從出生開始,女嬰王奕涵的全身就是黃的。因為她得的是膽道閉鎖癥,一萬個新生兒里才會出現一個。按照醫(yī)生的方案,小奕涵要想活下去,只能做肝移植手術。27歲的媽媽劉燕枚決定把自己的肝捐給女兒,她說:“孩子需要多少,就切走多少。”
即將手術突發(fā)變故
雖然是母親給女兒肝移植,可手續(xù)挺嚴格,劉燕枚帶著女兒做了親子鑒定。按照倫理審查的進度,這幾天本該可以手術了??墒?月16日,劉燕枚帶著小奕涵到北京友誼醫(yī)院,準備為孩子做肝移植手術時,卻出現了意外??赡苁锹飞系念嶔?,也可能是對氣候的不適應,一夜之后,小奕涵感冒了。
沒幾天,小奕涵感冒更重了。如果小奕涵不能獨立自主呼吸,貿然進行肝移植手術,非常危險。住了些日子,小奕涵又轉到了北京兒童醫(yī)院,并直接住進了重癥監(jiān)護室。醫(yī)生的診斷是“喉炎”和“喉軟骨軟化”。也就是說,小奕涵的喉部無力支撐,出現喉鳴聲,導致呼吸不順暢。在兒童醫(yī)院6層的重癥監(jiān)護室里,小奕涵每日進行著治療。按照醫(yī)生給劉燕枚的介紹,這種病沒有特效藥,只能用霧化療法和激素治療。這樣的治療過程會比較漫長。
如果完全等待喉部的病治好,那么小奕涵的肝臟功能可能就已經衰竭了。目前的辦法就是進行喉部治療一段時間后,只要小奕涵能夠自主呼吸,就立刻手術。
做過手術效果卻不理想
小奕涵的父母都是普通打工者,而且都是85后。丈夫王定剛28歲,妻子劉燕枚27歲。小奕涵生在湖北孝感的農村。爸爸媽媽一直在成都打工。懷孕的時候,夫妻倆都在成都,還曾經去當地的醫(yī)院孕前檢查,但什么都沒查出來。孩子出生10天后,夫妻倆就帶著女兒從孝感回到成都繼續(xù)打工。
出生以后,小奕涵身上泛著黃,劉燕枚還以為是黃疸。時間越久,反而越重。女兒的全身都黃了,就連眼睛也黃了,而且,肚子還越來越大。后來劉燕枚才知道,這是肝腹水造成的。她只好帶著女兒去看病,才知道是肝臟的問題。小奕涵患上的是“膽道閉鎖”,是先天性的。這是一種肝內外膽管出現阻塞,并可導致淤膽性肝硬化先天性膽道閉鎖,而最終發(fā)生肝功能衰竭的嚴重疾病。出生后第55天,小奕涵就被送上了手術臺,做的是專門針對此病的“葛西手術”。不過,手術的效果并不太好,膽汁仍然難以排出。
“膽道閉鎖”的另一個癥狀,就是“陶土便”。也就是因為膽汁不能排入腸道里,導致大便顏色發(fā)白。劉燕枚說,手術后7天左右,她看到孩子的時候,大便就已經成了白色。無奈之下,他們來到了北京。
到了北京之后,原打算能立刻手術。為了女兒的手術,夫妻倆把全部積蓄帶上了,還拿上了雙方父母的積蓄。沒想到女兒先是感冒,然后就患上了“喉炎”和“喉軟骨軟化”。從成都住院開始,至今至少花了10萬元。他們原以為帶的錢足夠,但沒想到肝移植手術還沒開始,錢就快用光了。
為了女兒媽媽決定捐肝
小奕涵是夫妻倆的第二個孩子,他們還有一個兒子,今年已經兩歲多了,身體很健康。眼看著這對85后小夫妻為女兒治病花掉了這么多錢,周圍的人開始勸他們放棄。從5月1日住進兒童醫(yī)院以來,劉燕枚只見到過女兒一兩次。按照醫(yī)院重癥監(jiān)護室的說法,每5天劉燕枚才能探望女兒一次。而5天一次的探望,只有1個小時。雖然不能抱起女兒,但女兒見到她還是很開心。她見到女兒,卻總是淚流滿面。女兒的精神狀態(tài)雖然差,但能清楚記得媽媽的模樣。
和那么多的母親一樣,不管周圍人怎樣說,只要看見女兒,劉燕枚就堅定地不會放棄對女兒的治療。錢是個問題,她只能求助網絡,但捐助者并不多。
拿著小奕涵的最近檢驗單,劉燕枚哭了。檢驗單上,“總膽紅素”一項的正常范圍應該在2到19。而小奕涵的數值竟然高達477.6。如果再這樣下去,小奕涵就會肝硬化。雖然劉燕枚對于肝移植手術并不了解,但她決定把自己的肝切一部分移植給女兒,越快越好。對于這個年僅27歲的母親來說,并不了解肝移植手術,甚至連切掉多少比例的肝臟,她也不知道。“200克?還是多少?我也不知道,需要多少,就切走多少吧。”“自己的肝移植給女兒,排異反應估計會輕微。”劉燕枚會這樣安慰自己。她希望,即將移植自己肝臟的女兒,以后能像正常孩子一樣生活。