,卻能看清許多露出七八顆牙齒的笑臉。
生病在家的馮雪源也沒閑著。最近,朋友把破損的轎車開到了馮雪源家院里,讓他幫忙修理。“我現(xiàn)在都不去想未來會怎樣,”馮雪源說,“只想活一天,就開開心心過一天。”
通腑降濁、健脾利濕、活血化瘀。在臨床上尿毒清顆粒主要用于慢性腎功能衰竭,氮質(zhì)血癥期和尿毒癥早期、中醫(yī)辨證屬脾虛濕濁癥和脾虛血瘀癥者。尿毒清顆??山档图◆?、尿素氮,穩(wěn)定腎功能,延緩透析時間;另外尿毒清顆粒對改善腎性貧血,提高 血鈣、降低血磷也有一定的作用。
健客價: ¥59黃葵膠囊:清利濕熱,解毒消腫。用于慢性腎炎之濕熱證,癥見:浮腫、腰痛,蛋白尿、血尿、舌苔黃膩等。 尿毒清顆粒:通腑降濁、健脾利濕、活血化瘀。在臨床上尿毒清顆粒主要用于慢性腎功能衰竭,氮質(zhì)血癥期和尿毒癥早期、中 醫(yī)辨證屬脾虛濕濁癥和脾虛血瘀癥者。尿毒清顆??山档图◆⒛蛩氐?,穩(wěn)定腎功能,延緩透析時間;另外尿毒清顆粒對改善腎性貧血,提高 血鈣、降低血磷也有一定的作用。
健客價: ¥2320化濁排毒。用于慢性腎功能衰竭(代償期、失代償期和尿毒癥早期)濕濁癥。癥見:惡心,嘔吐,納差,腹脹,身重困倦,尿少,浮腫,苔厚膩。
健客價: ¥70清熱瀉火,利尿通淋。用于濕熱下注所致的淋證,癥見小便黃赤、尿頻尿急、尿道灼熱澀痛。
健客價: ¥58本品適用于各類伴有鏡下血尿和高凝狀態(tài)的腎小球疾病,如腎炎、慢性腎炎、腎病綜合癥、早期尿毒癥以及冠心病、腦梗塞、脈管炎等的輔助治療。
健客價: ¥14本品適用于各類伴有鏡下血尿和高凝狀態(tài)的腎小球疾病,如腎炎、慢性腎炎、腎病綜合征早期尿毒癥以及冠心病、腦梗死、脈管炎等的輔助治療。
健客價: ¥8適用于各類伴有鏡下血尿和高凝狀態(tài)的腎小球疾病,如腎炎、慢性腎炎、腎病綜合征早期尿毒癥以及冠心病、腦梗死、脈管炎等的輔助治療。
健客價: ¥15.5鎮(zhèn)吐藥。主要用于①各種病因所致惡心、嘔吐、噯氣、消化不良、胃部脹滿、胃酸等;②食管炎、胃炎、胃滯留、胃下垂等;③胃排空延遲癥;;④糖尿病性胃輕癱、尿毒癥、硬皮病等膠原疾患所致胃排空障礙。
健客價: ¥5適用于各類伴有鏡下血尿和高凝狀態(tài)的腎小球疾病,如腎炎、慢性腎炎、腎病綜合征早期尿毒癥以及冠心痛、腦梗死、脈管炎等的輔助治療。
健客價: ¥15.5鎮(zhèn)吐藥。主要用于: 1.各種病因所致惡心、嘔吐、噯氣、消化不良、胃部脹滿、胃酸過多等癥狀的對癥治療; 2.反流性食管炎、膽汁反流性胃炎、功能性胃滯留、胃下垂等; 3.殘胃排空延遲癥、迷走神經(jīng)切除后胃排空延緩; 4.糖尿病性胃輕癱、尿毒癥、硬皮病等膠原疾患所致胃排空障礙
健客價: ¥7鎮(zhèn)吐藥。主要用于各種病因所致惡心、嘔吐、噯氣、消化不良、胃部脹滿,胃酸過多等癥狀的對癥治療;反流性食管炎、膽汁反流性胃炎、功能性胃滯留、胃下垂等;殘胃排空延遲癥,迷走神經(jīng)切除后胃排空延緩;糖尿病性胃輕癱、尿毒癥、硬皮病等膠原疾患所致胃排空障礙。
健客價: ¥9