啥叫“漸凍人癥”解詞

　　“漸凍人癥”是一組運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的俗稱，著名科學(xué)家英國(guó)人霍金患的就是這種病。

　　得病的人像是被冰凍住，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到手指……患者大腦、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，肌肉逐漸萎縮和無力，以致癱瘓。

　　“該病的致病原因尚未明確，初步發(fā)現(xiàn)是由遺傳、環(huán)境等多種因素造成的。”河南省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師李瑋說，該病發(fā)病率較低，平時(shí)門診一個(gè)月也就接診一到兩位患者。

　　對(duì)“漸凍人”來說，最殘酷的是，發(fā)生這一切時(shí)，感覺不到任何痛苦，意識(shí)完全清醒，眼睜睜地看著自己逐漸無法動(dòng)彈、不能說話、無法呼吸。不過，“漸凍人”的智力水平并不受疾病的影響，霍金就是“漸凍人”的精神榜樣。

　　故事

　　鄭州“漸凍人”王海龍憑借音樂天賦自力更生

　　你或許不知道，說起來“罕見”的“漸凍人癥”，其實(shí)就在我們身邊。家住鄭州市的25歲小伙子王海龍，就是一位“漸凍人”。

　　這個(gè)3歲開始肌肉萎縮、9歲開始輪椅生涯的年輕人，在15歲時(shí)被醫(yī)生斷言只有3年的生存時(shí)間。這個(gè)可愛的孩子沒有自暴自棄，而是勇敢地說“活一天就要唱一天”。因?yàn)樯趹騽∈兰业乃麖男∈艿搅己玫乃囆g(shù)熏陶，擁有極高的音樂天賦，現(xiàn)在能彈得一手好琴。

　　王海龍決心自食其力。如今，他在經(jīng)三路一家咖啡店做歌手，還常常參與各種公益活動(dòng)，幫助其他同樣痛苦和困難的人。今年他已經(jīng)25歲了，早過了醫(yī)生所說的3年生存時(shí)間，但他仍然堅(jiān)強(qiáng)、快樂地生活著。

　　現(xiàn)狀有藥可用但不能根治

　　央視評(píng)論員官方微博稱：目前，中國(guó)的“漸凍人”約20萬名，每月進(jìn)口藥費(fèi)用約7000元，患者呼吸功能喪失后，須使用呼吸機(jī)輔助呼吸，僅呼吸機(jī)費(fèi)用每年就要10多萬元，普通家庭很難承擔(dān)。

　　“被確診后，患者一般存活年限為3到5年，大多因呼吸道感染和營(yíng)養(yǎng)不良而死亡，全程頭腦清醒如常。”李瑋說，目前，有一種叫力魯唑的藥物可延長(zhǎng)使用呼吸機(jī)的時(shí)間，“但也不能根治。”

　　微呼吁

　　今天中午12點(diǎn)，在河南日?qǐng)?bào)報(bào)業(yè)大廈草坪上，大河報(bào)新媒體將派出美女小編參與＃冰桶挑戰(zhàn)＃。一起關(guān)注ALS肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥，幫助及關(guān)愛“漸凍人”，慈善路上不孤獨(dú)。大河報(bào)也呼吁您傳播愛心，期待更多的人加入！