王海龍,25歲,家住河南鄭州,現(xiàn)在在鄭州經(jīng)三路一家咖啡店做歌手。他就是一位“漸凍人”。
“漸凍人癥”在大多數(shù)聽(tīng)來(lái)可能比較“罕見(jiàn)”,甚至有人對(duì)此都沒(méi)有什么了解。但也許在你不知道的情況下,他們,其實(shí)就在我們身邊。
王海龍3歲開(kāi)始肌肉萎縮,9歲就必須依靠輪椅才能活動(dòng)了,15歲的時(shí)候還被醫(yī)生斷言只有3年地生存時(shí)間。
但王海龍沒(méi)有因此而自暴自棄,而是勇敢地說(shuō)“活一天就要唱一天”。因?yàn)樯趹騽∈兰业乃麖男∈艿搅己玫乃囆g(shù)熏陶,擁有極高的音樂(lè)天賦,現(xiàn)在能彈得一手好琴。
王海龍決心自食其力。如今,他在經(jīng)三路一家咖啡店做歌手,還常常參與各種公益活動(dòng),幫助其他同樣痛苦和困難的人。今年他已經(jīng)25歲了,早過(guò)了醫(yī)生所說(shuō)的3年生存時(shí)間,但他仍然堅(jiān)強(qiáng)、快樂(lè)地生活著。
目前,中國(guó)的“漸凍人”約20萬(wàn)名,每月進(jìn)口藥費(fèi)用約7000元,患者呼吸功能喪失后,須使用呼吸機(jī)輔助呼吸,僅呼吸機(jī)費(fèi)用每年就要10多萬(wàn)元,普通家庭很難承擔(dān)。
“被確診后,患者一般存活年限為3到5年,大多因呼吸道感染和營(yíng)養(yǎng)不良而死亡,全程頭腦清醒如常。”河南省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師李瑋說(shuō),目前,有一種叫力魯唑的藥物可延長(zhǎng)使用呼吸機(jī)的時(shí)間,“但也不能根治。”
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“漸凍人癥”是一組運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的俗稱(chēng),是上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷之后,導(dǎo)致包括球部(所謂球部,就是指的是延髓支配的這部分肌肉)、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無(wú)力和萎縮。著名科學(xué)家英國(guó)人霍金患的就是這種病。
得病的人像是被冰凍住,今天是腿,明天是手臂,最后蔓延到手指……患者大腦、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲,肌肉逐漸萎縮和無(wú)力,以致癱瘓。
肌萎縮側(cè)索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關(guān)。另外有部分環(huán)境因素,如遺傳、重金屬中毒等,都可能造成運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損害。
河南省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師李瑋說(shuō),該病發(fā)病率較低,平時(shí)門(mén)診一個(gè)月也就接診一到兩位患者。
對(duì)“漸凍人”來(lái)說(shuō),最殘酷的是,發(fā)生這一切時(shí),感覺(jué)不到任何痛苦,意識(shí)完全清醒,眼睜睜地看著自己逐漸無(wú)法動(dòng)彈、不能說(shuō)話(huà)、無(wú)法呼吸。不過(guò),“漸凍人”的智力水平并不受疾病的影響,霍金就是“漸凍人”的精神榜樣。
1997年“漸凍人”協(xié)會(huì)國(guó)際聯(lián)盟選定在每年的6月21日,舉行各類(lèi)認(rèn)識(shí)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的相關(guān)活動(dòng),希望每年這一天,對(duì)這種可怕疾病的治療和社會(huì)關(guān)愛(ài)能引起世人的普遍重視。并于2000年丹麥舉行的國(guó)際病友大會(huì)上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。
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8月17日晚,一加手機(jī)創(chuàng)始人劉作虎在其新浪微博上發(fā)了一條狀態(tài):“關(guān)注ALS,我發(fā)起并完成了‘冰桶挑戰(zhàn)’”,隨后附上視頻鏈接,在視頻中他不僅自稱(chēng)是在中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”的第一人,還點(diǎn)名奇虎360的CEO周鴻祎與錘子科技CEO羅永浩等人參與。
當(dāng)晚,周鴻祎在其微博回應(yīng)稱(chēng)“決定響應(yīng)劉作虎的挑戰(zhàn)”,還打趣稱(chēng)“雖然我體質(zhì)受涼易感冒,雖然北京已經(jīng)比劉江峰所在的深圳有些冷,雖然我沒(méi)有羅永浩厚厚御寒的肥膘,我接受冰桶挑戰(zhàn)……”周鴻祎于18日上午完成挑戰(zhàn),并邀請(qǐng)馬化騰、徐小平和黃章繼續(xù)參與該活動(dòng)。
緊接著,小米董事長(zhǎng)雷軍也于18日中午在微博上稱(chēng)其“接受了投資家Yuri的‘冰桶挑戰(zhàn)’”,之后他又將挑戰(zhàn)的任務(wù)傳遞給了劉德華、郭臺(tái)銘以及李彥宏。
隨著周鴻祎、雷軍和劉德華的“應(yīng)戰(zhàn)”,“冰桶挑戰(zhàn)”正式在科技圈和娛樂(lè)圈傳播開(kāi)來(lái),王力宏、王思聰、李彥宏等一批名人相繼參與。在名人的帶動(dòng)下,“冰桶挑戰(zhàn)”迅速在網(wǎng)絡(luò)傳播,許多網(wǎng)友均參與挑戰(zhàn)。
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雷軍完成挑戰(zhàn)后,向美國(guó)ALS協(xié)會(huì)捐款100美元,同時(shí)向中國(guó)的“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”ALS項(xiàng)目捐款1萬(wàn)元人民幣。周鴻祎也稱(chēng)已向ALS組織捐款360美元,并希望“下次再搞捐款是否可為我國(guó)人民服務(wù)例如抗戰(zhàn)老兵”。
有統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,從7月29日“冰桶挑戰(zhàn)”展開(kāi)至8月18日,該項(xiàng)活動(dòng)為ALS協(xié)會(huì)增加了307598名新的捐贈(zèng)者,連同之前的捐贈(zèng)者,一共為協(xié)會(huì)帶來(lái)1560萬(wàn)美元的捐款,遠(yuǎn)超去年同時(shí)間段的180萬(wàn)美元。
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