小楓毅今年15歲,從他出生起,他就患上了一種極為罕見的先天性疾病,無痛無汗癥。楓毅只能生活在24~26℃的環(huán)境里,醫(yī)生預(yù)言活不到8歲,在父母的精心照顧下,他長到了15歲,然而現(xiàn)在他的病情又惡化了。
媽媽高麗娟回憶說,剛出生時就燒了好幾天,也沒發(fā)現(xiàn)小楓毅有什么不同,可是隔年小楓毅腹瀉治療時高燒至43度,搶救后小楓毅脫離生命危險,但是這次高燒,奪走了小楓毅大部分的先天智力。醫(yī)護(hù)人員終于確認(rèn)了小楓毅無法排汗。在很長時間里,醫(yī)療機(jī)構(gòu)都是使用如“體內(nèi)溫度調(diào)控失常”這樣的癥狀描述病情的。
等到小楓毅長大一點(diǎn)后,兩夫妻發(fā)現(xiàn)盡管兒子身上不停的有傷口,可是從沒聽他喊過疼。很快醫(yī)生確認(rèn)他缺乏痛覺,小楓毅生命又多了很多危險。
只要有錢,夫妻倆就帶著孩子各處尋醫(yī)問診。2008年,在國網(wǎng)蕭山電力公司與本地媒體的幫助下,兩夫妻帶著小楓毅前往全國各知名醫(yī)院求診。
北京協(xié)和醫(yī)院,胡志強(qiáng)夫婦被告知孩子患的是世界罕見的染色體隱形遺傳病,先天性無汗無痛癥。治療的方案與成效,卻始終沒進(jìn)展。因為這一病癥,目前的案例極少,治療、治愈的案例就更少了。
為了給兒子清洗傷口,單單是紗布一個月就花掉1500元,更別說是其他的費(fèi)用。之后小楓毅的病情又惡化了,他被確認(rèn)為患上了并發(fā)癥:夏柯氏三聯(lián)征和關(guān)節(jié)變形。由于并發(fā)癥加劇,小楓毅的雙腿已難以站立,兩夫妻硬是在自己家,隔出了一間“無菌房”。10平米的小房間,干凈異常,每天用消毒水與清水擦洗多次。
楓毅所處空間的溫度,必須要在24-26度上下,國網(wǎng)蕭山區(qū)供電公司職工,集體捐款為他購買了一臺功率5千瓦的發(fā)電機(jī)。區(qū)供電公司還將他家所在供電線路列入重點(diǎn)保供電線路。
“醫(yī)生曾說他活不到8歲,如今,他已經(jīng)15歲了。”但他的并發(fā)癥越來越嚴(yán)重,兩夫妻清楚地感覺到,兒子的生命正在愈發(fā)快速地流逝。
“無論怎么樣,不能放棄希望。”高麗娟總是不經(jīng)意提到,某某醫(yī)生如何幫忙,某某教授特別好,誰誰特意來幫忙,她總說,這么多年來,這么多熱心人,給了他們一家堅持下去的希望。
“如果有人能知道,有醫(yī)生或者教授,對無痛無汗癥有專門研究的,告訴我們一聲,就再好不過了。”高麗娟說,這么多年的尋醫(yī)問診,雖然醫(yī)生都很熱心幫忙,但他們的專業(yè)大多是針對腦神經(jīng)、脊椎等方面的,并沒有對這一罕見癥狀有專門研究。